Een uitdaging, geen tragedie

 

In werkelijkheid zou je moeten spreken over meerdere aankondigingen van handicap, in meervoud. Want het is net zo moeilijk om de aankondiging van de handicap van je kind te horen als om het op een delicate manier aan de familie en goede vrienden te moeten vertellen.  

De aankondiging van handicap is een explosie in het leven van een ouder, het treft je zekerheden hard en ondersteboven je emoties. We worden overspoeld door angst voor het onbekende in het beste geval, vaak door negatieve beelden, of allebei tegelijk. Het is gemakkelijk te begrijpen hoe belangrijk professionele ondersteuning is die onze vragen eerlijk en sensitief kunnen beantwoorden. Het heeft geen zin om te ver vooruit te kijken. We kunnen ons niet voorstellen hoe intimidatievol het voor ouders van een pasgeborene met een handicap kan zijn, om geconfronteerd te worden met wat mogelijk het volwassen leven van hun baby zal zijn. We hoeven niet te horen over beschermd werk of een woonzorgcentrum voor volwassenen, maar eerder gerustgesteld, aangemoedigd en begeleid te worden bij de onmiddellijke problemen. En vooral hebben we tijd nodig om te verwerken wat ons overkomt en ons aan te passen aan onze nieuwe realiteit.

In ons geval is de diagnose bij de geboorte gesteld. Misschien schrik ik velen, maar ik ben opgelucht dat ik geen keuze heb hoeven maken. 

Voor mij heeft handicap een gezicht, een gezicht dat ik liefheb, en ik kan me mijn leven of mijn familie niet voorstellen zonder dat gezicht.

Maar we hebben de keuze kunnen maken om gelukkig te zijn met én ondanks de handicap. Het is een egoïstische en gelijktijdig gul gebaar. Egoïstisch, omdat je aan je eigen geluk denkt, gul omdat het onvermijdelijk een deel van opoffering inhoudt. Hoe dan ook, als het kind er is, is de enige vraag “Hoe?”; hoe gaan we nu verder? Vergeet de vraag “Waarom ik?”; die is overbodig en leidt tot psychologische dead-ends. Handicap is één van die onvoorspelbare dingen die in het leven kunnen gebeuren en ouderschap betekent accepteren dat deel van onvoorspelbaarheid en het onbekende dat buiten onze controle ligt.

Dat gezegd zijnde, wil ik benadrukken dat ik voor prenatale diagnose ben en dat ouders zelf de keuze moeten hebben of ze de handicap willen accepteren of niet. Ik betreur alleen dat onze samenleving meer energie en geld besteedt aan het opsporen dan aan het verbeteren van de opvang- en levensomstandigheden van mensen met een handicap en hun omgeving. Dat zou op lange termijn een meer rendabele en rechtvaardige keuze zijn, economisch gezien, en eerlijker in onze samenleving. We vergeten vaak hoe kwetsbaar onze menselijke toestand is. Het parcours van paralympische atleten herinnert ons daartoe tijdens de Spelen, maar dat vergeten we snel weer.

Maar het is ook even moeilijk de handicap van je kind te moeten aankondigen. 

Ik had het geluk dat Pablo in Mexico werd geboren. Ik zal onze vrienden nooit genoeg bedanken voor de steun en vooral voor het vieren van Pablos geboorte met dezelfde vreugde en trots als die van zijn zusje twee jaar eerder. Ik ben ervan overtuigd dat de natuurlijke manier waarop zij de handicap van Pablo hebben verwelkomd en omarmd, ons perspectief op hem heeft veranderd. Hun vertrouwen in ons, in de toekomst, in ons vermogen om de beproeving samen te overwinnen en als familie te slagen, was aanstekelijk en heeft ons geholpen het acceptatieproces te starten. Het is alsof je je brillenglas verwisselt en de dingen anders ziet. 

Helaas werden we ook geconfronteerd met minder positieve reacties. Ik moest aan dierbaren, die heel verdrietig voor mij waren, benadrukken dat ik vooral een kind had gekregen, dat ik gelukkig en trots was, en dat ze vooral voor mij moesten blij zijn. Ik weet niet zeker of ik ze destijds heb kunnen overtuigen. Anderen doen het bijna alsof er geen baby is, omdat ze zich er zo ongemakkelijk bij voelen; dat is vreselijk pijnlijk. Veel mensen vinden je moedig en tonen medeleven. Ik voel niet dat ik erover moet klagen, integendeel, ik vind dat mijn leven in veel opzichten te wensen overlaat. Alles hangt af van je perspectief. Handicap is een uitdaging, zeker, maar geen tragedie op zich. Natuurlijk, elke situatie is anders en helaas zijn sommige inderdaad tragisch. Maar als ouders van iemand met een handicap hebben we geen medelijden of liefdadigheid nodig, maar rechtvaardigheid en erkenning, een echte plaats in de samenleving voor onze kinderen en middelen om onze missie te volbrengen.