Um desafio, não um drama
Um desafio, não um drama
Eugenia

Escrito por Eugenia Galante em sexta-feira 04 outubro 2024, atualizado em sexta-feira 25 julho 2025

Tempo estimado de leitura ~ 12 minutos

Um desafio, não um drama

 

Na realidade, seria mais correto falar em anúncios de deficiência, no plural. Porque é tão difícil ouvir a notícia de deficiência do seu filho quanto é delicado anunciá-la à família e aos amigos próximos.  


O anúncio de deficiência é uma derrocada na vida de um pai/mãe, põe à prova suas certezas e vira de cabeça para baixo suas emoções. Somos invadidos pela angústia diante do desconhecido na melhor das hipóteses, diante de representações negativas na maior parte das vezes, ou de ambos ao mesmo tempo. É fácil entender a importância de um acompanhamento por profissionais capazes de responder às nossas perguntas com honestidade e sensibilidade. Não adianta fazermos planos demais. Não imaginamos o quão violento pode ser para os pais de um recém-nascido com deficiência imaginar seu bebê projetado na vida adulta que possivelmente terá. Não precisamos ouvir falar de trabalho protegido ou de um lar para adultos, mas sim ser tranquilizados, incentivados e acompanhados quanto às questões imediatas. E principalmente, precisamos de tempo para digerir o que nos acontece e para nos adaptarmos à nossa nova realidade.

No nosso caso, o diagnóstico foi feito no nascimento. Pode parecer choque para muita gente, mas estou aliviada por não ter que escolher. 

Para mim, a deficiência tem um rosto, um rosto que amo, e não consigo imaginar minha vida ou minha família sem ele. 


Por outro lado, conseguimos fazer a escolha de ser felizes com e apesar da deficiência. É uma escolha egocentrada e generosa ao mesmo tempo. Egocentrada porque pensamos na nossa própria felicidade, generosa porque inevitavelmente envolve renúncia. De qualquer forma, quando a criança já está aí, a única questão relevante é «como?», como fazemos agora? Esqueça a questão «por que comigo?», ela é inútil e leva a um beco sem saída psicológico. A deficiência faz parte das coisas imprevisíveis que acontecem na vida e tornar-se pai ou mãe pressupõe aceitar essa parcela de imprevisibilidade e de desconhecido que escapa ao nosso controle.


Dito isso, quero esclarecer que sou a favor do diagnóstico pré-natal e do direito dos pais de decidir se acolhem ou não a deficiência. Lamento apenas que nossa sociedade dedique mais energia e dinheiro a detectar do que a melhorar as condições de acolhimento e de vida das pessoas com deficiência e, por consequência, de seu entorno. Seria uma escolha mais econômica e justa a longo prazo, em termos econômicos, e mais justa enquanto sociedade. Muitas vezes esquecemos a fragilidade da nossa condição humana. A trajetória dos atletas paralímpicos nos lembra isso durante os Jogos, mas logo esquecemos. 


Mas também é difícil anunciar a deficiência de um filho. 


Tive a sorte de Pablo nascer no México. Nunca agradecerei demais aos nossos amigos por tanto apoio e, sobretudo, por celebrarem o nascimento de Pablo com a mesma alegria e orgulho que tiveram ao nascer a sua irmã, dois anos antes. Estou convencida de que a naturalidade com que acolheram e abraçaram a deficiência de Pablo mudou nossa visão sobre ele. A confiança deles em nós, no futuro, na nossa capacidade de superar a prova enquanto casal e de ter sucesso enquanto família, foi contagiante, e nos permitiu iniciar o processo de aceitação. É como trocar a correção dos seus óculos, você passa a ver as coisas de outra maneira. 


Infelizmente, também enfrentamos reações menos positivas. Tive que lembrar a amigos próximos, muito tristes por mim, que antes de tudo, eu tinha tido um filho, que eu estava feliz e orgulhosa, e que eles deveriam, na verdade, se alegrar por mim. Não tenho certeza se consegui convencê-los na época. Outros agem como se não houvesse nenê, sentem-se tão desconfortáveis que é horrivelmente doloroso. Muitos acham você corajoso e experimentam compaixão por você. Não me considero alguém para se lamentar, pelo contrário, acho que minha vida é desejável de muitas maneiras. Tudo é uma questão de perspectiva. A deficiência é um desafio, certamente, mas não um drama em si. Claro que cada situação é diferente e, infelizmente, algumas são realmente dramáticas. Mas, enquanto pais de uma pessoa com deficiência, não precisamos de piedade ou de caridade, mas de justiça e de consideração, de um espaço de verdade na sociedade para nossos filhos e de meios para cumprir nossa missão. 

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