Un bambino con sindrome di Down spesso capisce molto più di quanto riesce a dire, e la grammatica è in genere il suo punto più fragile. La CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) lo aiuta a ogni età, dalla prima infanzia alla vita adulta. Ecco cosa dice la ricerca, e cosa abbiamo imparato con Pablo.
Chi è Pablo?
Pablo ha 21 anni, ha la sindrome di Down, non parla e comunica con i pittogrammi. È il fratello minore di Alex e Adrianos, i due cofondatori di Pictalk.
Per molto tempo Pablo ha usato un quaderno di pittogrammi di carta. Quel quaderno lo ha aiutato, ma lo ha anche limitato: ciò che non c'era, per lui non esisteva. Nel 2020, durante il lockdown, abbiamo passato molto più tempo insieme e abbiamo scoperto i suoi veri bisogni: aveva molto più da dire di quanto il quaderno gli permettesse.
I suoi fratelli hanno allora costruito per lui uno strumento digitale. È diventato Pictalk, poi Pictalk Buddy, la cui voce predefinita si chiama «Pablo». Oggi Pablo compra la sua baguette da solo con Pictalk: entrare, farsi capire da una persona che non lo conosce, pagare, uscire. Avevamo portato Pablo in panetteria a comprare il pane fin dalle prime fasi di test di Pictalk, perché potesse rendersi conto delle nuove possibilità che lo strumento gli apriva. Gli è piaciuto moltissimo: sul suo viso si leggeva la gioia di farsi capire e di essere protagonista.
«Non basta trovare un buon sistema di comunicazione perché il bambino o il ragazzo se ne appropri e comunichi. Non ci sono miracoli, ci vogliono impegno e tempo, soprattutto all'inizio. Bisognerà fare modeling […]. Ma ne vale la pena!»
La madre di Pablo, testimonianza pubblicata per la Giornata internazionale delle persone con disabilità
Quale profilo comunicativo nella sindrome di Down?
Beukelman e Light (2020), il manuale di riferimento sulla CAA, descrivono un profilo frequente, anche se ogni persona è diversa:
- La comprensione supera l'espressione.
- Il vocabolario e l'uso sociale del linguaggio sono punti di forza.
- La grammatica è più fragile: costruire una frase, accordare, coniugare.
- L'udito può variare, e questo rende più difficile capire la parola: ricordati di farlo controllare.
- La parola è difficile da capire per chi non la conosce, anche quando la famiglia la capisce bene.
È il caso di Pablo: capisce benissimo, ma dice solo qualche monosillabo, che solo i familiari più stretti capiscono. Pablo è piuttosto solitario e gli piace stare sul divano con il suo telefono. Molte volte ci ha sorpresi intervenendo spontaneamente nelle conversazioni che avevamo tra di noi, segno che è attento a quello che si dice intorno a lui. Reagiva in modo pertinente, ricordandoci momenti precisi quando parlavamo di un viaggio, per esempio.
Bisogna aspettare che parli?
No. La CAA non impedisce lo sviluppo della parola, spesso lo aiuta. In bambini piccoli con sindrome di Down si sono visti succedersi le foto di attività, poi i segni, poi la parola, che ha preso il sopravvento (Light & Drager, 2012). Vedi CAA e parola.
Come cambia il ruolo della CAA con l'età?
- Prima infanzia: segni, foto e pittogrammi sono il principale mezzo per esprimersi.
- Quando la parola si sviluppa: la CAA serve a chiarire, mostrando il pittogramma di una parola capita male o annunciando prima l'argomento (Hanson et al., 2004).
- In età adulta: torna spesso necessaria con le persone che non si conoscono (il panettiere, un nuovo medico, un datore di lavoro), il cui orecchio non è abituato.
- Più avanti: il rischio di demenza è più alto negli adulti con sindrome di Down. Gli autori raccomandano di preparare supporti per la memoria, come libri dei ricordi con foto.
Non bisogna quindi mai «interrompere» la CAA troppo presto. Vedi anche Adolescenza ed età adulta.
Come aiutarlo a costruire frasi?
Lo strumento deve permettere di fare frasi, non solo di nominare oggetti. In Buddy, per esempio, «io volere mangiare» diventa automaticamente «io voglio mangiare». Ma a far progredire è soprattutto il modo in cui le persone intorno fanno modeling:
- parlare con frasi complete e corrette, anche mostrando solo due o tre pittogrammi (Fey, 2008);
- riprendere il messaggio completandolo: «voglio torta» diventa, mostrato sullo strumento, «vuoi la torta»;
- aspettare dopo il primo pittogramma, invece di finire la frase al posto suo.
Questo modeling aiuta a passare da un simbolo a due o tre per messaggio (Binger & Light, 2007). Vedi Fare modeling, aspettare, rispondere.
Per Pablo, sua madre ha organizzato quaderni digitali per ambiti (cibo, attività, spesa…), ispirandosi al PODD. Lì ha imparato a combinare i pittogrammi, e gli sono serviti da dizionario: ha memorizzato centinaia di parole, legge in modo globale e scrive messaggi che fa pronunciare dalla voce sintetica o invia dal suo smartphone. A Pablo piace molto parlare dei suoi viaggi, e anche di cibo: è così che ha cominciato a fare frasi, per parlare di un luogo, o per dirci non solo cosa voleva mangiare, ma anche cosa aveva mangiato a scuola.
Come disporre i pittogrammi?
Nelle persone con sindrome di Down, i pittogrammi presentati in piccoli gruppi separati da spazi vuoti sono stati trovati più facilmente che in una griglia piena e uniforme (Wilkinson et al., 2017). Nei vocabolari PicTalk Essenziale, Trampolino e Orizzonte, alcune caselle sono nascoste all'inizio e compaiono man mano che la persona progredisce, senza che le parole già imparate cambino posto.
Comincia dalle sue parole (nomi delle persone, piatti, attività preferite) e da alcune piccole parole utili come «ancora» o «finito» (Laubscher & Light, 2018). Vedi Quali parole mettere nello strumento e Organizzare la griglia.
Come aiutarlo a orientarsi nel tempo?
Pablo ha avuto prima un'agenda giornaliera in pittogrammi per prevedere la sua giornata e ridurre l'ansia, poi un'agenda settimanale, poi un calendario mensile: oggi si orienta molto bene nel tempo. Le sequenze visive scompongono i compiti lunghi («prepararsi la mattina», «fare la valigia»). Il quaderno di vita, con le foto del fine settimana, gli permette di raccontare: è anche il futuro libro dei ricordi. Vedi Supporti visivi: agenda, sequenze e timer.
Domande frequenti
A che età cominciare?
Il prima possibile: Beukelman e Light raccomandano di cominciare fin dalla prima infanzia, con segni e foto. Non ci sono prerequisiti di età o di livello.
Segni o pittogrammi?
Possono coesistere. Pablo usa ancora i segni Makaton per le richieste semplici, e la sua app sullo smartphone per la maggior parte del tempo.
Pictalk Buddy riunisce tabelle di CAA, agenda visiva, sequenze guidate e quaderni di vita, con gli stessi pittogrammi, su Android, iOS, il web e lo smartwatch. App a prezzo libero, sviluppata da un'associazione senza scopo di lucro. Scopri Buddy
Fonti
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5ª ed.), Paul H. Brookes, capitolo 9.
- Studi citati da Beukelman & Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).