Deficiência e comunicação

O direito à comunicação é uma questão importante quando se fala de respeito e dignidade da pessoa com deficiência. Embora seja um direito humano fundamental, muitas vezes é negligenciado. As razões são várias, eu sei bem: dificuldades em implementar uma ferramenta de comunicação, fadiga dos pais, falta de formação, de tempo…

No entanto, o acesso à comunicação não apenas é pré-requisito para o desenvolvimento de outras competências ou autonomia, mas é principalmente indispensável para o bem-estar e a saúde mental da pessoa.

Pessoalmente, entre todas as batalhas que travo como mãe de um jovem em situação de deficiência, aquela pelo acesso a uma comunicação satisfatória é especialmente importante para mim, pois posso testemunhar a evolução prodigiosa de Pablo graças ao Pictalk AAC e ao enorme impacto que isso teve em toda a família.

Muitos transtornos comportamentais resultam de uma falta de comunicação. Só por isso, deveríamos nos interessar pelo tema sob uma perspectiva puramente egoísta e prática como pais ou profissionais. Tente comunicar uma mensagem sem usar linguagem oral ou escrita. Não é fácil, não é mesmo? Tente antecipar sua semana sem agenda ou relógio. É pânico garantido!

Mas não se engane, não basta encontrar um bom sistema de comunicação para que a criança ou jovem o assimile e comunique. Nada é milagroso, isso exige investimento e tempo, principalmente no começo. É preciso modelar para que a criança entenda como fazer e consiga se apropriar. Mas vale a pena!

Já se passaram mais de 15 anos que trabalhamos a Pictalk AAC com nosso filho. Nossas ferramentas evoluíram porque Pablo cresceu e com ele suas capacidades e necessidades. Apesar de um nível muito bom de compreensão, Pablo fala muito pouco, com algumas monosílabas que correspondem a palavras que só nós, sua família próxima, entendemos. No entanto, ele comunica bastante!

O aprendizado de gestos e o reconhecimento de pictogramas MAKATON foi um processo longo e foi necessário o investimento de toda a família para criar um ambiente de modelagem. Pablo tinha uma pasta cheia de pictogramas para comunicar e um cronograma visual (também com pictogramas) para ajudá-lo a antecipar o desenvolvimento do dia, diminuindo a ansiedade diante do desconhecido. Depois, pudemos implementar um semanário e, por fim, um calendário mensal. Todo esse processo ajudou-o a se orientar melhor no tempo e a lidar melhor com imprevistos.

Não subestime a ferramenta extraordinária de comunicação que é o caderno de vida. Nada mais motivador do que 'contar' seu fim de semana ou suas férias com fotos. Está ao alcance de todos e é uma dádiva preciosa que revela melhor do que qualquer outra coisa quem é seu filho.

O problema com a Pictalk AAC é que nem todo mundo é treinado para usá-la. É aqui que boas ferramentas digitais podem fazer a diferença. Por quê? Porque um smartphone é mais leve de transportar do que uma pasta cheia de pictogramas e, sobretudo, permite oralizar, dar uma voz àquele que não a tem.

Mas mesmo com um aplicativo feito sob medida pelos seus irmãos, PICTALK, foi necessário tempo e aprendizagem. Nenhuma ferramenta se sustenta sozinha, é preciso passar pela fase de modelagem.

Hoje, Pablo se comunica cada vez melhor e continua a progredir. Ainda comunica por gestos MAKATON para pedidos simples, mas na maior parte do tempo usa PICTALK com seu smartphone. Inspirei-me no método PODD para pensar nos seus fichários digitais de comunicação. Em cada fichário, Pablo pode encontrar todos os pictogramas relacionados a um campo (comida, atividades, compras…). Assim, no começo, aprendeu a formar frases combinando pictogramas. Os fichários digitais também funcionaram como uma espécie de dicionário. Pablo memorizou centenas de palavras e possui uma leitura global funcional. Ele consegue escrever mensagens adaptadas, oralizá-las ou enviá-las por mensagem via smartphone. Tentamos antecipar suas futuras necessidades de comunicação e organização para prepará-lo melhor para a vida adulta. O uso de AGENDA CAA com pictogramas também foi um fator de progresso. Ela permite a Pablo visualizar o desenvolvimento de seus dias, semanas e meses futuros, prepará-lo para eventos. Agora, ele se orienta muito bem no tempo.

Para torná-lo mais autônomo, são incorporadas « sequências visuais » em seu AGENDA CAA. Muito prático para dividir tarefas diárias complexas, como « se preparar de manhã » que envolve várias ações: lavar-se, vestir-se, pentear-se, escovar os dentes… e também « preparar a mala » antes de viajar, por exemplo. A sequência visual mostra o progresso das ações a serem feitas através de pictogramas a serem validados. Assim, processos complexos são memorizados e integrados na rotina.

Hoje, temos a sorte de ter uma plethora de ferramentas para comunicar. Nesta Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, damos a elas os recursos para participar na sociedade e fazer ouvir sua voz. A melhor metodologia é aquela que é adotada.