「ちょっとだけ多い」

 

人生で誇れるものがあるとすれば、それは子どもたちです。ひとりひとりが驚くような存在で、挑戦でもあり、私の心の中に特別な場所をもっていて、それぞれのやり方で、私が前に進むのを助けてくれます。それでも、パブロはあらゆる部門のチャンピオンだと、認めざるを得ません。

パブロは4人きょうだいの末っ子で、「ちょっとだけ多い」子です。21トリソミー（ダウン症候群）があります。彼は何かを授けてくれる存在で、ご褒美のようなものだと考えるのが、私は好きです。そのうえパブロは、重い心臓の病気をもって生まれ、すでに何度も手術を受けました。多くの人がうらやむほどの生命力をもった、生き抜いてきた子なのです。

 「ちょっとだけ多い」子どもの母になるということは、愛情をいつももらい続け、今この瞬間を生きることを学ぶということです。

母になると、人生は変わります。「ちょっとだけ多い」子どもの母になると、人生はもう少し、よい方向へ変わります。ほかの道を歩む気持ちをもち、いらない比較を手放せるなら、のことですが。その代わりに、愛情をいつももらい続け、今この瞬間を大切に生きることを学べます。少しずつ、たくさんの愛と受け入れる心と立ち直る力で、築いていく道です。意味のあるものはどれもそうですが、この道も楽ではありません。大変で、つらいことも多いのです。だからこそ、しっかり支えてもらうことが大切です。

障害のある子どもの母として、とても幸せでいることはできます。

私は、家族や友人にしっかり支えられる幸運に恵まれました。誰もがそうとは限りません。そして、避けられない壁を乗り越える手助けをしてくれる専門職の方々に、囲まれることもできました。パブロは今では大人になり、振り返ると、ずいぶん遠くまで来たのだと気づきます。私たちが築いた家族を誇りに思い、心から感謝しています。誰かを助けたいなどと言うつもりはありません。21トリソミーの若者の母としての、私自身の経験を分かち合いたいだけです。そう、障害のある子どもの母として、とても幸せでいることはできます。障害のあるきょうだいがいて、幸せでいることはできます。障害のある子どもがいる夫婦として、幸せでいることはできます。家族として幸せになり、成長することはできます。困難を否定しようとは思いません。でも、困難のない人などいるでしょうか。困難が私たちの生活のすべてを占めているわけではありません。それどころか、ずっと小さなものです。私たちの毎日は、小さな勝利で満ちています。その意味と代償を知っているからこそ、私たちはそれを人の倍も味わいます。それがすべてを変えるのです。

次の記事では、障害を告げることについてお話しします。親にとってとても繊細な瞬間であり、専門職の方々や周囲の人たちから、もっと配慮が向けられるべきものです。