Come spiegare a un medico, alla commessa del panificio o a un nuovo insegnante di sostegno come comunicare con una persona che usa la CAA? Con una carta «Come parlarmi»: poche frasi, su carta o nel suo strumento, che dicono come comunica e come aiutarla. Per la salute, si completa con un passaporto sanitario e un kit per l'ospedale.
Perché presentarsi cambia lo scambio?
Davanti a un tablet di CAA, molti interlocutori non sanno come comportarsi: parlano troppo in fretta, si rivolgono all'accompagnatore, finiscono le frasi o rinunciano. La carta dà loro le istruzioni per l'uso. Utenti di CAA dai 12 ai 44 anni venivano giudicati più competenti dai loro interlocutori quando cominciavano con un messaggio di presentazione (Light e Binger, 1998): stessa persona, stesso strumento, sguardo diverso.
Che cosa mettere nella carta?
- Chi sono: nome, eventualmente età.
- Che cosa capisco: «Capisco quello che mi dice», oppure «Mi parli con frasi brevi».
- Come comunico: tablet, telefono, tabella, gesti, segni.
- Che cosa può fare: aspettare, leggere il mio schermo, propormi delle scelte, verificare.
- Il mio sì e il mio no: il gesto esatto (annuire, alzare il pollice, guardare in alto…).
- Indovinare o no: ad alcune persone piace che si indovini, purché si chieda conferma; altre preferiscono finire il proprio messaggio.
- A chi parlare: a me, non al mio accompagnatore.
Chi sonoIl mio nome, e che cosa capisco
Come comunicoIl mio strumento, il mio sì e il mio no
Come aiutarmiAspettare, leggere il mio schermo, indovinare o no
A chi parlareA me, non al mio accompagnatore
Scrivi la carta in prima persona, insieme alla persona, e lasciale approvare ogni riga. Tienila breve e adatta a ogni situazione: un cameriere deve sapere come prendere l'ordinazione, non tutta la storia della persona (Collier e Diamanti, 2007).
Tre modelli da copiare
Adatta ogni parte tra parentesi quadre.
Versione generale
Buongiorno, mi chiamo [nome]. Capisco quello che mi dice. Parlo con [il mio tablet / il mio telefono / questa tabella]. Ho bisogno di un po' di tempo per rispondere: la prego di aspettarmi, senza finire le frasi al posto mio. Può leggere il mio schermo e chiedermi se ha capito bene. Per dire sì, [annuisco]; per dire no, [scuoto la testa]. [Può provare a indovinare, le dirò se è giusto. / La prego di lasciarmi finire prima di indovinare.] Parli direttamente con me, non con la persona che mi accompagna. Grazie!
Versione breve, per i negozi
Buongiorno, sono [nome]. Parlo con questo tablet. Mi lasci un po' di tempo, per cortesia. Grazie!
Versione per il medico o l'ospedale
Buongiorno, sono [nome]. Capisco quello che dice, parli direttamente con me. Comunico con [strumento]. Per sì, [gesto]; per no, [gesto]. Per il dolore, mi mostri la scala da 0 a 10 e le indicherò quanto mi fa male. Mi spieghi che cosa farà prima di farlo. I miei farmaci e le mie allergie sono nel [mio passaporto sanitario].
Tieni una versione di carta nella borsa. In Buddy, un solo pulsante può pronunciare tutta la presentazione, la pagina si stampa, e i vocabolari PicTalk Trampolino 48 e PicTalk Orizzonte 80 hanno una pagina «Presentarmi»; perché l'interlocutore possa leggere il messaggio sullo schermo, imposta la dimensione della barra della frase su «Molto grande». Trovi materiali da stampare nella pagina delle risorse.
Come imparare a usare la carta?
Scegli una situazione (ordinare al panificio), spiega a che cosa serve la carta e mostrala interpretando il ruolo della persona. Esercitatevi con un gioco di ruolo a casa, poi dal vivo, con un aiuto che si ritira a poco a poco. Fate il punto, poi provate altre situazioni (Beukelman e Light, 2020).
Quali messaggi aggiungere per tenere il turno e riparare un malinteso?
Altri messaggi brevi aiutano a portare avanti la conversazione (da Beukelman e Light, 2020):
- Tenere il turno: «Aspetta, sto scrivendo…», «Non ho finito».
- Organizzare lo scambio: «Mettiti dove posso vederti».
- Riparare un malinteso: «Non è quello che volevo dire», «Ricomincio», «Ci sei quasi».
- Quando manca la parola: «Quella parola non è sul mio tablet», «Proponimi delle scelte», «Comincia per…».
Impara almeno due modi di riparare: ripetere il messaggio, o modificarlo (aggiungere una parola, semplificare, dirlo in un altro modo). In Buddy, la pagina «Farmi capire» raccoglie questi messaggi. Le altre frasi pronte sono in Oltre le richieste.
Il dizionario dei segnali, per chi comunica con gesti o suoni
Quando la persona si esprime soprattutto con gesti, suoni o espressioni, aggiungi un dizionario dei segnali: per ogni segnale, una foto o un breve video, il suo significato e come rispondere, esposto a casa, a scuola o al centro diurno.
| Segnale | Che cosa può voler dire | Come rispondere |
|---|---|---|
| Si lecca le labbra | Ho le labbra secche | Proporre un burrocacao |
| Smorfia | Mi fa male, o mi prude | Chiedere dove, mostrare la scala del dolore |
Dopo un breve video di questo tipo, dei compagni leggevano correttamente i segnali nell'86% dei casi, contro il 33% di prima (Holyfield et al., 2018).
In ospedale, perché è una questione di sicurezza?
Senza una comunicazione efficace, un paziente ha un rischio circa tre volte maggiore di subire un evento avverso evitabile (Hurtig et al., 2018). Il 95% degli infermieri intervistati aveva pazienti che avrebbero tratto beneficio dalla CAA (Hurtig e Downey, 2006).
Questo riguarda anche i pazienti che hanno perso la parola per un ictus, una sindrome di Guillain-Barré, un'intubazione o una tracheotomia, e quelli che non parlano la lingua dell'équipe. Hanno bisogno di più di un sì / no: sapere dove sono e che cosa succederà.
Che cosa preparare prima di una visita o di un ricovero?
Il passaporto sanitario, un documento breve da consegnare all'accettazione (Blackstone e Pressman, 2016):
- Come comunico e come aiutarmi (la carta «Come parlarmi»).
- Il mio segnale per sì e per no.
- Le mie terapie, le mie allergie, la mia storia clinica.
- Che cosa mi rassicura, che cosa mi agita (rumore, attesa, contatto).
- Le persone da chiamare.
L'elenco dei sintomi e delle domande: che cosa dà fastidio alla persona, ordinato per parte del corpo, e che cosa vuole chiedere («Farà male?», «Quando posso tornare a casa?»). Prima di un esame (prelievo, radiografia, risonanza magnetica), mostrale foto o un video di come si svolge. Dal medico, chiedi una visita più lunga o il primo appuntamento della giornata, invia l'elenco in anticipo, lascia che la persona risponda da sola e riassumi con lei che cosa è stato deciso.
PreparareIl passaporto sanitario, i sintomi e le domande
Mostrare l'esameFoto o un video di come si svolge
Lasciar rispondereLa persona risponde da sola
RiassumereChe cosa è stato deciso, insieme a lei
Messaggi registrati: prima di un'intubazione o di un intervento programmato, la persona può registrare messaggi con la propria voce; in un'esperienza con dei bambini, ne erano stati preparati da 30 a 60 (Costello, Santiago e Blackstone, 2015). La banca della voce è spiegata in La CAA negli adulti.
Quale kit di comunicazione portare in ospedale?
Il kit deve poter essere usato da qualsiasi operatore sanitario senza formazione, ed esistere su carta: un tablet non va dappertutto, e si scarica.
| Sezione | Contenuto suggerito |
|---|---|
| Sì / no | Il codice della persona, esposto nella stanza e annotato nella cartella clinica, più «non lo so» |
| Bisogni | Sete, fame, aspirazione, bagno, giratemi, troppo caldo, troppo freddo, bagnatemi le labbra, farmaco, dormire, chiamate l'infermiere, chiamate la mia famiglia |
| Emozioni | Ho paura, sono preoccupato, solo, confuso, stanco, sto scomodo, sto bene |
| Dolore | Una scala da 0 a 10 con le faccine, e uno schema del corpo |
| Stanza | Luce, TV, letto, accendere / spegnere, alzare / abbassare |
| Alfabeto | Una tabella con «errore» e «ricomincio» |
| Orientamento | Dove sono? Che cosa è successo? Che giorno è? Che cosa succederà? |
| Imprevisti | «Non c'è», «qualcos'altro», alcune caselle vuote |
Le parole del corpo e del dolore, e il consenso alle cure, sono descritti in Corpo, dolore, consenso. Con Buddy, le tabelle si stampano con la stessa disposizione che hanno sullo schermo, e l'app funziona offline (utile quando la rete prende male). Per un paziente che muove solo gli occhi, una tabella di indicazione con lo sguardo o un alfabeto letto ad alta voce dall'operatore restano le soluzioni più rapide (vedi Accesso: postura, sensore, puntamento oculare).
Operatori sanitari: come facilitare lo scambio?
- Rivolgiti alla persona, non all'accompagnatore.
- Usa lo stesso codice sì / no di tutta l'équipe, esposto accanto al letto.
- Fai domande chiuse che terminano con «sì o no?», e appoggiati allo scritto o ai pittogrammi.
- Lascia tempo, senza finire la frase al posto del paziente (vedi Fare modeling, aspettare, rispondere).
- Nota i segnali naturali e chiedi il dizionario dei segnali.
- Annota tutto nella cartella clinica: un bambino in riabilitazione può incontrare più di 26 professionisti in due giorni (Gormley e Light, 2018).
Formati con brevi video al momento giusto, degli operatori della riabilitazione proponevano scelte in oltre il 70% degli scambi, contro il 7% senza formazione (Gormley, 2019).
Domande frequenti
Si può portare il proprio tablet di CAA in ospedale?
Sì, è consigliato. Prevedi un caricabatterie, una custodia protettiva e una copia di carta per i momenti in cui il tablet non si può usare.
La carta sostituisce lo strumento di comunicazione?
No. Apre lo scambio; la conversazione continua con il tablet, la tabella o i gesti della persona.
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Fonti
- Beukelman, D. R. e Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5ª ed.), Paul H. Brookes, capitoli 3, 4, 11, 13 e 18.
- Studi citati da Beukelman e Light (2020): Light e Binger (1998); Collier e Diamanti (2007); Holyfield et al. (2018); Hurtig et al. (2018); Hurtig e Downey (2006); Blackstone e Pressman (2016); Costello, Santiago e Blackstone (2015); Gormley e Light (2018); Gormley (2019).