Handicap og kommunikasjon

Retten til kommunikasjon er en viktig utfordring når man snakker om respekt og verdighet for personer med funksjonshemming. Selv om det er en grunnleggende menneskerettighet, neglisjeres det ofte. Årsakene er mange, jeg har god innsikt i det: vanskeligheter med å sette opp et kommunikasjonshjelpemiddel, foreldres utmattelse, mangel på opplæring, tid ...

Allikevel er tilgangen til kommunikasjon ikke bare en forutsetning for utvikling av andre ferdigheter eller selvstendighet, men den er også avgjørende for velvære og mental helse for personen.

Personlig, blant alle kampene jeg fører som mor til et barn med funksjonshemning, er tilgangen til tilfredsstillende kommunikasjon spesielt viktig, fordi jeg kan vitne om den fantastiske utviklingen til Pablo takket være Verktøy for Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK) og den enorme effekten det har hatt på hele familien.

Adferdsproblemer skyldes ofte mangel på kommunikasjon. Bare av den grunn burde vi interessere oss for spørsmålet ut fra et rent egoistisk og praktisk perspektiv som foreldre eller fagfolk. Prøv å formidle et budskap uten å bruke muntlig eller skriftlig språk. Ikke lett, er det vel? Prøv å forutse uken din uten agenda eller klokke. Det vil skape panikk, garantert.

Men ikke misforstå, det er ikke nok å finne et godt kommunikasjonssystem for at barnet eller den unge skal forstå og kommunisere. Ingenting er mirakuløst, det krever investering og tid, spesielt i starten. Du må modellere for at barnet ditt skal forstå hvordan det skal gjøre og kunne ta det til seg. Men det er verdt det!

Det har gått over 15 år siden vi begynte å jobbe med Verktøy for Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK) sammen med vår sønn. Våre verktøy har utviklet seg fordi Pablo har vokst, og med ham har hans ferdigheter og behov gjort det også. Til tross for et veldig godt nivå av forståelse, snakker Pablo veldig lite, bare noen monosyllabler som bare vi, i hans nærmeste familie, forstår. Men han kommuniserer mye!

Læring av handlinger og gjenkjennelse av piktogrammer var en lang prosess, og det krevde hele familiens innsats å skape et modulerende miljø. Pablo hadde en mappe fylt med piktogrammer for kommunikasjon og en visuell timeplan (også med piktogrammer) for å forutsi dagen og redusere angsten for det ukjente. Deretter kunne vi sette opp en ukentlig kalender og til slutt en månedsplan. En hel prosess som hjalp ham å forstå tidsforløpene bedre og håndtere uforutsette hendelser.

Du bør ikke undervurdere den fantastiske kommunikasjonsevnen i livsboken. Ingenting er mer motiverende enn å «fortelle» om helgen eller ferien med bilder. Det er tilgjengelig for alle, og det er en verdifull gave som forteller mer enn noe annet hvem barnet ditt er.

Problemet med Verktøy for Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK) er at ikke alle har opplæring. Da kan gode digitale verktøy utgjøre en forskjell. Hvorfor? Fordi en smarttelefon er lettere å bære enn en mappe full av piktogrammer, og den kan muntliggjøre, gi stemme til den som mangler en.

Men selv med en skreddersydd applikasjon som PICTALK, tok det tid og læring. Ingen verktøy er selvforklarende, man må modellere for å forstå det riktig.

Nå kommuniserer Pablo bedre og bedre, og han fortsetter å gjøre fremskritt. Han bruker fortsatt MAKATON for enkle forespørsler, men mesteparten av tiden bruker han PICTALK via smarttelefonen sin. Jeg har blitt inspirert av PODD-metoden for å tenke på sine digitale kommunikasjonshåndbøker. I hver mappe kan Pablo finne alle piktogrammer relatert til en kategori (mat, aktiviteter, shopping ...). I begynnelsen lærte han å danne setninger ved å kombinere piktogrammer. De digitale mappene fungerte også som en slags ordbok. Pablo har lært hundrevis av ord og har en funksjonell helhetlig lesing. Han kan skrive tilpassede meldinger, muntliggjøre dem eller sende dem via smarttelefonen. Vi prøver å forutse hans fremtidige kommunikasjons- og organisasjonsbehov for best å forberede ham på voksenlivet. Bruken av AGENDA UK med piktogrammer har også vært en faktor for fremgang. Det lar Pablo se gjennomløpet av dagene, ukene og månedene, og forberede seg på kommende hendelser. Han har blitt flink til å holde oversikt over tid.

For å gjøre ham mer selvstendig, har han innført «visuelle sekvenser» i sin Verktøy for Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK). Dette er veldig praktisk for å dele opp komplekse daglige oppgaver, som «forberede seg om morgenen», som involverer flere handlinger: vaske seg, kle på seg, gre håret, pusse tenner …, og også «pakke kofferten» før ferie, for eksempel. Den visuelle sekvensen viser fremdriften i handlingene gjennom piktogrammer som skal bekreftes. Slik memoriseres og integreres komplekse prosesser i rutinen.

I dag har vi flust av verktøy for kommunikasjon. På denne internasjonale funksjonshemmedagen, gi dem muligheter til å delta i samfunnet og la stemmen deres bli hørt. Den beste metoden er den som er tatt i bruk.