Výzva, ne tragédie

 

Ve skutečnosti bychom měli mluvit o sdělování postižení v množném čísle. Protože slyšet diagnózu postižení svého dítěte je stejně těžké jako o ní říct rodině a blízkým přátelům.  

Sdělení diagnózy zdravotního postižení je v životě rodiče jako rozbuška: zpochybní vaše jistoty a obrátí vaše emoce naruby. Zaplaví nás úzkost z neznámého v lepším případě, často negativní představy, nebo obojí zároveň. Je snadné pochopit, jak důležitá je podpora odborníků, kteří na naše otázky odpovídají upřímně a citlivě. Není třeba se dívat příliš daleko dopředu. Neumíme si představit, jak krutá může být pro rodiče novorozence se zdravotním postižením konfrontace s tím, jak by mohl vypadat jeho dospělý život. Nepotřebujeme slyšet o sociálně terapeutických dílnách nebo domovech pro osoby se zdravotním postižením, ale potřebujeme ujištění, povzbuzení a podporu v tom, co řešíme právě teď. A hlavně potřebujeme čas, abychom to, co se děje, vstřebali a přizpůsobili se nové realitě.

V našem případě byla diagnóza stanovena při narození. Možná mnohé šokuji, ale ulevilo se mi, že jsem se nemusela rozhodovat.

Pro mě má postižení tvář, tvář, kterou miluji, a svůj život ani svou rodinu si bez ní neumím představit.

Mohli jsme si však vybrat, že budeme šťastní s postižením i navzdory němu. Je to volba sobecká i velkorysá zároveň. Sobecká, protože myslíme na vlastní štěstí, velkorysá, protože nevyhnutelně znamená i něčeho se vzdát. Každopádně když je dítě na světě, jediná otázka, na které záleží, zní „jak?“: jak to teď zvládneme? Na otázku „proč zrovna já?“ zapomeňte, je zbytečná a vede do psychické slepé uličky. Postižení patří k nepředvídatelným věcem, které život přináší, a stát se rodičem znamená přijmout tuto nepředvídatelnost a neznámo, které nemáme pod kontrolou.

Chci ale upřesnit, že jsem pro prenatální diagnostiku a pro to, aby se rodiče mohli rozhodnout, zda postižení přijmou, nebo ne. Jen lituji, že naše společnost vynakládá víc energie a peněz na odhalování než na zlepšování podmínek přijetí a života lidí se zdravotním postižením a potažmo jejich rodin. Z dlouhodobého hlediska by to byla hodnotnější a moudřejší volba ekonomicky a spravedlivější volba pro společnost. Příliš často zapomínáme na křehkost lidského údělu. Během paralympijských her nám ji připomínají cesty paralympijských sportovců, ale hned potom zase zapomeneme.

Stejně těžké je ale o postižení dítěte říct ostatním.

Měla jsem štěstí, že se Pablo narodil v Mexiku. Nikdy dost nepoděkuji našim přátelům za jejich podporu, a hlavně za to, že Pablovo narození oslavili se stejnou radostí a hrdostí jako narození jeho sestry o dva roky dřív. Jsem přesvědčená, že to, jak přirozeně Pablovo postižení přijali, změnilo i náš pohled na něj. Jejich důvěra v nás, v budoucnost, v to, že tuto zkoušku jako pár zvládneme a jako rodina uspějeme, byla nakažlivá; umožnila nám začít s přijetím. Je to jako vyměnit si dioptrie v brýlích: najednou vidíte věci jinak.

Bohužel jsme se setkali i s méně pozitivními reakcemi. Blízkým přátelům, kterým mě bylo velmi líto, jsem musela připomínat, že v první řadě slavím narození dítěte, že jsem šťastná a hrdá a že by se se mnou měli radovat. Nejsem si jistá, že jsem je tehdy přesvědčila. Jiní se chovají, jako by miminko neexistovalo, protože se cítí nepříjemně, a to strašně bolí. Mnozí vás považují za statečnou a soucítí s vámi. Já se nevidím jako někdo, koho je třeba litovat; naopak, můj život je v mnohém k závidění. Všechno je to otázka úhlu pohledu. Postižení je jistě výzva, ale samo o sobě není tragédie. Každá situace je samozřejmě jiná a některé jsou bohužel opravdu tragické. Ale jako rodiče člověka se zdravotním postižením nepotřebujeme lítost ani charitu, nýbrž spravedlnost a ohleduplnost, skutečné místo ve společnosti pro naše děti a prostředky, abychom mohli své poslání naplnit.