Haaste, ei tragedia

 

Itse asiassa pitäisi puhua vammaisuuden ilmoituksista monikossa. On yhtä vaikeaa kuulla lapsen vammaisuudesta ilmoitettaessa kuin on vaikeaa kertoa siitä perheelle ja läheisille.  

Vammaisuuden ilmoittaminen on räjähdys vanhemman elämässä, se koettelee vakaumuksia ja kääntää tunteet päälaelleen. Olemme huolestuneita tunteiden ja epävarmuuden keskellä, parhaimmillaan, usein myös negatiivisten ajatusten vallassa tai molempia samanaikaisesti. Ymmärrämme hyvin ammattilaisten tarjoaman tuen tärkeyden, jotka osaavat vastata kysymyksiimme rehellisesti ja herkästi. Ei ole tarpeellista nähdä liian kauas tulevaisuuteen. Ei osata kuvitella, kuinka kovaa vetsivammaisen vastasyntyneen vanhempina voi olla, kun heitä “projektoidaan” aikuisuuden elämään. Emme tarvitse kuulla asiasta työpsykologian tai aikuisten kodin puhetta, vaan ennemmin tarvitsemme rauhoittumista, rohkaisua ja tukea heti alussa arkisten ongelmien suhteen. Ja ennen kaikkea tarvitsemme aikaa sulatella uutta tilannetta ja sopeutua siihen.

Meidän kohdallamme diagnoosi tehtiin jo syntymähetkellä. Saattaa olla, että järkytyn monia, mutta helpottaa, etten joutunut tekemään valintaa. 

Minulle vammaisuus on kasvot, joita rakastan, enkä voi kuvitella elämääni tai perhettäni ilman niitä. 

Sen sijaan olemme voineet tehdä valinnan olla onnellisia vammaisuudesta huolimatta ja siitä johtuen. Se on itsekäs ja antelias valinta samanaikaisesti. Itsekäs, koska ajattelee omaa onneaan, ja antelias, koska siihen liittyy väistämättä luopumista. Lähtökohtaisesti kysymys on vain siitä, “miten nyt jatketaan?”. Kuvittelin, että kysymys “miksi juuri me?” on turha ja johtaa tuloksettomaan psykologiseen umpikujan. Vammaisuus on osa elämän arvaamattomia asioita, ja vanhemmaksi tuleminen tarkoittaa tämän epävarman ja yllätyksellisen osan hyväksymistä, joka on meidän hallinnan ulkopuolella.

Haluan kuitenkin selventää, että olen kannattava raskauden aikaisen diagnoosin ja vanhempien oikeutta päättää vammaisuudesta tai ei. Valitan vain, että yhteiskuntamme käyttää enemmän energiaa ja rahaa vian etsimiseen kuin tai helpottaakseen vammaisten arkea ja elinolosuhteita, sekä heidän ympäristönsä. Tämä olisi taloudellisesti ja sosiaalisesti järkevämpää pitkällä aikavälillä. Usein unohtamme ihmisen haavoittuvuuden. Paraolympiajoukkueiden matka muistuttaa meitä tämän ajan juhlasta, mutta unohtuu nopeasti. 

Mutta on myös vaikeaa ilmoittaa lapsen vammaisuudesta.

Olen onnekas, että Pablo syntyi Meksikossa. En ikinä kiitä liikaa ystäviämme, jotka ovat olleet tukemassa meitä ja juhlistaneet Pablon syntymää samalla ilolla ja ylpeydellä kuin hänen kaksi vuotta vanhemmat sisarensa. Uskon, että luonnollinen tapa, jolla he ottivat vastaan ja halasivat Pablon vammaisuuden, muutti käsityksemme hänestä. Luottamus meihin, tulevaisuuteen, kykyymme selviytyä koetuksesta parina ja perheenä oli tarttuvaa ja auttoi meitä hyväksymisprosessin alulle. Se on kuin silmälasien korjaaminen, näet asiat uudella tavalla. 

Valitettavasti kohtasimme myös vähemmän myönteisiä reaktioita. Jouduin muistuttamaan läheisiä ystäviäni, jotka olivat hyvin surullisia, että ensisijaisesti olin saanut lapsen, olin onnellinen ja ylpeä, ja että heidän pitäisi olla enemmän iloisia ja rakentavia. En ole varma, sainko koskaan heitä vakuuttuneiksi. Toinen vaihtoehto, että he käyttäytyvät kuin lapsi ei olisi olemassa, koska se on epämukavaa, on todella loukkaavaa. Monet pitävät teitä rohkeina ja osoittavat myötätuntoa. En koe olevani syypää, päinvastoin, katselen elämääni monelta kantilta ja pidän sitä onnellisena, vaikka vammaisuus onkin yksi haaste. Kaikki riippuu näkökulmasta. Vammaisuus on haaste, mutta ei tragedia sinänsä. Tietenkin jokainen tilanne on erilainen ja valitettavasti osa on, todellakin, traagisia. Mutta vanhemmille vammaisen henkilön, me emme kaipaa sääliä tai hyväntekeväisyyttä, vaan oikeutta ja arvokasta asemaa yhteiskunnassa, sekä keinoja toteuttaa tehtävämme.