Ett utmaning, inte en tragedi

 

I verkligheten borde man prata om tillkännagivandena om funktionsnedsättning, i plural. För det är lika svårt att höra tillkännagivandet om ett barns funktionsnedsättning som det är att annonsera det för familj och nära vänner.  

Att få ett tillkännagivande om funktionsnedsättning är en explosion i ett föräldraperspektiv, det prövar ens övertygelser hårt och ställer om ens känslor. Vi är invaderade av ångest inför det okända, i bästa fall, ofta även av negativa föreställningar, eller båda delar samtidigt. Det är lätt att förstå vikten av stöd från professionella som kan svara på våra frågor med ärlighet och känslighet. Det är ingen idé att se för långt framåt. Vi kan inte föreställa oss hur våldsamt det kan vara för föräldrar till ett nyfött barn med funktionsnedsättning att visualisera detta i vad som möjligtvis blir deras vuxenliv. Vi behöver inte höra om skyddat arbete eller boende för vuxna, utan snarare känna oss lugna, stödda och vägledda kring de omedelbara problemen. Och framför allt behöver vi tid att smälta vad som har hänt och anpassa oss till vår nya verklighet.

I vårt fall ställdes diagnosen vid födseln. Jag kommer kanske att chocka många, men jag är lättad över att inte ha behövt välja.

För mig har funktionsnedsättningen ett ansikte, ett ansikte jag älskar, och jag kan inte föreställa mig mitt liv eller min familj utan det.

Dock har vi kunnat välja att vara lyckliga tillsammans med och trots funktionsnedsättningen. Det är ett egoistiskt och generöst val samtidigt. Egoistiskt, eftersom man tänker på sin egen lycka, och generöst eftersom det ofrånkomligen innebär ett viss uppoffring. Hur som helst, när barnet väl är där, är den enda fråga som gäller « hur? », hur gör vi nu? Glöm frågan « varför jag? », den är onödig och leder till en psykisk återvändsgränd. Funktionsnedsättning är något oförutsägbart som händer i livet, och att bli förälder innebär att acceptera denna del av oförutsägbarhet och det okända som flyr vårt kontroll.

Jag vill dock tydliggöra att jag är för prenatal diagnos och föräldrars rätt att välja om de vill ta emot en funktionsnedsättning eller inte. Jag beklagar bara att vårt samhälle lägger mer energi och pengar på att upptäcka än att förbättra villkoren för mottagande och livskvalitet för personer med funktionsnedsättning och därmed också för deras omgivning. Det vore ett mer långsiktigt, ekonomiskt och rättvist val för samhället. Vi glömmer alltför ofta att vår mänskliga tillstånd är skört. Lägrets olyckstribb i Paralympics påminner oss om det under spelen, men glöms snabbt bort.

Det är också svårt att tillkännage sitt barns funktionsnedsättning.

Jag hade turen att Pablo föddes i Mexiko. Jag kommer aldrig att tacka nog våra vänner för deras stöd och att de tillsammans firade Pablos födelse med samma glädje och stolthet som för sin egen dotter två år tidigare. Jag är övertygad om att det naturliga sätt de tog emot och omfamnade Pablos funktionsnedsättning förändrade vår syn på honom. Deras förtroende för oss, för framtiden, för vår förmåga att övervinna prövningen som par och att lyckas som familj var smittsam, det hjälpte oss att börja acceptansprocessen. Det är som att byta glasögon, du ser saker annorlunda.

Tyvärr har vi också mött mindre positiva reaktioner. Jag var tvungen att påminna nära vänner, mycket ledsna för mig, att jag framförallt fått ett barn, att jag var lycklig och stolt och att de istället borde glädja sig för min skull. Jag är inte säker på att jag lyckades övertyga dem då. Andra handlar som om det inte finns något barn, så bra de känner sig obekväma, det är fruktansvärt sårande. Många tycker du är modig och känner medkänsla för dig. Jag ser inte mig själv som någon som behöver klagas på, tvärtom, jag tycker att mitt liv är eftertraktansvärt på många sätt. Allt handlar om perspektiv. Funktionsnedsättningen är ett utmaning, visst, men inte en tragedi i sig. Naturligtvis är varje situation olika och tyvärr kan vissa vara, faktiskt, katastrofala. Men som föräldrar till en person med funktionsnedsättning behöver vi inte medlidande eller välgörenhet, utan rättvisa, respekt och en verklig plats i samhället för våra barn, samt resurser för att fullfölja vårt uppdrag.