Μια πρόκληση, όχι ένα δράμα

 

Στην πραγματικότητα, θα έπρεπε να μιλάμε για τις ανακοινώσεις της αναπηρίας, στον πληθυντικό. Γιατί είναι εξίσου δύσκολο να ακούσεις τη διάγνωση αναπηρίας του παιδιού σου όσο και να την ανακοινώσεις στην οικογένεια και στους κοντινούς φίλους.  

Η ανακοίνωση μιας αναπηρίας είναι ένας πυροκροτητής στη ζωή ενός γονέα· αμφισβητεί τις βεβαιότητές μας και αναποδογυρίζει τα συναισθήματά μας. Μας κατακλύζει το άγχος για το άγνωστο, στην καλύτερη περίπτωση, συχνά με αρνητικές αναπαραστάσεις, ή και τα δύο ταυτόχρονα. Είναι εύκολο να καταλάβει κανείς πόσο σημαντική είναι η στήριξη από επαγγελματίες που μπορούν να απαντήσουν στις ερωτήσεις μας με ειλικρίνεια και ευαισθησία. Δεν χρειάζεται να προβάλλουμε πολύ μακριά στο μέλλον. Δεν μπορούμε να φανταστούμε πόσο βίαιο μπορεί να είναι για τους γονείς ενός νεογέννητου με αναπηρία να έρχονται αντιμέτωποι με αυτό που μπορεί να γίνει η ενήλικη ζωή του. Δεν χρειάζεται να ακούμε για προστατευμένη εργασία ή για δομές διαμονής ενηλίκων, αλλά να μας καθησυχάζουν, να μας ενθαρρύνουν και να μας στηρίζουν στα άμεσα ζητήματα. Και, κυρίως, χρειαζόμαστε χρόνο για να αφομοιώσουμε ό,τι συμβαίνει και να προσαρμοστούμε στη νέα μας πραγματικότητα.

Στη δική μας περίπτωση, η διάγνωση τέθηκε κατά τη γέννηση. Ίσως σοκάρω πολλούς, αλλά νιώθω ανακούφιση που δεν χρειάστηκε να επιλέξω.

Για μένα, η αναπηρία έχει πρόσωπο, ένα πρόσωπο που αγαπώ, και δεν μπορώ να φανταστώ τη ζωή μου ή την οικογένειά μου χωρίς αυτό.

Ωστόσο, μπορέσαμε να επιλέξουμε να είμαστε ευτυχισμένοι μαζί με την αναπηρία και παρά την αναπηρία. Είναι μια επιλογή εγωιστική και γενναιόδωρη ταυτόχρονα. Εγωιστική γιατί σκεφτόμαστε τη δική μας ευτυχία, γενναιόδωρη γιατί συνεπάγεται αναπόφευκτα κάποιες αποποιήσεις. Εν πάση περιπτώσει, όταν το παιδί είναι εδώ, το μόνο ερώτημα που μετράει είναι «πώς;», πώς τα καταφέρνουμε τώρα; Ξεχάστε το ερώτημα «γιατί σε μένα;», είναι άχρηστο και οδηγεί σε ψυχολογικό αδιέξοδο. Η αναπηρία ανήκει στα απρόβλεπτα που συμβαίνουν στη ζωή και το να γίνεις γονέας σημαίνει να αποδέχεσαι αυτό το στοιχείο του απρόβλεπτου και του αγνώστου που διαφεύγει από τον έλεγχό μας.

Όμως θέλω να διευκρινίσω ότι είμαι υπέρ της προγεννητικής διάγνωσης και της επιλογής των γονέων να αποδεχτούν ή όχι την αναπηρία. Απλώς λυπάμαι που η κοινωνία μας ξοδεύει περισσότερη ενέργεια και χρήμα στον εντοπισμό παρά στη βελτίωση των συνθηκών υποδοχής και ζωής των ατόμων με αναπηρία και, κατ' επέκταση, των οικογενειών τους. Θα ήταν μια πιο άξια και σοφή επιλογή μακροπρόθεσμα, οικονομικά, και πιο δίκαιη ως κοινωνία. Ξεχνάμε πολύ συχνά την ευθραυστότητα της ανθρώπινης κατάστασής μας. Η πορεία των αθλητών των Παραολυμπιακών Αγώνων μάς το θυμίζει κατά τη διάρκεια των Αγώνων, αλλά το ξεχνάμε αμέσως μετά.

Είναι όμως εξίσου δύσκολο να ανακοινώσεις την αναπηρία ενός παιδιού.

Ήμουν τυχερή που ο Πάμπλο γεννήθηκε στο Μεξικό. Δεν θα ευχαριστήσω ποτέ αρκετά τους φίλους μας για τη στήριξή τους και κυρίως που γιόρτασαν τη γέννηση του Πάμπλο με την ίδια χαρά και περηφάνια όπως και τη γέννηση της αδελφής του δύο χρόνια νωρίτερα. Είμαι πεπεισμένη ότι ο φυσικός τρόπος με τον οποίο υποδέχτηκαν και αγκάλιασαν την αναπηρία του Πάμπλο άλλαξε το βλέμμα μας πάνω του. Η εμπιστοσύνη τους σε εμάς, στο μέλλον, στην ικανότητά μας να ξεπεράσουμε αυτή τη δοκιμασία ως ζευγάρι και να τα καταφέρουμε ως οικογένεια ήταν μεταδοτική· μας επέτρεψε να ξεκινήσουμε τη διαδικασία της αποδοχής. Είναι σαν να αλλάζεις τον βαθμό των γυαλιών σου· βλέπεις τα πράγματα διαφορετικά.

Δυστυχώς, αντιμετωπίσαμε και λιγότερο θετικές αντιδράσεις. Χρειάστηκε να υπενθυμίσω σε κοντινούς φίλους, πράγμα που με στεναχώρησε πολύ, ότι πρώτα απ' όλα γιόρταζα που απέκτησα ένα παιδί, ότι ήμουν χαρούμενη και περήφανη και ότι έπρεπε να χαρούν για μένα. Δεν είμαι σίγουρη ότι τους έπεισα εκείνη τη στιγμή. Άλλοι συμπεριφέρονται σαν να μην υπάρχει το μωρό, επειδή νιώθουν άβολα· αυτό είναι τρομερά πληγωτικό. Πολλοί σε βρίσκουν θαρραλέα και νιώθουν συμπόνια για σένα. Δεν βλέπω τον εαυτό μου ως κάποια που πρέπει να τη λυπούνται· αντίθετα, βρίσκω τη ζωή μου αξιοζήλευτη από πολλές απόψεις. Όλα είναι θέμα οπτικής γωνίας. Η αναπηρία είναι σίγουρα μια πρόκληση, αλλά δεν είναι από μόνη της ένα δράμα. Φυσικά, κάθε περίπτωση είναι διαφορετική και, δυστυχώς, ορισμένες είναι πραγματικά τραγικές. Όμως ως γονείς ενός ατόμου με αναπηρία δεν χρειαζόμαστε οίκτο ή φιλανθρωπία αλλά δικαιοσύνη και εκτίμηση, μια πραγματική θέση στην κοινωνία για τα παιδιά μας και τα μέσα για να εκπληρώσουμε την αποστολή μας.