Negli adulti, due situazioni portano spesso alla CAA, e richiedono approcci molto diversi. Dopo un ictus, l'afasia colpisce il linguaggio da un giorno all'altro: si tratta di rendere di nuovo possibile la conversazione, con supporti semplici e l'aiuto delle persone vicine. Nella SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la parola si indebolisce a poco a poco: la sfida è anticipare, prima che la voce cambi.

Afasia dopo un ictus: ritrovare la conversazione

Un disturbo del linguaggio, non dell'intelligenza

L'afasia colpisce il linguaggio stesso, non la voce: parlare, trovare le parole, capire, leggere o scrivere. La persona conserva i suoi ricordi, le sue opinioni, il suo umorismo e il suo giudizio. La valutazione logopedica orienta la scelta degli strumenti.

Una differenza importante rispetto al bambino: nell'adulto con afasia, le piccole parole grammaticali (articoli, preposizioni) sono spesso le più difficili. Le parole di contenuto (nomi, verbi, nomi propri) e le frasi intere gli sono in genere più utili di una griglia di vocabolario di base (Beukelman & Light, 2020).

Sei profili di comunicatori

Garrett e Lasker (2005) descrivono le persone in base a ciò che fanno con un sostegno, più che in base alla gravità. Durante il recupero si cambia spesso profilo; la classificazione si fa con il logopedista.

Conversare con le scelte scritte

Una tecnica molto utile per i familiari, con un blocco di carta e un pennarello grosso:

Per «quanto?» o «fino a che punto?», una scala da 1 a 5 funziona bene. Persone con afasia grave, con punteggi molto bassi nella lettura, hanno risposto con una precisione superiore al 90% quando le scelte scritte facevano parte di una vera conversazione ed erano lette ad alta voce (Garrett, 1995). Attenzione ai cenni del capo automatici: molte persone con afasia annuiscono per mantenere il loro posto nella conversazione, senza aver capito (vedi Fare modeling, aspettare, rispondere).

Preferire le foto personali e le frasi intere

Per molti adulti con afasia, le foto personali funzionano meglio dei pittogrammi disegnati. Una pagina costruita intorno alla foto di un momento vissuto produce più turni di conversazione di una griglia classica (Brock et al., 2017), soprattutto se i due interlocutori la guardano insieme (Hux et al., 2010). Metti pochi simboli per schermata, con pochi livelli (Petroi, Koul & Corwin, 2014). Non pretendere che combini simboli o che scriva lettera per lettera, a meno che la persona ne mostri la capacità: frasi intere, pronte da dire, sono spesso più efficaci.

Partire dalla sua vita, non solo dalle cure

Beukelman e Light riportano il caso di un pensionato con afasia a cui era stata data una tabella per i pasti e l'igiene. Si è chiuso in se stesso: lui voleva riprendere il suo volontariato in parrocchia, giocare con la nipotina, parlare del bilancio familiare con la moglie e prendere in giro i fratelli. Le parole dello strumento devono venire dai ruoli e dai desideri di prima dell'ictus. Chiedetevi in famiglia di cosa amava parlare la persona e con chi, quali attività vuole riprendere, quali espressioni le somigliano e quali decisioni vuole continuare a prendere.

Preparare una pagina per situazione

Per le persone che ritrovano da sole messaggi preparati, costruisci una situazione alla volta (panetteria, farmacia, banca): una pagina di 4-8 messaggi nell'ordine dello scambio, da «chi sono e come comunico» ai ringraziamenti, passando per la richiesta, i dettagli e la riparazione («Non è questo, ricominciamo»). Una pagina iniziale può mostrare il nome della persona e «Ho avuto un ictus, uso questo tablet per parlare» (vedi la carta «Come parlarmi»). In Buddy, un pulsante può dire una frase intera e mostrare una foto personale, e la griglia si regola da 1 × 1 a 30 × 30 caselle.

Superare i veri ostacoli

Secondo Beukelman e Light (2020), la difficoltà principale non è tecnica: è ricordarsi di usare lo strumento al momento giusto (una donna non ha mai tirato fuori i suoi quaderni dalla borsa), poi l'imbarazzo in pubblico, che un uomo ha superato grazie a simulazioni e copioni che aveva contribuito a scrivere. Insegnare strategie di riparazione ha fatto scendere la quota di turni di conversazione dedicati a riparare i malintesi dal 46% all'11% (Garrett et al., 1989).

SLA: anticipare prima che la parola cambi

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) colpisce progressivamente i neuroni che comandano i muscoli. Dall'80 al 95% delle persone perde una parola funzionale, il 60% entro 18 mesi dal primo sintomo bulbare (Makkonen, 2018). La CAA è ben accettata (96% in una serie di casi, Ball, 2004) e viene usata in media per circa due anni: si prepara prima che la parola diventi difficile, con l'équipe multidisciplinare e il logopedista.

Esordio bulbare o esordio spinale

• Esordio bulbare: la parola e la deglutizione sono colpite per prime, a volte rapidamente, mentre la persona cammina ancora. Telefono e tablet tenuti in mano servono all'inizio; il puntamento oculare arriva più tardi.
• Esordio spinale: gli arti sono colpiti per primi. L'aiuto per la scrittura e per l'accesso al computer precede spesso l'aiuto per la conversazione.

Quando chiedere una valutazione per la CAA

La velocità dell'eloquio diminuisce prima dell'intelligibilità, che poi crolla rapidamente, spesso in pochi mesi. Riferimenti (Ball et al., 2002, 2007): indirizzare a una valutazione quando la velocità si avvicina a 125 parole al minuto (contro circa 190 di solito), o quando l'intelligibilità delle frasi scende sotto il 90%. La velocità si misura anche al telefono.

Il percorso si svolge in tre fasi (Ball, Beukelman & Bardach, 2007): monitorare la parola e registrare la propria voce; introdurre strumenti adatti alle capacità attuali e future; adattare l'accesso, la posizione e i messaggi man mano che i bisogni cambiano.

Conservare la propria voce: banca della voce e banca dei messaggi

Due percorsi diversi, entrambi da fare prima che la voce cambi:

Su iPhone e iPad, la funzione Voce personale di Apple non è disponibile in tutte le lingue: verifica se lo è in italiano. Android non ha un equivalente integrato. In Buddy puoi registrare la tua voce su ogni pulsante: una banca dei messaggi direttamente nello strumento. Buddy accetta anche una voce ottenuta da una banca della voce ElevenLabs, con una connessione internet.

Quali messaggi preparare

Le persone con SLA hanno classificato loro stesse i propri bisogni (Fried-Oken et al., 2006). Quelli indispensabili: chiedere aiuto, dare istruzioni a chi assiste, discutere di questioni importanti (in particolare di salute), restare in contatto ed esprimere i propri sentimenti. Le istruzioni e il contatto sono gli usi più frequenti (Rau et al., 2004), ma contano anche l'umorismo e i racconti.

Se la persona scrive, prepara messaggi interi per tre ragioni: il momento («Aspetta, non ho finito», «Sollevami i piedi prima di spingere la carrozzina»), la velocità (le frasi lunghe e frequenti) e la fatica (una serie di messaggi per la sera). Il resto si scrive, con la predizione di parola.

Adattare l'accesso, mantenere il vocabolario

Con il progredire della malattia, l'accesso passa dal tocco a un sensore, poi spesso al puntamento oculare (gli occhi sono in genere preservati), poi a metodi assistiti da un partner. Mantieni se possibile lo stesso vocabolario a ogni fase. Il puntamento oculare e le sue alternative senza tecnologia sono presentati in Accesso: postura, sensore, puntamento oculare. Buddy si usa con il tocco o con un sensore (scansione per righe, poi per caselle), senza puntamento oculare; il suo formato aperto OBZ permette di esportare il vocabolario verso un software compatibile (verifica l'importazione con il produttore).

Sempre un piano B senza tecnologia

Per una batteria scarica, il bagno o la posizione sdraiata (dove le telecamere per lo sguardo funzionano male), prevedi:

• un segnale sì/no affidabile, che resista alla fatica, conosciuto da tutte le persone vicine;
• la scansione assistita dal partner: il familiare elenca le lettere, la persona fa un segno. Un alfabeto in gruppi che cominciano con una vocale (da A a D, da E a H, da I a N, da O a T, da U a Z) si ricorda facilmente; Jean-Dominique Bauby, invece, ha dettato il suo libro con le lettere ordinate per frequenza;
• una versione di carta dello stesso vocabolario: in Buddy, tutte le tabelle si possono stampare.

Preparare le persone vicine, fino alla fine

In una serie di casi, il 96% di chi assisteva nella comunicazione era un familiare, il più delle volte senza formazione tecnica (Ball, 2005). Le famiglie hanno bisogno di almeno 5 ore di formazione e di un sostegno in caso di problemi (Linse, 2018). Cambiamenti cognitivi o comportamentali, in una minoranza di persone (Murphy, 2016), richiedono a volte di adattare gli strumenti. Nelle ultime settimane, le famiglie tornano spesso ai metodi senza tecnologia: conserva fino alla fine messaggi che permettano di prendere decisioni. Associazione di pazienti: AISLA.

Domande frequenti

Bisogna aspettare la fine della riabilitazione per proporre la CAA dopo un ictus?

No. Strumenti semplici (scelte scritte, foto, un sì/no chiaro) possono servire fin dalle prime settimane, in parallelo alla logopedia.

Come aiutare ogni giorno un familiare con afasia?

Riduci il rumore, usa frasi brevi, scrivi le parole chiave, proponi delle scelte, lascia tempo e verifica di aver capito bene.

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Fonti

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5ª ed.). Paul H. Brookes, capitoli 14 (contributo di L. Ball e A. Nordness) e 15 (contributo di K. Garrett, J. Lasker e J. King Fischer).
• Studi citati da quest'opera: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett et al. (1989); Brock et al. (2017); Hux et al. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball et al. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken et al. (2006); Rau et al. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).