« Ένα κάτι παραπάνω »

 

Αν υπάρχει κάτι για το οποίο είμαι περήφανη στη ζωή, είναι τα παιδιά μου. Καθένα τους είναι ένα θαύμα και μια πρόκληση, καθένα έχει ξεχωριστή θέση στην καρδιά μου, καθένα με τον δικό του τρόπο με βοηθά να προχωρώ στη ζωή. Πρέπει όμως να παραδεχτώ ότι ο Πάμπλο είναι πρωταθλητής σε όλες τις κατηγορίες.

Ο Πάμπλο είναι το μικρότερο από τα τέσσερα αδέλφια και έχει « ένα κάτι παραπάνω »: έχει τρισωμία 21. Μου αρέσει η ιδέα ότι προσφέρει κάτι, ότι είναι ένα είδος δώρου. Επιπλέον, ο Πάμπλο γεννήθηκε με σοβαρή καρδιοπάθεια και έχει ήδη υποβληθεί σε αρκετές επεμβάσεις. Είναι ένας επιζών που διαθέτει μια ζωντάνια που πολλοί θα ζήλευαν.

 Το να είσαι μητέρα ενός παιδιού με « ένα κάτι παραπάνω » σημαίνει ότι παίρνεις μια διαρκή δόση αγάπης και μαθαίνεις να ζεις εδώ και τώρα.

Το να γίνεις μητέρα αλλάζει τη ζωή σου. Το να γίνεις μητέρα ενός παιδιού με « ένα κάτι παραπάνω » την αλλάζει λίγο περισσότερο, προς το καλύτερο, αρκεί να είσαι διατεθειμένη να περπατήσεις άλλους δρόμους και να ξεχάσεις άχρηστες συγκρίσεις. Σε αντάλλαγμα, παίρνεις μια διαρκή δόση αγάπης και μαθαίνεις να ζεις με επίγνωση, εδώ και τώρα. Είναι ένας δρόμος που χτίζεται σιγά σιγά, με πολλή αγάπη, αποδοχή και ψυχική ανθεκτικότητα. Όπως κάθε τι που έχει νόημα, ο δρόμος δεν είναι εύκολος, είναι απαιτητικός και συχνά σκληρός. Γι' αυτό είναι σημαντικό να έχεις καλή στήριξη.

Μπορείς να είσαι πολύ ευτυχισμένη ως μητέρα ενός παιδιού με αναπηρία.

Ήμουν τυχερή που είχα καλή στήριξη από την οικογένεια και τους φίλους, κάτι που δεν ισχύει για όλους. Και μπόρεσα να περιβληθώ από επαγγελματίες που με βοήθησαν να ξεπεράσω τα αναπόφευκτα εμπόδια. Ο Πάμπλο είναι πλέον ενήλικας και, όταν κοιτάζω πίσω, συνειδητοποιώ πόσο δρόμο έχουμε διανύσει. Είμαι περήφανη για την οικογένεια που χτίσαμε και βαθιά ευγνώμων. Δεν ισχυρίζομαι ότι βοηθώ κανέναν· θέλω απλώς να μοιραστώ την προσωπική μου εμπειρία ως μητέρα ενός νέου ανθρώπου με τρισωμία 21. Ναι, μπορείς να είσαι πολύ ευτυχισμένη ως μητέρα ενός παιδιού με αναπηρία. Μπορείς να είσαι ευτυχισμένη με ένα αδελφό ή μια αδελφή που έχει αναπηρία. Μπορείς να είστε ευτυχισμένοι ως ζευγάρι με ένα παιδί με αναπηρία. Μπορείτε να είστε ευτυχισμένοι ως οικογένεια και να εξελίσσεστε. Δεν επιδιώκω να αρνηθώ τις δυσκολίες, αλλά ποιος δεν έχει; Απλώς δεν καταλαμβάνουν όλον τον χώρο στη ζωή μας, ούτε κατά διάνοια. Η ζωή μας είναι γεμάτη μικρές καθημερινές νίκες που τις απολαμβάνουμε διπλά, γιατί έχουμε επίγνωση της σημασίας και του κόστους τους. Και αυτό τα αλλάζει όλα.

Στο επόμενο άρθρο θα μιλήσω για την ανακοίνωση της αναπηρίας, μια πολύ λεπτή στιγμή για τους γονείς, που αξίζει μεγαλύτερη προσοχή από τους επαγγελματίες και το περιβάλλον.