Handicap en communicatie

Het recht op communicatie is een belangrijke kwestie als we het hebben over respect en waardigheid van personen met een handicap. Hoewel het een fundamenteel mensenrecht is, wordt het vaak verwaarloosd. De redenen hiervoor zijn divers; ik weet er alles van omdat ik het zelf meemaak: moeilijkheden bij het implementeren van een communicatiemiddel, vermoeidheid van ouders, gebrek aan opleiding, tijdgebrek…

Toch is toegang tot communicatie niet alleen een voorwaarde voor de ontwikkeling van andere vaardigheden of autonomie, maar het is vooral essentieel voor het welzijn en de mentale gezondheid van de persoon.

Persoonlijk, tussen alle strijdtonelen die ik als moeder van een jongere met een handicap voer, ligt mijn grootste prioriteit bij toegang tot een bevredigende communicatie, omdat ik getuige ben van de wonderbaarlijke evolutie van Pablo dankzij de Pictalk AAC (Communicatie Aumentatieve en Alternatieve) en de enorme impact die het heeft gehad op de hele familie.

Veel gedragsproblemen worden veroorzaakt door een gebrek aan communicatie. Alleen al daarom zouden we ons vanuit een puur egoïstisch en praktisch oogpunt als ouders of professionals moeten richten op deze kwestie. Probeer eens een boodschap over te brengen zonder mondelinge of schriftelijke taal. Niet eenvoudig, hè? Probeer je week te plannen zonder agenda en klok. Paniek alom!

Maar vergis je niet, het is niet genoeg om een goed communicatiesysteem te vinden zodat het kind of de jongere ermee overweg kan en communiceert. Niks is wonderbaarlijk; het vraagt inzet en tijd, vooral in het begin. Je moet modelleren zodat je kind begrijpt hoe het moet en het onder de knie krijgt. Maar het is de moeite waard!

We werken al meer dan 15 jaar met onze zoon aan de Pictalk AAC. Onze hulpmiddelen zijn geëvolueerd naarmate Pablo groeide en met hem zijn vaardigheden en behoeften. Ondanks dat hij zeer goed begrijpt, spreekt Pablo heel weinig uit, slechts enkele éénlettergrepige woorden die alleen wij, zijn directe familie, begrijpen. Toch communiceert hij heel veel!

Het leren van gebaren en het herkennen van pictogrammen MAKATON was een lang proces dat de inzet van het hele gezin vereiste om een modellering-omgeving te creëren. Pablo had een map vol pictogrammen om te communiceren en een visueel dagschema (met pictogrammen erbij) om de verloop van zijn dag te anticiperen en zo angst voor het onbekende te verminderen. Daarna konden we een weekplanner en uiteindelijk een maandkalender invoeren. Een heel proces dat hem hielp om zich goed te oriënteren in de tijd en om onverwachte gebeurtenissen beter te begrijpen.

Het mag niet worden onderschat: het fantastische communicatiehulpmiddel dat het levensboekje is. Niets motiverender dan je weekend of vakantie 'vertellen' met foto's. Het ligt voor iedereen binnen handbereik en is een kostbaar geschenk dat beter dan wat ook vertelt wie je kind is.

Het probleem met de Pictalk AAC is dat niet iedereen erin is getraind. Daar kunnen goede digitale hulpmiddelen het verschil maken. Waarom? Omdat een smartphone lichter is om mee te nemen dan een map vol pictogrammen, en vooral omdat het kan spreken, een stem geven aan degene die die niet heeft.

Zelfs met een op maat gemaakte app door zijn broers, PICTALK, kostte het tijd en training. Geen enkel hulpmiddel werkt op zichzelf; modelleren is essentieel.

Tegenwoordig communiceert Pablo steeds beter en blijft hij vooruitgaan. Hij gebruikt nog steeds de gebaren MAKATON voor eenvoudige verzoeken, maar meestal gebruikt hij PICTALK via zijn smartphone. Ik heb geïnspireerd op de PODD-methode voor het ontwerpen van zijn digitale communicatiekaartjes. In elke map vindt Pablo pictogrammen per domein (voedsel, activiteiten, boodschappen...). Zo heeft hij in het begin geleerd zinnen te maken door pictogrammen te combineren. De digitale mappen functioneren ook als een soort woordenboek. Pablo heeft honderden woorden onthouden en heeft een functionele globale leesvaardigheid. Hij kan aangepaste berichten schrijven, deze uitspreken of via zijn smartphone versturen. We proberen zijn toekomstige communicatie- en organisatiebehoeften te voorzien om hem zo goed mogelijk voor te bereiden op zijn volwassen leven. Het gebruik van de Pictalk Agenda met pictogrammen is ook een factor in zijn vooruitgang. Het stelt Pablo in staat om de verloop van zijn dagen, weken en maanden te visualiseren, zich voor te bereiden op evenementen. Hij kan zich nu heel goed oriënteren in de tijd.

Om hem zelfstandiger te maken, zijn in zijn Pictalk AAC agenda visuele sequenties geïntegreerd. Deze zijn zeer praktisch om complexe dagelijkse taken op te delen, zoals « je voorbereiden ’s ochtends », die meerdere stappen omvatten: wassen, aankleden, haren verzorgen, tanden poetsen..., maar bijvoorbeeld ook « je koffer inpakken » voor de vakantie. De visuele sequentie toont de voortgang van de te doen acties via pictogrammen die moeten worden bevestigd. Op die manier worden complexe processen onthouden en geïntegreerd in de routine.

Vandaag hebben we het geluk veel hulpmiddelen tot onze beschikking te hebben om te communiceren. Op deze Internationale Dag van Personen met een handicap geven we hen de middelen om deel te nemen aan de samenleving en hun stem te laten horen. De beste methode is degene die wordt aangenomen.