تحدٍّ لا مأساة

 

في الحقيقة، ينبغي أن نتحدث عن إعلانات الإعاقة، بصيغة الجمع. فسماع تشخيص إعاقة الطفل صعب بقدر صعوبة إعلانه للعائلة والأصدقاء المقرّبين.  

إعلان الإعاقة صاعق في حياة الوالدين: يهزّ يقينهم ويقلب مشاعرهم رأسًا على عقب. يغمرنا القلق من المجهول في أحسن الأحوال، وكثيرًا ما تغمرنا تصوّرات سلبية، أو الاثنان معًا. ومن السهل أن ندرك أهمية الدعم من مختصين قادرين على الإجابة عن أسئلتنا بصدق وحساسية. لا حاجة إلى استباق المستقبل البعيد. لا يمكننا أن نتخيّل كم يكون قاسيًا على والدَي مولود من ذوي الإعاقة أن يواجَها بما قد تصبح عليه حياته حين يكبر. لسنا بحاجة إلى سماع الحديث عن العمل المحمي أو دور إقامة البالغين، بل إلى الطمأنة والتشجيع والدعم في المسائل العاجلة. والأهم من ذلك، نحتاج إلى وقت لاستيعاب ما يحدث والتكيّف مع واقعنا الجديد.

في حالتنا، جاء التشخيص عند الولادة. قد أصدم كثيرين، لكنني مرتاحة لأنني لم أضطر إلى الاختيار.

بالنسبة إليّ، للإعاقة وجه، وجه أحبّه، ولا أتخيّل حياتي ولا عائلتي من دونه.

لكننا استطعنا أن نختار أن نكون سعداء مع الإعاقة ورغمها. إنه خيار أناني وكريم في آن واحد. أناني لأننا نفكر في سعادتنا، وكريم لأنه ينطوي حتمًا على بعض التخلّي. على أي حال، حين يكون الطفل بيننا، يصبح السؤال الوحيد المهم «كيف؟»: كيف نتدبّر أمرنا الآن؟ أما سؤال «لماذا أنا؟» فيجب نسيانه، فلا فائدة منه ويقود إلى طريق نفسي مسدود. الإعاقة من الأمور غير المتوقعة التي تحدث في الحياة، وأن يصبح المرء أبًا أو أمًّا يعني أن يقبل هذا الجانب من المفاجأة والمجهول الذي يفلت من سيطرتنا.

ومع ذلك، أودّ أن أوضح أنني أؤيد التشخيص قبل الولادة وحقّ الوالدين في قبول الإعاقة أو عدم قبولها. أسفي الوحيد أن مجتمعنا ينفق من الجهد والمال على الكشف أكثر مما ينفق على تحسين ظروف استقبال الأشخاص ذوي الإعاقة وعيشهم، ومن ثمّ عائلاتهم. وهذا خيار أجدى وأحكم على المدى البعيد من الناحية الاقتصادية، وأعدل على مستوى المجتمع. كثيرًا ما ننسى هشاشة حالتنا الإنسانية. تذكّرنا بها مسيرة الرياضيين البارالمبيين خلال الألعاب، لكننا ننساها مباشرة بعدها.

لكن إعلان إعاقة الطفل صعب بالقدر نفسه.

كنتُ محظوظة لأن Pablo وُلد في المكسيك. لن أشكر أصدقاءنا بما يكفي على دعمهم، ولا سيما على احتفالهم بولادة Pablo بالفرح والفخر نفسيهما اللذين احتفلوا بهما بولادة أخته قبل عامين. أنا مقتنعة بأن الطريقة الطبيعية التي استقبلوا بها إعاقة Pablo واحتضنوها غيّرت نظرتنا إليه. ثقتهم بنا، وبالمستقبل، وبقدرتنا على تجاوز هذه المحنة كزوجين والنجاح كعائلة، كانت مُعدية، وسمحت لنا ببدء مسار التقبّل. الأمر أشبه بتغيير مقاس النظارة: نرى الأشياء بشكل مختلف.

للأسف، واجهنا أيضًا ردود فعل أقل إيجابية. اضطررتُ إلى تذكير صديقات مقرّبات، حزينات جدًا من أجلي، بأنني أحتفل أولًا وقبل كل شيء بأنني رُزقت بطفل، وأنني سعيدة وفخورة، وأن عليهنّ أن يفرحن لي. لستُ متأكدة من أنني أقنعتهنّ يومها. وآخرون يتصرفون وكأن الرضيع غير موجود، لأنهم يشعرون بالحرج، وهذا جارح جدًا. كثيرون يرون فينا شجاعة ويشفقون علينا. أنا لا أرى نفسي شخصًا يستحق الشفقة، بل على العكس، أجد حياتي جديرة بأن يُغبَط عليها من نواحٍ كثيرة. المسألة كلها مسألة منظور. الإعاقة تحدٍّ بلا شك، لكنها ليست مأساة في حدّ ذاتها. بالطبع، لكل حالة خصوصيتها، وبعضها مأساوي حقًا للأسف. لكننا، بوصفنا آباء وأمهات لأشخاص من ذوي الإعاقة، لا نحتاج إلى الشفقة ولا إلى الإحسان، بل إلى العدالة والتقدير، وإلى مكانة حقيقية في المجتمع لأبنائنا، وإلى الوسائل التي تمكّننا من أداء مهمتنا.