Handicap og kommunikation

Retten til kommunikation er en væsentlig udfordring, når man taler om respekt og værdighed for personer med handicap. Selvom det er en grundlæggende menneskeret, bliver den ofte negligeret. Årsagerne er mange, jeg ved det godt: vanskeligheder med at implementere et kommunikationsværktøj, træthed hos forældrene, manglende træning, tidspres…

Alligevel er adgangen til kommunikation ikke blot en forudsætning for udvikling af andre færdigheder eller selvstændighed, men den er især nødvendig for personens velvære og mentale sundhed.

Personligt, blandt alle de kampe jeg fører som mor til et ungt menneske med handicap, er adgangen til tilfredsstillende kommunikation en særlig hjertesag for mig, fordi jeg kan vidne om den fantastiske udvikling af Pablo takket være Pictalk AAC (Støttede kommunikationsværktøjer) og den enorme indflydelse, det har haft på hele familien.

Mange adfærdsproblemer skyldes mangel på kommunikation. Af den grund bør vi interessere os for spørgsmålet, både fra et egoistisk og praktisk perspektiv som forældre eller professionelle. Prøv at kommunikere en besked uden at bruge mundtligt eller skriftligt sprog. Ikke let, vel? Prøv at forudse din uge uden dagsorden eller ur. Det er garanti for panik!

Men glem ikke, at det ikke er nok at finde et godt kommunikationssystem, for barnet eller den unge kan forstå og kommunikere igennem det. Intet er mirakuløst, det kræver investering og tid, især i starten. Man skal modellere, så dit barn forstår, hvordan man gør, og kan tage det til sig. Men det er det hele værd!

Vi har arbejdet med Pictalk AAC i over 15 år med vores søn. Vores værktøjer har udviklet sig, fordi Pablo er vokset, og med ham hans evner og behov. Trods et meget godt forståelsesniveau har Pablo meget lidt mundtlig tale, kun enkelte monosyllaber, der svarer til ord, som kun vi, hans nærmeste familie, forstår. Men han kommunikerer meget!

At lære gestus og genkende piktogrammer MAKATON var en lang proces, og det krævede hele familien engagement for at skabe et modelleringsmiljø. Pablo havde en mappe fuld af piktogrammer til kommunikation og en visuel tidsplan (også med piktogrammer), for at forudse dagens forløb og mindske angst for det ukendte. Senere kunne vi lave en ugeskema og til sidst en månedskalender. En hel proces, der hjalp ham med at navigere tid og håndtere uforudsete situationer bedre.

Man bør ikke undervurdere det ekstraordinære kommunikationsværktøj, det er dagbogsbogen. Intet motiverer mere end at 'fortælle' om sin weekend eller ferie med billeder. Det er til rådighed for alle, og det er en kostbar gave, der fortæller mere end noget andet, hvem dit barn er.

Problemet med Pictalk AAC er, at ikke alle er uddannede i det. Her kan gode digitale værktøjer gøre en forskel. Hvorfor? Fordi en smartphone er lettere at tage med end en mappe fuld af piktogrammer, og især fordi den kan mundgøres, give stemme til den, der mangler den.

Selvom der er lavet en skræddersyet app af hans søskende, PICTALK, har det også krævet tid og læring. Ingen værktøj er selvtilstrækkeligt; modellering er nødvendig.

I dag kommunikerer Pablo mere og mere effektivt og fortsætter med at forbedre sig. Han bruger stadig gestus MAKATON til simple anmodninger, men bruger ofte PICTALK på sin smartphone. Jeg har ladet mig inspirere af PODD-metoden til at tænke på sine digitale kommunikationsmapper. I hver mappe kan Pablo finde alle relevante piktogrammer i et område (mad, aktiviteter, indkøb osv.). Først lærte han at lave sætninger ved at kombinere piktogrammer. De digitale mapper fungerer også som en slags ordbog. Pablo har memoriseret hundredvis af ord og har en funktionel overordnet læseevne. Han kan skrive tilpassede beskeder, mundgøre dem eller sende dem via sin smartphone. Vi forsøger også at forudse hans fremtidige kommunikations- og organisationsbehov for bedre at forberede ham på voksenlivet. Anvendelsen af AGENDA CAA med piktogrammer har også været en fremmende faktor. Det giver Pablo mulighed for at visualisere sine dage, uger og måneder, og forberede sig på begivenheder. Han navigerer nu meget bedre i tiden.

For at gøre ham mere selvhjulpen, er der integreret 'visuelle sekvenser' i hans AGENDA CAA. Dette er meget praktisk for at bryde komplekse daglige opgaver ned, som 'forberede sig om morgenen', der involverer flere handlinger: vaske sig, klæde sig på, style håret, børste tænder osv., men også 'pakke sin taske' før ferieudflugter. Den visuelle sekvens viser fremskridtene i handlingerne via piktogrammer, der skal valideres. På den måde memoreres og integreres komplekse processer i rutinen.

I dag er vi heldige at have en lang række værktøjer til rådighed til at kommunikere. På denne Internationale dag for personer med handicap, lad os give dem mulighed for at deltage i samfundet og gøre deres stemme hørt. Den bedste metode er den, der bliver taget i brug.