Wyzwanie, nie dramat

 

Właściwie trzeba by mówić o przekazywaniu wiadomości o niepełnosprawności w liczbie mnogiej. Bo równie trudno jest usłyszeć diagnozę niepełnosprawności dziecka, jak potem przekazać ją rodzinie i bliskim przyjaciołom.  

Wiadomość o niepełnosprawności to w życiu rodzica jak detonator: podważa wszystkie pewniki i wywraca emocje do góry nogami. Zalewa nas lęk przed nieznanym, w najlepszym razie, a często negatywne wyobrażenia, albo jedno i drugie naraz. Łatwo zrozumieć, jak ważne jest wtedy wsparcie specjalistów, którzy odpowiedzą na nasze pytania szczerze i z wyczuciem. Nie trzeba wybiegać za daleko w przyszłość. Trudno sobie wyobrazić, jak brutalne może być dla rodziców noworodka z niepełnosprawnością zderzenie z tym, jak może wyglądać jego dorosłe życie. Nie potrzebujemy słuchać o warsztatach terapii zajęciowej czy domach pomocy społecznej, tylko poczuć się uspokojeni, podniesieni na duchu i wsparci w sprawach, które są tu i teraz. A przede wszystkim potrzebujemy czasu, żeby przyjąć to, co się dzieje, i odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

U nas diagnozę postawiono przy porodzie. Może wielu to zaszokuje, ale czuję ulgę, że nie musiałam wybierać.

Dla mnie niepełnosprawność ma twarz, twarz, którą kocham, i nie wyobrażam sobie bez niej mojego życia ani mojej rodziny.

Mogliśmy za to wybrać, że będziemy szczęśliwi z niepełnosprawnością i mimo niej. To wybór egoistyczny i hojny zarazem. Egoistyczny, bo myślimy o własnym szczęściu, hojny, bo nieuchronnie wiąże się z wyrzeczeniami. Tak czy inaczej, gdy dziecko jest już na świecie, liczy się tylko jedno pytanie: „jak?”, jak sobie teraz poradzimy? Zapomnij o pytaniu „dlaczego ja?”: jest bezużyteczne i prowadzi w psychiczny ślepy zaułek. Niepełnosprawność należy do nieprzewidywalnych rzeczy, które zdarzają się w życiu, a bycie rodzicem oznacza zgodę na tę nieprzewidywalność i na nieznane, nad którym nie mamy kontroli.

Chcę przy tym jasno powiedzieć, że popieram diagnostykę prenatalną i prawo rodziców do wyboru, czy przyjąć niepełnosprawność, czy nie. Żałuję tylko, że nasze społeczeństwo wkłada więcej energii i pieniędzy w wykrywanie niż w poprawę warunków przyjęcia i życia osób z niepełnosprawnościami, a co za tym idzie, ich rodzin. Na dłuższą metę byłby to wybór bardziej opłacalny i mądrzejszy, także ekonomicznie, i bardziej sprawiedliwy dla nas jako społeczeństwa. Zbyt często zapominamy o kruchości ludzkiego losu. Przypominają nam o niej drogi sportowców paraolimpijskich w czasie igrzysk, ale zapominamy zaraz potem.

Równie trudno jest jednak powiedzieć innym o niepełnosprawności dziecka.

Miałam szczęście, że Pablo urodził się w Meksyku. Nigdy dość podziękuję naszym przyjaciołom za ich wsparcie, a zwłaszcza za to, że świętowali narodziny Pablo z taką samą radością i dumą jak narodziny jego siostry dwa lata wcześniej. Jestem przekonana, że naturalność, z jaką przyjęli Pablo i jego niepełnosprawność, zmieniła nasze spojrzenie na niego. Ich wiara w nas, w przyszłość, w to, że jako para przejdziemy tę próbę i że jako rodzina damy radę, była zaraźliwa. Pozwoliła nam zacząć proces akceptacji. To jak zmiana szkieł w okularach: widzisz wszystko inaczej.

Niestety spotkaliśmy się też z mniej pozytywnymi reakcjami. Musiałam przypominać bliskim przyjaciołom, bardzo zasmuconym z mojego powodu, że przede wszystkim świętuję narodziny dziecka, że jestem szczęśliwa i dumna i że powinni cieszyć się razem ze mną. Nie jestem pewna, czy wtedy ich przekonałam. Inni zachowują się tak, jakby dziecka nie było, bo czują się niezręcznie, a to strasznie rani. Wielu uważa cię za odważną i ci współczuje. Nie uważam się za kogoś, komu trzeba współczuć. Przeciwnie, pod wieloma względami uważam swoje życie za godne pozazdroszczenia. Wszystko zależy od punktu widzenia. Niepełnosprawność to wyzwanie, owszem, ale sama w sobie nie jest dramatem. Oczywiście każda sytuacja jest inna i niestety niektóre są naprawdę tragiczne. Ale jako rodzice osoby z niepełnosprawnością nie potrzebujemy litości ani dobroczynności, tylko sprawiedliwości i szacunku, prawdziwego miejsca w społeczeństwie dla naszych dzieci i środków, żeby wypełnić naszą misję.