« Un pequeño extra »

 

Si hay algo de lo que estoy orgullosa en la vida, son mis hijos. Cada uno de ellos es un prodigio y un desafío, cada uno ocupa un lugar especial en mi corazón, cada uno a su manera me ayuda a avanzar en la vida. Pero debo reconocer que Pablo es un campeón en todas las categorías.

Pablo es el menor de cuatro hermanos y tiene «un pequeño extra», es portador de trisomía 21. Me gusta la idea de que aporta algo, que es una especie de recompensa. Además, Pablo nació con una grave malformación cardíaca y ya ha pasado por varias intervenciones. Es un sobreviviente dotado de una fuerza vital que muchos envidiarían.

Ser madre de un niño con «un pequeño extra» es recibir una dosis permanente de amor y aprender a vivir aquí y ahora.

Ser madre cambia la vida en uno mismo. Ser madre de un niño con «un pequeño extra» lo cambia aún más, para mejor, siempre y cuando estemos dispuestos a recorrer otros caminos y a dejar de hacer comparaciones innecesarias. A cambio, recibimos una dosis permanente de amor y aprendemos a vivir en plena conciencia, aquí y ahora. Es un camino que se construye poco a poco, con mucho amor, aceptación y resiliencia. Como en todo lo que importa, el camino no es fácil, es exigente y a menudo arduo. Por eso es importante estar bien acompañado.

Es posible ser muy feliz como madre de un niño con discapacidad.

Tuve la suerte de estar bien acompañada por la familia y amigos, no todo el mundo tiene esa suerte. Y pude rodearme de profesionales que me ayudaron a superar los obstáculos inevitables. Pablo ahora es un adulto y, al mirar hacia atrás, me doy cuenta de todo el camino recorrido. Estoy orgullosa de la familia que hemos formado y profundamente agradecida. No pretendo poder ayudar a nadie, simplemente quiero compartir mi experiencia personal como madre de un joven con trisomía 21. Sí, es posible ser muy feliz siendo madre de un niño con discapacidad. Es posible ser feliz teniendo un hermano o una hermana con discapacidad. Es posible ser feliz en pareja con un niño con discapacidad. Es posible ser feliz en familia y crecer. No busco negar las dificultades, ¿quién no las tiene? Simplemente, no ocupan todo el espacio en nuestra vida, lejos de allí. Nuestra vida está llena de pequeñas victorias diarias que saboreamos el doble porque somos conscientes de lo que significan y de lo que han costado. Y eso lo cambia todo.

En el próximo artículo, hablaré sobre el anuncio de la discapacidad, que es un momento muy delicado como padre y que debería recibir más atención por parte de los profesionales y del entorno.