Una sfida, non un dramma

 

In realtà, bisogna parlare delle diagnosi di disabilità, al plurale. Perché è altrettanto difficile ascoltare la diagnosi di disabilità di un figlio quanto è delicato comunicarla alla famiglia e agli amici più stretti.  

La diagnosi di disabilità provoca una detonazione nella vita di un genitore, mette duramente alla prova le vostre certezze e sconvolge le vostre emozioni. Siamo invasi dall’ansia di fronte all’ignoto, nel meglio dei casi, o di fronte a rappresentazioni negative, più spesso, o entrambe le cose. Si comprende facilmente l’importanza di un accompagnamento da parte di professionisti capaci di rispondere alle nostre domande con onestà e sensibilità. Non serve proiettarsi troppo avanti. Non immaginiamo quanto possa essere violenta per i genitori di un neonato in situazione di disabilità la prospettiva che questo possa essere il cammino verso l’età adulta del loro bebé. Non abbiamo bisogno di sentire parlare di lavoro protetto o di case per adulti, ma piuttosto di essere rassicurati, incoraggiati e assistiti riguardo alle problematiche immediate. E soprattutto abbiamo bisogno di tempo per digerire quello che ci sta succedendo e per adattarci alla nostra nuova realtà.

Nel nostro caso, la diagnosi è stata fatta alla nascita. Potrei sconvolgere forse molte persone, ma sono sollevata di non aver dovuto scegliere. 

Per me, la disabilità ha un volto, un volto che amo, e non riesco a immaginare la mia vita o la mia famiglia senza di lui. 

Al contrario, abbiamo potuto fare la scelta di essere felici con e nonostante la disabilità. È una scelta egoista e generosa allo stesso tempo. Egoista, perché si pensa alla propria felicità, generosa perché inevitabilmente comporta una quota di rinuncia. Comunque sia, quando il bambino è lì, l’unica domanda valida è « come? », come facciamo adesso? Omettiamo la domanda « perché io? », che è inutile e conduce a un’impasse psicologica. La disabilità fa parte delle cose imprevedibili che accadono nella vita e diventare genitori significa accettare questa parte di imprevedibilità e di sconosciuto che sfugge al nostro controllo.

Detto ciò, desidero precisare che sono a favore della diagnosi prenatale e della scelta dei genitori di accogliere o meno la disabilità. Mi rammarico solo che la nostra società dedichi più energie e denaro all’identificazione che al miglioramento delle condizioni di accoglienza e di vita delle persone in situazione di disabilità e, di conseguenza, del loro entourage. Sarebbe una scelta più sostenibile e saggia a lungo termine, dal punto di vista economico, e più giusta come società. Troppo spesso dimentichiamo la fragilità della nostra condizione umana. Il percorso degli atleti paralimpici ci ricorda il periodo delle Paralimpiadi, ma si dimentica subito. 

Ma è anche difficile annunciare la disabilità di un figlio. 

Ho avuto la fortuna che Pablo sia nato in Messico. Non ringrazierò mai abbastanza i nostri amici per averci dato tanto supporto e soprattutto per aver celebrato la nascita di Pablo con la stessa gioia e la stessa fierezza di quella di sua sorella due anni prima. Sono convinta che il modo naturale con cui hanno accolto e abbracciato la disabilità di Pablo abbia cambiato il nostro modo di vederlo. La loro fiducia in noi, nel futuro, nella nostra capacità di superare la prova come coppia e di riuscire come famiglia, è stata contagiosa, ci ha permesso di iniziare il processo di accettazione. È come cambiare la correzione degli occhiali, si vede il mondo diversamente. 

Purtroppo, siamo stati anche confrontati a reazioni meno positive. Ho dovuto ricordare ad amici molto vicini, molto tristi per me, che avevo prima di tutto avuto un bambino, che ero felice e orgogliosa e che dovevamo gioire per me. Non sono sicura di averli convinti in quel momento. Altri si comportano addirittura come se non ci fosse il bebé, così a disagio da essere orribilmente feriti. Molti ti trovano coraggioso e provano compassione per te. Non mi considero da compatire, al contrario, trovo che la mia vita sia invidiabile sotto molti aspetti. Tutto dipende dalla prospettiva. La disabilità è una sfida, certo, ma non un dramma di per sé. Naturalmente, ogni situazione è diversa e, purtroppo, alcune sono, effettivamente, drammatiche. Ma, come genitori di una persona in situazione di disabilità, non abbiamo bisogno di pietà o carità, ma di giustizia e considerazione, di un vero spazio nella società per i nostri figli e di mezzi per portare avanti la nostra missione.