En utfordring, ikke en tragedie

 

I realiteten bør man snakke om annonsering av funksjonshemning, i flertall. Fordi det er like vanskelig å høre nyheten om et barns funksjonshemning som det er å være forsiktig med hvordan man kunngjør det til familien og nære venner.  

Nytten av å få vite om funksjonshemningen er en utløsning som ryster livet til en forelder, den setter dine overbevisninger på prøve og snur følelsene dine opp ned. Vi er overveldet av angst for det ukjente i beste fall, ofte med negative forestillinger, eller begge deler samtidig. Det er lett å forstå viktigheten av å ha støtte fra fagfolk som kan svare på våre spørsmål med ærlighet og følsomhet. Det hjelper ikke å se for langt frem. Vi kan ikke forestille oss hvor voldsomt det kan være for foreldre til et nyfødt med funksjonshemning å forestille seg den potensielle voksenlivet til barnet sitt. Vi trenger ikke å høre om beskyttet arbeid eller voksenhjem, men å bli tryggere, oppmuntret og støttet med hensyn til de umiddelbare problemene. Og vi trenger tid til å fordøye det som skjer med oss og til å tilpasse oss vår nye virkelighet.

I vårt tilfelle ble diagnosen stilt ved fødselen. Jeg vil kanskje sjokkere mange, men jeg er lettet over at jeg ikke må ta et valg. 

For meg har funksjonshemning et ansikt, et ansikt jeg elsker, og jeg kan ikke forestille meg mitt liv eller min familie uten det.

Derimot har vi kunnet velge å være lykkelige med og til tross for funksjonshemningen. Dette er et egoistisk og generøst valg på samme tid. Egoistisk fordi man fokuserer på eget lykke, og generøst fordi det uunngåelig innebærer en viss grad av oppofrelse. Uansett, når barnet er der, er det eneste viktige spørsmålet «hvordan?» hvordan gjør vi det nå? Glem spørsmålet «hvorfor meg?», det er unyttig og leder til en psykologisk blindvei. Funksjonshemning er en av de uforutsigbare tingene som skjer i livet, og det å bli forelder betyr å akseptere denne uforutsigbarheten og det ukjente som ligger utenfor vår kontroll.

Derfor ønsker jeg å presisere at jeg støtter prenatal diagnostikk og foreldrevalg om å ta imot eller ikke mot funksjonshemning. Jeg beklager bare at samfunnet vårt bruker mer energi og penger på å oppdage den, enn å forbedre vilkårene for mottak og liv for personer med funksjonshemning og deres omgivelser. Det ville vært et mer lønnsomt og klokt valg på lang sikt, økonomisk sett, og mer rettferdig i samfunnet. Vi glemmer altfor ofte hvor skjøre vår menneskelige tilstand er. Utviklingen til paralympiske utøvere minner oss om dette under lekene, men det glemmes like raskt. 

Men det er også like vanskelig å kunngjøre barnets funksjonshemning. 

Jeg var heldig som Pablo ble født i Mexico. Jeg vil aldri være takknemlig nok for vennene våre som ga oss så mye støtte, og spesielt for at de feiret Pablo sin fødsel med samme glede og stolthet som datteren hans to år tidligere. Jeg er overbevist om at den naturlige aksepten de viste for Pablo sin funksjonshemning endret vårt syn på ham. Deres tillit til oss, til fremtiden, til vår evne til å overvinne prøvelsene som et par, og til å lykkes som familie, var smittsom, og det hjalp oss å starte akseptprosessen. Det er som å endre korrigeringen av dine briller, du ser ting på en annen måte. 

Men desverre ble vi også konfrontert med mindre positive reaksjoner. Jeg måtte minne nære venner, veldig triste for meg, at jeg først og fremst hadde fått et barn, at jeg var lykkelig og stolt, og at de bør glede seg med meg. Jeg er ikke sikker på om jeg overbeviste dem den gangen. Andre oppfører seg som om barnet ikke finnes, fordi de føler seg ukomfortable, noe som er utrolig sårende. Mange synes du er modig og viser medfølelse for deg. Jeg ser ikke på meg selv som offer, tvert imot, jeg synes livet mitt er beundringsverdig på mange måter. Alt handler om perspektiv. Funksjonshemning er en utfordring, men ikke en tragedie i seg selv. Selvfølgelig er hver situasjon forskjellig, og dessverre er noen virkelig dramatiske. Men som foreldre til en person med funksjonshemning, trenger vi ikke medlidenhet eller veldedighet, men rettferdighet og respekt, en ekte plass i samfunnet for barna våre og midler til å utføre vår oppgave.