Bir drama değil, bir meydan okuma

 

Aslında engelin duyurulmasından değil, duyurularından, çoğul olarak söz etmeliyiz. Çünkü bir çocuğun engel tanısını duymak da, bunu aileye ve yakın çevreye duyurmak da aynı derecede zordur.  

Engelin duyurulması, bir ebeveynin hayatında bir fitil gibidir; kesinliklerinizi sorgulatır ve duygularınızı altüst eder. En iyi ihtimalle bilinmeyene dair bir kaygıya, çoğu zaman olumsuz temsillere, hatta ikisine birden boğuluruz. Sorularımızı dürüstlük ve hassasiyetle yanıtlayabilecek profesyonellerin desteğinin önemini anlamak kolaydır. Çok ileriye projeksiyon yapmaya gerek yok. Engelli bir yenidoğanın ebeveynlerinin, yetişkin yaşamının ne olabileceğiyle yüz yüze gelmesinin ne kadar sarsıcı olabileceğini hayal edemeyiz. Korumalı iş yerlerini ya da yetişkin bakım evlerini duymaya ihtiyacımız yok; bunun yerine anlık sorunlar konusunda rahatlatılmaya, cesaretlendirilmeye ve desteklenmeye ihtiyacımız var. Ve en önemlisi, olup biteni sindirmek ve yeni gerçekliğimize uyum sağlamak için zamana ihtiyacımız var.

Bizim durumumuzda tanı doğumda kondu. Pek çok kişiyi şaşırtabilirim ama seçim yapmak zorunda kalmadığım için rahatladım.

Benim için engelin bir yüzü var, sevdiğim bir yüz ve onsuz hayatımı ya da ailemi hayal edemiyorum.

Bununla birlikte, engelle birlikte ve ona rağmen mutlu olmayı seçebildik. Bu, aynı anda hem bencil hem de cömert bir seçimdir. Bencil, çünkü kendi mutluluğumuzu düşünüyoruz; cömert, çünkü kaçınılmaz olarak bazı vazgeçişleri içeriyor. Neyse, çocuk geldiğinde önemli olan tek soru “nasıl?”dır: şimdi nasıl başa çıkacağız? “Neden ben?” sorusunu unutun; işe yaramaz ve psikolojik bir çıkmaza götürür. Engel, hayatta olan öngörülemez şeylerden biridir ve ebeveyn olmak, bu öngörülemezlik unsurunu ve denetimimizden kaçan bilinmeyeni kabul etmeyi gerektirir.

Bununla birlikte, doğum öncesi tanıdan ve ebeveynlerin engeli kabul edip etmeme tercihinden yana olduğumu belirtmek isterim. Yalnızca toplumumuzun, engelli bireylerin ve dolayısıyla ailelerinin karşılanma ve yaşam koşullarını iyileştirmek yerine tespit etmek için daha fazla enerji ve para harcamasına üzülüyorum. Bu, uzun vadede ekonomik açıdan daha değerli ve akıllıca, bir toplum olarak da daha adil bir tercih olurdu. İnsan olma halimizin kırılganlığını çok sık unutuyoruz. Paralimpik sporcuların yolculuğu bize Oyunlar sırasında bunu hatırlatıyor, ama hemen ardından unutuyoruz.

Ama bir çocuğun engelini duyurmak da aynı derecede zordur.

Pablo'nun Meksika'da doğmuş olması benim için büyük bir şanstı. Arkadaşlarımıza verdikleri destek için ve özellikle Pablo'nun doğumunu, iki yıl önce kız kardeşinin doğumunu kutladıkları aynı sevinç ve gururla kutladıkları için onlara asla yeterince teşekkür edemem. Pablo'nun engelini doğal bir biçimde karşılamalarının ve kucaklamalarının ona bakışımızı değiştirdiğine inanıyorum. Bize, geleceğe, bu sınavı bir çift olarak aşma ve bir aile olarak başarma yeteneğimize duydukları güven bulaşıcıydı; kabullenme sürecine başlamamıza olanak tanıdı. Gözlük numaranızı değiştirmek gibi bir şey; olaylara farklı bakıyorsunuz.

Ne yazık ki daha az olumlu tepkilerle de karşılaştık. Benim için çok üzücü olan yakın arkadaşlarıma, her şeyden önce bir çocuğum olduğu için kutlama yaptığımı, mutlu ve gururlu olduğumu ve benim adıma sevinmeleri gerektiğini hatırlatmak zorunda kaldım. O sırada onları ikna edebildiğimden emin değilim. Bazıları, kendilerini rahatsız hissettikleri için bebek hiç yokmuş gibi davranıyor; bu çok incitici. Birçok kişi sizi cesur buluyor ve size acıyor. Ben kendimi acınacak biri olarak görmüyorum; aksine hayatımı birçok yönden imrenilecek buluyorum. Hepsi bakış açısıyla ilgili. Engel kuşkusuz bir meydan okumadır ama kendi başına bir drama değildir. Elbette her durum farklıdır ve maalesef bazıları gerçekten trajiktir. Ancak engelli bir bireyin ebeveynleri olarak acımaya ya da hayırseverliğe değil, adalete ve saygıya, çocuklarımız için toplumda gerçek bir yere ve görevimizi yerine getirecek imkânlara ihtiyacımız var.