Behinderung und Kommunikation

Das Recht auf Kommunikation ist eine zentrale Herausforderung, wenn es um den Respekt und die Würde der Person mit Behinderung geht. Obwohl es ein grundlegendes Menschenrecht ist, wird es oft vernachlässigt. Die Gründe sind vielfältig, ich bin gut im Bilde: Schwierigkeiten bei der Implementierung eines Kommunikationsmittels, Erschöpfung der Eltern, Mangel an Schulung, Zeitmangel…

Dennoch ist der Zugang zur Kommunikation nicht nur eine Voraussetzung für die Entwicklung anderer Fähigkeiten oder Autonomie, sondern vor allem unerlässlich für das Wohlbefinden und die psychische Gesundheit der Person.

Persönlich, unter all den Kämpfen, die ich als Mutter eines jungen Menschen mit Behinderung führe, liegt mir der Zugang zu einer zufriedenstellenden Kommunikation besonders am Herzen, weil ich die erstaunliche Entwicklung von Pablo dank CAA (Unterstützte Kommunikation) und der enormen Wirkung, die diese auf die ganze Familie hatte, bezeugen kann.

Viele Verhaltensstörungen sind auf mangelnde Kommunikation zurückzuführen. Schon allein aus diesem Grund sollte man das Thema aus einer rein egoistischen und praktischen Perspektive für Eltern oder Fachleute interessieren. Versuchen Sie, eine Botschaft zu vermitteln, ohne gesprochene oder geschriebene Sprache zu verwenden. Nicht einfach, oder? Versuchen Sie, Ihre Woche ohne Agenda oder Uhr zu planen. Das sorgt garantiert für Panik!

Aber täuschen Sie sich nicht, es reicht nicht, ein gutes Kommunikationssystem zu finden, damit das Kind oder der Jugendliche es aufgreift und kommuniziert. Nichts ist wundersam, das erfordert Investition und Zeit, vor allem zu Beginn. Es muss modelliert werden, damit Ihr Kind lernt, wie es funktioniert, und in der Lage ist, es zu erfassen. Aber es lohnt sich!

Seit über 15 Jahren arbeiten wir an CAA mit unserem Sohn. Unsere Werkzeuge haben sich weiterentwickelt, weil Pablo gewachsen ist und mit ihm seine Fähigkeiten und Bedürfnisse. Trotz eines sehr guten Verständnisses spricht Pablo wenig und nur einzelne Silben, die nur wir, seine engste Familie, verstehen. Dennoch kommuniziert er viel!

Das Erlernen von Gesten und das Erkennen von Piktogrammen MAKATON war ein langer Prozess und es erforderte den Einsatz der ganzen Familie, um eine modellierende Umgebung zu schaffen. Pablo hatte eine Mappe voller Piktogramme zur Kommunikation und einen visuellen Stundenplan (ebenfalls mit Piktogrammen), um den Verlauf seines Tages vorherzusehen und sein Angstgefühl bei Ungewissheiten zu verringern. Dann konnten wir einen Wochenplaner einrichten und schließlich einen Monatskalender. Ein ganzes System, das ihm erlaubte, sich gut in der Zeit zurechtzufinden und unerwartete Ereignisse besser zu bewältigen.

Man sollte die außergewöhnliche Kommunikationshilfe, das Lebensbuch, nicht unterschätzen. Nichts ist motivierender, als sein Wochenende oder den Urlaub mit Fotos zu „erzählen“. Es ist für jedermann zugänglich und ein wertvolles Geschenk, das besser als alles andere zeigt, wer Ihr Kind ist.

Das Problem mit CAA ist, dass nicht jeder darin geschult ist. Hier können gute digitale Werkzeuge den Unterschied machen. Warum? Weil ein Smartphone leichter zu transportieren ist als eine Mappe voller Piktogramme und vor allem, weil es sprechen, eine Stimme geben kann, derjenige, der keine hat.

Aber selbst mit einer maßgeschneiderten App, wie PICTALK, ist es notwendig, Zeit und Lernen zu investieren. Kein Werkzeug funktioniert alleine, es muss modelliert werden.

Heute kommuniziert Pablo immer besser und macht stetige Fortschritte. Er verwendet noch Gesten MAKATON für einfache Bitten, aber meistens nutzt er PICTALK auf seinem Smartphone. Ich habe mich an die PODD-Methode gehalten, um seine digitalen Kommunikationsordner zu gestalten. In jedem Ordner kann Pablo alle Piktogramme zu einem Thema finden (Essen, Aktivitäten, Einkaufen…). Anfangs hat er gelernt, Sätze durch Kombinationen von Piktogrammen zu bilden. Die digitalen Ordner haben auch als Art Wörterbuch gedient. Pablo hat Hunderte von Wörtern auswendig gelernt und verfügt über eine funktionale Ganzstiftslesefähigkeit. Er ist in der Lage, geeignete Nachrichten zu verfassen, diese zu sprechen oder per Nachricht zu senden via Smartphone. Wir versuchen, seine zukünftigen Kommunikations- und Organisationsbedürfnisse vorherzusehen, um ihn optimal auf sein Erwachsenenleben vorzubereiten. Der Einsatz von AGENDA CAA mit Piktogrammen wurde ebenfalls zu einem Fortschrittsfaktor. Es erlaubt Pablo, den Ablauf seiner Tage, Wochen und kommenden Monate zu visualisieren, um sich auf Ereignisse vorzubereiten. Er erkennt den Zeitverlauf jetzt sehr gut.

Um ihn autonomer zu machen, sind in seinem AGENDA CAA. Sehr praktisch, um komplexe tägliche Aufgaben zu zerlegen, etwa „sich für den Morgen vorbereiten“, das mehrere Aktionen umfasst: sich waschen, anziehen, frisieren, Zähne putzen…, aber auch „seinen Koffer packen“ vor den Ferien zum Beispiel. Die visuelle Sequenz zeigt die Fortschritte der Aktionen anhand von Piktogrammen zur Bestätigung. So werden komplexe Prozesse verinnerlicht und in die Routine integriert.

Heute haben wir das Glück, eine Vielzahl von Werkzeugen für die Kommunikation zur Verfügung zu haben. An diesem Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung sollten wir ihnen die Mittel an die Hand geben, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und ihre Stimme zu erheben. Die beste Methode ist die, die angewandt wird.