„Małe coś więcej”

 

Jeśli z czegoś w życiu jestem dumna, to z moich dzieci. Każde z nich jest cudem i wyzwaniem, każde ma szczególne miejsce w moim sercu, każde na swój sposób pomaga mi iść przez życie. Muszę jednak przyznać, że Pablo jest mistrzem we wszystkich kategoriach.

Pablo jest najmłodszy z czworga rodzeństwa i ma „małe coś więcej”: ma zespół Downa (trisomię 21). Lubię myśleć, że coś wnosi, że jest czymś w rodzaju nagrody. Pablo urodził się też z poważną wadą serca i przeszedł już kilka operacji. Jest wojownikiem pełnym energii, której wielu mogłoby mu pozazdrościć.

 Być mamą dziecka z „małym czymś więcej” to stale dostawać porcję miłości i uczyć się żyć tu i teraz.

Macierzyństwo zmienia życie. Bycie mamą dziecka z „małym czymś więcej” zmienia je jeszcze trochę bardziej, na lepsze, o ile jesteśmy gotowi iść innymi ścieżkami i zapomnieć o niepotrzebnych porównaniach. W zamian stale dostajemy porcję miłości i uczymy się żyć uważnie, tu i teraz. Tę drogę buduje się krok po kroku, z dużą dawką miłości, akceptacji i odporności. Jak wszystko, co ma sens, nie jest łatwa: jest wymagająca i często trudna. Dlatego tak ważne jest dobre wsparcie.

Można być bardzo szczęśliwą mamą dziecka z niepełnosprawnością.

Miałam szczęście: dostałam duże wsparcie od rodziny i przyjaciół, a nie każdy je ma. Udało mi się też otoczyć specjalistami, którzy pomogli mi pokonać nieuniknione przeszkody. Pablo jest już dorosły i kiedy patrzę wstecz, widzę, jak długą drogę przeszliśmy. Jestem dumna z rodziny, którą zbudowaliśmy, i głęboko wdzięczna. Nie twierdzę, że komuś pomogę. Chcę po prostu podzielić się swoim doświadczeniem mamy młodego człowieka z zespołem Downa. Tak, można być bardzo szczęśliwą mamą dziecka z niepełnosprawnością. Można być szczęśliwym, mając brata lub siostrę z niepełnosprawnością. Można być szczęśliwą parą z dzieckiem z niepełnosprawnością. Można być szczęśliwą rodziną i razem się rozwijać. Nie zaprzeczam trudnościom, ale kto ich nie ma? Po prostu nie zajmują całego miejsca w naszym życiu, wręcz przeciwnie. Nasze życie jest pełne małych codziennych zwycięstw, które smakują podwójnie, bo znamy ich sens i ich cenę. I to zmienia wszystko.

W następnym artykule opowiem o tym, jak rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. To bardzo delikatny moment, któremu specjaliści i otoczenie powinni poświęcać więcej uwagi.