Un desafío, no un drama

 

En realidad, debería hablarse en plural de los anuncios de discapacidad. Porque es tan difícil escuchar el anuncio de la discapacidad de un hijo como delicado anunciarlo a la familia y amigos cercanos.  

El anuncio de la discapacidad es una detonación en la vida de un padre o madre, pone a prueba tus certezas y revuelve tus emociones por completo. Nos invade la ansiedad ante lo desconocido en el mejor de los casos, ante representaciones negativas en la mayoría de las veces, o ambas cosas al mismo tiempo. Es fácil comprender la importancia de una atención por parte de profesionales capaces de responder a nuestras preguntas con honestidad y sensibilidad. No merece la pena adelantarnos demasiado. No imaginamos cuán violento puede ser para los padres de un recién nacido en situación de discapacidad imaginarse su vida adulta futura. No necesitamos escuchar hablar de trabajo protegido o de un hogar para adultos, sino sentirnos seguros, motivados y acompañados en relación a las problemáticas inmediatas. Y, sobre todo, necesitamos tiempo para digerir lo que nos pasa y adaptarnos a nuestra nueva realidad.

En nuestro caso, el diagnóstico se hizo al nacer. Puede que sorprenda a mucha gente, pero me siento aliviada de no haber tenido que elegir. 

Para mí, la discapacidad tiene un rostro, un rostro que amo, y no puedo imaginar mi vida o mi familia sin él. 

Por otro lado, hemos podido decidir ser felices con y a pesar de la discapacidad. Es una elección egoísta y generosa al mismo tiempo. Egoísta, porque piensas en tu propia felicidad, generosa porque implica ineludiblemente una parte de renuncia. De todos modos, cuando el niño está allí, la única pregunta que vale la pena es «¿cómo?», cómo seguimos ahora. Olvídate de la pregunta «¿por qué yo?», es inútil y conduce a un callejón psicológico. La discapacidad forma parte de las cosas imprevisibles que suceden en la vida y convertirse en padre o madre implica aceptar esa parte de imprevisibilidad e incertidumbre que escapa a nuestro control.

Dicho esto, quiero aclarar que apoyo el diagnóstico prenatal y la opción de los padres de aceptar o no la discapacidad. Solo lamento que nuestra sociedad dedique más energía y dinero a detectar en lugar de mejorar las condiciones de acogida y vida de las personas en situación de discapacidad y, por consiguiente, de su entorno. Sería una opción más rentable y sensata a largo plazo, desde el punto de vista económico, y más justa como sociedad. Olvidamos con demasiada frecuencia la fragilidad de nuestra condición humana. La trayectoria de los atletas paralímpicos nos lo recuerda durante los Juegos, pero se olvida rápidamente. 

Pero también es difícil anunciar la discapacidad de un hijo.  

Tuve la suerte de que Pablo nació en México. Nunca agradeceré lo suficiente a nuestros amigos por habernos brindado tanto apoyo y, sobre todo, por haber celebrado el nacimiento de Pablo con la misma alegría y orgullo que el de su hermana dos años antes. Estoy convencida de que la naturalidad con la que acogieron y abrazaron la discapacidad de Pablo cambió nuestra percepción de él. Su confianza en nosotros, en el futuro, en nuestra capacidad para superar la prueba como pareja y tener éxito como familia, fue contagiosa y nos ayudó a comenzar el proceso de aceptación. Es como ajustar la corrección de tus gafas, ves las cosas de otra manera. 

Lamentablemente, también nos enfrentamos a reacciones menos positivas. Tuve que recordar a amigos cercanos, muy tristes para mí, que lo primero que importaba era que acababa de tener un hijo, que yo era feliz y orgullosa, y que era mejor alegrarse por mí. No estoy segura de si logré convencerles en aquel momento. Otros actúan como si no hubiera bebé alguno, porque se sienten incómodos, lo cual resulta horriblemente doloroso. Muchas personas te consideran valiente y sienten compasión por ti. No me considero una víctima, al contrario, creo que mi vida es envidiable en muchos aspectos. Todo es cuestión de perspectiva. La discapacidad es un desafío, claro, pero no un drama en sí misma. Por supuesto, cada situación es diferente y, lamentablemente, algunas son realmente dramáticas. Pero, como padres de una persona en situación de discapacidad, no necesitamos lástima o caridad, sino justicia y consideración, un lugar verdadero en la sociedad para nuestros hijos y medios para cumplir con nuestra misión.