Kihívás, nem dráma

 

Valójában a fogyatékosság közléséről többes számban kellene beszélnünk. Mert ugyanolyan nehéz meghallani egy gyermek fogyatékosságának diagnózisát, mint közölni a családdal és a közeli barátokkal.  

A fogyatékosság közlése detonátor egy szülő életében: megkérdőjelezi a bizonyosságainkat, és felforgatja az érzelmeinket. Elönt minket az ismeretlentől való szorongás a legjobb esetben is, gyakran negatív képzetekkel, vagy a kettő egyszerre. Könnyű megérteni a szakemberek támogatásának fontosságát, akik őszintén és érzékenyen válaszolnak a kérdéseinkre. Nem kell túl messzire előre vetíteni. El sem tudjuk képzelni, mennyire felkavaró lehet egy fogyatékossággal született újszülött szüleinek szembesülni azzal, ami a felnőtt életük lehet. Nem arról kell hallanunk, hogy védett foglalkoztatás vagy felnőtt lakóotthon, hanem megnyugtatásra, bátorításra és támogatásra van szükségünk a közvetlen kérdésekben. És legfőképp időre, hogy megemésszük, ami történik, és alkalmazkodjunk az új valóságunkhoz.

Nálunk a diagnózist születéskor állították fel. Sokakat megdöbbenthetek, de megkönnyebbülés volt, hogy nem kellett választanom.

Számomra a fogyatékosságnak arca van, olyan arca, amelyet szeretek, és nem tudom elképzelni az életemet vagy a családomat nélküle.

Mégis megválaszthattuk, hogy boldogok leszünk a fogyatékossággal és annak ellenére. Ez egyszerre önző és nagylelkű döntés. Önző, mert a saját boldogságunkra gondolunk, nagylelkű, mert elkerülhetetlenül lemondással jár. Mindenesetre amikor a gyermek már itt van, az egyetlen fontos kérdés a „hogyan?”: hogyan boldogulunk most? Felejtsük el a „miért pont velem?” kérdést, hiábavaló, és lelki zsákutcába vezet. A fogyatékosság azon előre nem látható dolgok közé tartozik, amelyek megtörténnek az életben, a szülővé válás pedig magában foglalja ennek az előreláthatatlanságnak és az irányításunkon kívül eső ismeretlennek az elfogadását.

Ezzel együtt tisztázni szeretném, hogy támogatom a születés előtti diagnosztikát és azt, hogy a szülők maguk döntsenek a fogyatékosság elfogadásáról vagy el nem fogadásáról. Csak azt sajnálom, hogy társadalmunk több energiát és pénzt fordít az észlelésre, mint a fogyatékossággal élő emberek, és ezáltal családjaik befogadási és életkörülményeinek javítására. Hosszú távon ez gazdaságilag is értelmesebb és bölcsebb, társadalmilag pedig igazságosabb döntés lenne. Túl gyakran feledkezünk meg emberi állapotunk törékenységéről. A paralimpikonok útja a játékok alatt emlékeztet erre, de utána azonnal elfelejtjük.

De ugyanilyen nehéz egy gyermek fogyatékosságát közölni is.

Szerencsém volt, hogy Pablo Mexikóban született. Soha nem tudom eléggé megköszönni a barátainknak a támogatásukat, és különösen azt, hogy Pablo születését ugyanolyan örömmel és büszkeséggel ünnepelték, mint két évvel korábban a nővéréét. Meggyőződésem, hogy az a természetesség, amellyel Pablo fogyatékosságát fogadták és befogadták, megváltoztatta a ráirányuló tekintetünket. A bizalmuk bennünk, a jövőben, abban, hogy párként túljutunk ezen a megpróbáltatáson és családként boldogulunk, ragadós volt; ez tette lehetővé, hogy elkezdjük az elfogadás folyamatát. Olyan ez, mintha kicserélnénk a szemüvegünk dioptriáját: másként látjuk a dolgokat.

Sajnos kevésbé pozitív reakciókkal is találkoztunk. Emlékeztetnem kellett közeli barátokat, ami nagyon szomorú volt, hogy én elsősorban azt ünnepelem, hogy gyermekem született, hogy boldog és büszke vagyok, és hogy örüljenek nekem. Nem vagyok biztos benne, hogy akkor meggyőztem őket. Mások úgy viselkednek, mintha a baba nem is létezne, mert kényelmetlenül érzik magukat; ez szörnyen fájdalmas. Sokan bátornak találnak, és együttérzést éreznek irántam. Én nem látom magam sajnálandónak; ellenkezőleg, az életemet sok szempontból irigylésre méltónak találom. Minden nézőpont kérdése. A fogyatékosság kétségtelenül kihívás, de önmagában nem dráma. Természetesen minden helyzet más, és sajnos van, amelyik valóban tragikus. De fogyatékossággal élő személy szüleiként nem szánalomra vagy könyörületességre van szükségünk, hanem igazságosságra és figyelmességre, valódi helyre a társadalomban a gyermekeinknek, és eszközökre a feladatunk teljesítéséhez.