Disabilità e comunicazione

Il diritto alla comunicazione è una sfida importante quando si parla di rispetto e dignità della persona con disabilità. Sebbene sia un diritto umano fondamentale, è spesso trascurato. Le ragioni sono molteplici, io ne sono ben consapevole: difficoltà a mettere in atto uno strumento di comunicazione, affaticamento dei genitori, mancanza di formazione, di tempo …

Eppure, l’accesso alla comunicazione non solo è un prerequisito per lo sviluppo di altre competenze o dell’autonomia, ma è soprattutto indispensabile per il benessere e la salute mentale della persona.

Personalmente, tra tutte le battaglie che conduco come madre di un giovane in situazione di disabilità, quella dell’accesso a una comunicazione soddisfacente mi sta particolarmente a cuore perché posso testimoniare l’incredibile evoluzione di Pablo grazie alla CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) e all’enorme impatto che questa ha avuto su tutta la famiglia.

Numerosi disturbi comportamentali derivano da una mancanza di comunicazione. Per questo motivo, ci dovremmo interessare alla questione sotto un punto di vista puramente egoistico e pratico come genitori o professionisti. Provate a comunicare un messaggio senza usare il linguaggio orale o scritto. Non è facile, vero? Provate ad anticipare la vostra settimana senza agenda né orologio. È il panico garantito!

Ma non si tratta solo di trovare un buon sistema di comunicazione affinché il bambino o il giovane lo comprenda e possa comunicare. Nulla è miracoloso, richiede investimento e tempo, soprattutto all'inizio. Bisogna modellare affinché il proprio bambino possa capire come fare e riuscire a farlo. Ma ne vale la pena!

Da oltre 15 anni lavoriamo con la CAA con nostro figlio. I nostri strumenti sono evoluti perché Pablo è cresciuto e con lui le sue capacità e i suoi bisogni. Nonostante un ottimo livello di comprensione, Pablo parla molto poco, con monosillabi che corrispondono a parole che comprendiamo solo noi, la sua famiglia stretta. Tuttavia, comunica molto!

L’apprendimento dei gesti e il riconoscimento dei pittogrammi MAKATON è stato un processo lungo e ha richiesto l’investimento di tutta la famiglia per creare un ambiente modellante. Pablo aveva un raccoglitore pieno di pittogrammi per comunicare e un programma visivo (con pittogrammi) per aiutarlo ad anticipare l’andamento della giornata e ridurre così l’ansia di fronte all’incognito. Poi, abbiamo inserito un planner settimanale e infine un calendario mensile. Un processo che gli ha permesso di orientarsi bene nel tempo e di affrontare meglio gli imprevisti.

Non bisogna sottovalutare lo strumento straordinario di comunicazione che è il diario di vita. Nulla motiva di più che «raccontare» il proprio fine settimana o le vacanze con delle foto. È alla portata di tutti ed è un dono prezioso che racconta meglio di qualsiasi altra cosa chi è vostro figlio.

Il problema con la CAA è che non tutti sono formati. È qui che gli strumenti digitali di qualità possono fare la differenza. Perché? Perché uno smartphone è più leggero da trasportare rispetto a un raccoglitore pieno di pittogrammi e soprattutto permette di orale, di dare una voce a chi non ne ha.

Ma anche con un’applicazione creata su misura dai propri fratelli, PICTALK, ci è voluto del tempo e dell’apprendimento. Nessuno strumento è sufficiente da solo, bisogna passare dalla modellazione.

Oggi, Pablo comunica sempre meglio e non smette di migliorare. Comunica ancora con i gesti MAKATON per richieste semplici, ma nella maggior parte dei casi utilizza PICTALK con il suo smartphone. Mi sono ispirata al metodo PODD per pensare i suoi raccoglitori di comunicazione digitale. In ogni raccoglitore, Pablo può trovare tutti i pittogrammi relativi a un settore (cibo, attività, spesa, ecc.). All’inizio, ha imparato a formare frasi combinando pittogrammi. I raccoglitori digitali hanno funzionato anche come un dizionario, con centinaia di parole memorizzate e una lettura funzionale complessiva. È in grado di scrivere messaggi personalizzati, di oralizzarli o inviarli tramite smartphone. Cerchiamo di anticipare le sue future esigenze di comunicazione e organizzazione per prepararlo al meglio alla vita adulta. L’uso di AGENDA CAA con pittogrammi è stato anche un fattore di progresso. Permette a Pablo di visualizzare lo svolgersi delle sue giornate, settimane e mesi futuri, di prepararsi agli eventi. Ora si orienta molto bene nel tempo.

Per renderlo più autonomo, sono state integrate nel suo AGENDA CAA. Molto pratiche per scomporre le attività quotidiane complesse, come «> prepararsi al mattino» che comprende più azioni: lavarsi, vestirsi, acconciarsi, lavarsi i denti…, ma anche «> preparare la valigia» prima di partire per le vacanze, ad esempio. La sequenza visiva mostra il progresso delle azioni da fare tramite pittogrammi da convalidare. In questo modo, i processi complessi sono memorizzati e integrati nella routine.

Oggi, abbiamo molta fortuna ad avere a disposizione una vasta gamma di strumenti per comunicare. In questa Giornata Internazionale delle persone con disabilità, diamo loro i mezzi per partecipare alla società e far ascoltare la loro voce. Il metodo migliore è quello che viene adottato.