En udfordring, ikke en tragedie

 

Egentlig burde man tale om beskederne om handicap, i flertal. For det er lige så svært at høre, at ens barn har et handicap, som det er at fortælle det til familien og de nærmeste venner.  

Beskeden om et handicap rammer som en eksplosion i en forælders liv. Den sætter dine vante forestillinger på prøve og vender op og ned på dine følelser. Vi bliver overvældet af angst – i bedste fald for det ukendte, oftest for negative forestillinger, eller for det hele på én gang. Det er let at forstå, hvor vigtigt det er at blive støttet af fagfolk, der kan svare ærligt og følsomt på vores spørgsmål. Der er ingen grund til at se for langt frem. Man aner ikke, hvor voldsomt det kan være for forældre til en nyfødt med handicap at blive kastet ind i, hvordan deres barns voksenliv måske engang vil se ud. Vi har ikke brug for at høre om beskyttet beskæftigelse eller bosteder for voksne, men snarere for at blive beroliget, opmuntret og støttet i forhold til de problemer, der er her og nu. Og frem for alt har vi brug for tid til at fordøje det, der sker, og til at tilpasse os vores nye virkelighed.

I vores tilfælde blev diagnosen stillet ved fødslen. Jeg chokerer måske mange, men jeg er lettet over, at jeg ikke skulle vælge. 

For mig har handicappet et ansigt, et ansigt jeg elsker, og jeg kan ikke forestille mig mit liv eller min familie uden det. 

Til gengæld kunne vi vælge at være lykkelige med og på trods af handicappet. Det er et valg, der er både egoistisk og generøst. Egoistisk, fordi man tænker på sin egen lykke, og generøst, fordi det uundgåeligt indebærer, at man giver afkald på noget. Når barnet først er der, er det under alle omstændigheder kun ét spørgsmål, der tæller: »hvordan?« – hvordan gør vi nu? Glem spørgsmålet »hvorfor mig?«. Det fører ingen steder hen og ender i en psykologisk blindgyde. Handicap hører til de uforudsigelige ting, der sker i livet, og at blive forælder betyder at acceptere den del af det uforudsigelige og ukendte, som vi ikke har kontrol over.

Når det er sagt, vil jeg gerne understrege, at jeg går ind for fosterdiagnostik og for forældres ret til selv at vælge, om de vil tage imod et barn med handicap. Jeg beklager blot, at vores samfund bruger mere energi og flere penge på at screene end på at forbedre vilkårene og livsbetingelserne for mennesker med handicap og dermed også for deres pårørende. Det ville være et klogere og mere rentabelt valg på lang sigt, rent økonomisk, og et mere retfærdigt valg som samfund. Vi glemmer alt for ofte, hvor skrøbelige vi er som mennesker. De paralympiske atleters historier minder os om det, mens legene står på, men vi glemmer det straks igen. 

Men det er også svært at fortælle andre om sit barns handicap. 

Jeg var heldig, at Pablo blev født i Mexico. Jeg kan aldrig takke vores venner nok for al den støtte, de gav os, og især for, at de fejrede Pablos fødsel med den samme glæde og stolthed som hans søsters to år tidligere. Jeg er overbevist om, at den naturlighed, de tog imod og omfavnede Pablos handicap med, ændrede vores eget syn på ham. Deres tillid til os, til fremtiden og til, at vi kunne komme igennem prøvelsen som par og lykkes som familie, smittede af og gjorde det muligt for os at begynde at acceptere situationen. Det er som at få nye briller med en anden styrke: Du ser tingene på en ny måde. 

Desværre mødte vi også mindre positive reaktioner. Jeg var nødt til at minde nære venner, der var meget kede af det på mine vegne, om, at jeg først og fremmest lige havde fået et barn, at jeg var glad og stolt, og at de hellere skulle glæde sig på mine vegne. Jeg er ikke sikker på, at jeg overbeviste dem dengang. Andre lader ligefrem, som om der slet ikke er nogen baby, fordi de føler sig så utilpasse, og det sårer forfærdeligt. Mange synes, du er modig, og har medlidenhed med dig. Jeg synes ikke, at man skal have ondt af mig. Tværtimod synes jeg, at mit liv på mange måder er misundelsesværdigt. Det hele er et spørgsmål om perspektiv. Et handicap er ganske vist en udfordring, men ikke en tragedie i sig selv. Selvfølgelig er hver situation forskellig, og nogle er desværre virkelig tragiske. Men som forældre til et menneske med handicap har vi ikke brug for medlidenhed eller velgørenhed, men for retfærdighed og respekt, for en reel plads i samfundet til vores børn og for midler til at løfte vores opgave.