悲劇ではなく、乗り越えるべき課題

 

本当は、障害の「告知」は、複数形で語るべきです。子どもの障害の診断を聞くことも、それを家族や親しい人に伝えることも、同じくらい難しいからです。 

障害の告知は、親の人生における起爆剤です。確信が揺さぶられ、感情がひっくり返ります。よくても未知への不安に、たいていは否定的なイメージにも、あるいはその両方に、一気に押し流されます。誠実さと思いやりをもって疑問に答えてくれる専門職の方々の支えが、どれほど大切かは、容易に想像できるでしょう。先のことまで考えすぎる必要はありません。障害のある新生児の親が、大人になったときの暮らしを突きつけられることが、どれほど過酷か、想像もつきません。福祉的就労やグループホームの話は聞かなくてかまいません。必要なのは、目の前の課題について、安心させてもらい、励まされ、支えてもらうことです。そして何より、起きていることを受け止めて、新しい現実に慣れるための時間が必要です。

私たちの場合、診断は出生時に出ました。驚かれる方も多いかもしれませんが、選ばなくてよかったことに、私はほっとしています。

私にとって、障害には顔があります。愛している顔です。その顔のない人生も、その顔のない家族も、想像できません。

それでも私たちは、障害とともに、そして障害があっても、幸せでいることを選べました。それは利己的であり、同時に寛大な選択です。自分たちの幸せを考えるという意味では利己的で、何かを諦めることが避けられないという意味では寛大です。とにかく、子どもがそこにいるとき、大切な問いはただひとつ、「どうやって」です。これからどうやって乗り越えるか。「なぜ私が」という問いは捨ててください。役に立たず、心の行き止まりにつながるだけです。障害は、人生で起こる予測できないことのひとつです。親になるということは、この予測できなさと、自分では制御できない未知を受け入れることでもあります。

ただ、はっきりさせておきたいのですが、私は出生前診断に賛成ですし、障害を受け入れるか受け入れないかを選ぶ親の判断にも賛成です。ただひとつ残念なのは、私たちの社会が、障害のある方と、ひいてはそのご家族を迎え入れ、暮らしやすくするための環境づくりよりも、見つけ出すことのほうに、多くのエネルギーとお金を使っていることです。長い目で見れば、経済的にも、そのほうが価値があり賢明な選択ですし、社会としてより公正でもあります。私たちは、人間という存在のもろさを、あまりにも忘れがちです。パラリンピックの選手たちの歩みは、大会の間はそれを思い出させてくれますが、終わるとすぐに忘れてしまいます。

けれど、子どもの障害を人に伝えることも、同じくらい難しいのです。

パブロがメキシコで生まれたのは、幸運でした。友人たちの支えと、特に、2年前に生まれたパブロの姉と同じ喜びと誇りで、パブロの誕生を祝ってくれたことには、どれだけ感謝してもしきれません。パブロの障害を、友人たちが自然に受け止め、迎え入れてくれたことで、私たちの彼を見る目が変わったと、私は確信しています。私たちへの、そして未来への、夫婦でこの試練を乗り越え、家族として成功できるという、友人たちの信頼は、周りにも伝わりました。それが、私たちが受け入れていく過程を始めるきっかけになりました。眼鏡の度数を変えたときのように、物事が違って見えるのです。

残念ながら、あまり好ましくない反応にも出会いました。親しい友人に、私が何よりもまず、子どもを授かったことを祝っているのだと、うれしくて誇らしいのだから、一緒に喜んでほしいのだと、伝えなければなりませんでした。とても悲しいことです。当時、その人たちを納得させられたかどうかは、自信がありません。居心地が悪いからと、まるで赤ちゃんがいないかのようにふるまう人もいます。それはとても傷つくことです。多くの人が、私を勇気があると思い、同情を寄せてくれます。私は、自分が哀れまれる存在だとは思っていません。それどころか、多くの点で、自分の人生をうらやましいと思っています。すべては見方しだいです。障害は、たしかに乗り越えるべき課題ですが、それ自体が悲劇なのではありません。もちろん、状況はひとつひとつ違いますし、本当に悲惨なものも、残念ながらあります。それでも、障害のある方の親として、私たちが必要としているのは、哀れみや施しではなく、公正さと配慮、わが子のための社会での本当の居場所、そして自分たちの務めを果たすための手立てです。