Eine Herausforderung, kein Drama

 

Eigentlich müsste man von den Ankündigungen der Kommunikation alternative und ergänzende Unterstützung (UK) sprechen, im Plural. Denn es ist genauso schwierig, die Ankündigung der Behinderung seines Kindes zu hören, wie es delikat ist, diese der Familie und engen Freunden mitzuteilen.  

Die Ankündigung einer Behinderung ist eine Detonation im Leben eines Elternteils, sie stellt Ihre Überzeugungen auf die Probe und wirbelt Ihre Gefühle durcheinander. Wir sind im besten Fall von Angst vor dem Unbekannten überwältigt, im schlimmsten Fall von negativen Vorstellungen, meist beides zusammen. Es ist leicht zu verstehen, wie wichtig eine Begleitung durch Fachleute ist, die unsere Fragen ehrlich und einfühlsam beantworten können. Es bringt nichts, sich zu weit nach vorn zu projizieren. Wir können uns kaum vorstellen, wie gewalttätig es für Eltern eines Neugeborenen mit Behinderung sein kann, in das zu projizieren, was möglicherweise das Erwachsenenleben ihres Babys sein wird. Wir brauchen keine Berichte über geschützte Arbeit oder Altersheime, sondern vielmehr Beruhigung, Ermutigung und Begleitung bei den akuten Problemen. Und vor allem brauchen wir Zeit, um zu verarbeiten, was passiert, und um uns an unsere neue Realität anzupassen.

In unserem Fall wurde die Diagnose bei der Geburt gestellt. Es wird vielleicht viele schockieren, aber ich bin erleichtert, nicht wählen zu müssen. 

Für mich hat die Behinderung ein Gesicht, ein Gesicht, das ich liebe, und ich kann mir mein Leben oder meine Familie ohne es nicht vorstellen. 

Im Gegensatz dazu konnten wir die Wahl treffen, mit und trotz der Behinderung glücklich zu sein. Es ist eine egoistische und großzügige Entscheidung zugleich. Egoistisch, weil man an das eigene Glück denkt, großzügig, weil sie unweigerlich einen Teil des Verzichts mit sich bringt. Jedenfalls, wenn das Kind da ist, ist die einzige Frage: „wie?“, wie macht man jetzt weiter? Vergessen Sie die Frage „warum ich?“, sie ist nutzlos und führt zu einer psychologischen Sackgasse. Eine Behinderung ist eines der unvorhersehbaren Dinge, die im Leben passieren, und Elternschaft bedeutet, diesen Teil der Unvorhersehbarkeit und des Unbekannten zu akzeptieren, der außer Kontrolle gerät.

Das sagt man ja auch: Ich möchte betonen, dass ich für pränatale Diagnosen und die Wahl der Eltern bin, die Behinderung anzunehmen oder nicht. Ich bemängele nur, dass unsere Gesellschaft mehr Energie und Geld darauf verwendet, Behinderungen zu erkennen, anstatt die Bedingungen für die Aufnahme und das Leben von Menschen mit Behinderungen und folglich ihres Umfelds zu verbessern. Das wäre eine langfristig rentablere und durchaus klügere Entscheidung, wirtschaftlich gesehen, und gerechter gegenüber der Gesellschaft. Wir vergessen viel zu oft die Zerbrechlichkeit unseres menschlichen Zustands. Der Weg der paralympischen Athleten erinnert uns an die Zeit der Spiele, aber wir vergessen es sofort wieder. 

Aber es ist auch genauso schwer, die Behinderung des eigenen Kindes anzukündigen. 

Ich hatte das Glück, dass Pablo in Mexiko geboren wurde. Ich werde unseren Freunden niemals genug danken können, die uns so viel Unterstützung gegeben haben und vor allem, die die Geburt von Pablo mit derselben Freude und dem gleichen Stolz gefeiert haben wie die seiner Schwester zwei Jahre zuvor. Ich bin überzeugt, dass die natürliche Art, wie sie die Behinderung von Pablo aufgenommen und umarmt haben, unsere Sicht auf ihn verändert hat. Ihr Vertrauen in uns, in die Zukunft, in unsere Fähigkeit, die Prüfung als Paar zu überwinden und als Familie erfolgreich zu sein, war ansteckend und hat uns den Beginn des Akzeptanzprozesses erleichtert. Es ist wie beim Wechseln Ihrer Brillen, Sie sehen die Dinge anders. 

Leider wurden wir auch mit weniger positiven Reaktionen konfrontiert. Ich musste engen Freunden, die sehr traurig über mich waren, erklären, dass ich in erster Linie ein Kind bekommen hatte, dass ich glücklich und stolz bin, und dass sie sich lieber für mich freuen sollten. Ich bin mir nicht sicher, ob ich sie damals überzeugen konnte. Andere verhalten sich fast, als ob es kein Baby gäbe, weil sie sich so unwohl fühlen, was sehr verletzend ist. Viele finden Sie mutig und empfinden Mitgefühl für Sie. Ich halte mich nicht für eine Person, die Mitleid braucht. Im Gegenteil, ich finde, mein Leben ist in vielerlei Hinsicht beneidenswert. Alles ist eine Frage der Perspektive. Eine Behinderung ist eine Herausforderung, zweifellos, aber kein Drama an sich. Natürlich ist jede Situation anders und leider sind manche tatsächlich dramatisch. Aber als Eltern einer Person mit Behinderung brauchen wir kein Mitleid oder Wohltätigkeit, sondern Gerechtigkeit, Achtung und einen echten Platz in der Gesellschaft für unsere Kinder und Mittel, um unsere Aufgabe gut zu erfüllen.