Aikuisilla kaksi tilannetta johtaa usein puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin (AAC) pariin, ja ne vaativat hyvin erilaiset lähestymistavat. Aivoverenkiertohäiriön (AVH) jälkeen afasia vaikuttaa kieleen yhtäkkiä: tavoitteena on tehdä keskustelu taas mahdolliseksi yksinkertaisten välineiden ja lähipiirin avulla. ALS:ssä puhe heikkenee vähitellen: kaikki riippuu ennakoinnista, ennen kuin ääni muuttuu.
Afasia aivoverenkiertohäiriön jälkeen: keskustelu takaisin
Kielen häiriö, ei älykkyyden
Afasia vaikuttaa itse kieleen, ei ääneen: puhumiseen, sanojen löytämiseen, ymmärtämiseen, lukemiseen tai kirjoittamiseen. Ihmisellä säilyvät muistot, mielipiteet, huumorintaju ja arvostelukyky. Afasia johtuu useimmiten aivoverenkiertohäiriöstä. Puheterapeutin arvio ohjaa välineiden valintaa.
Tärkeä ero lapsiin: afaattisella aikuisella pienet kieliopilliset sanat ovat usein kaikkein vaikeimpia. Sisältösanat (substantiivit, verbit, erisnimet) ja kokonaiset lauseet palvelevat häntä yleensä paremmin kuin ydinsanastoon perustuva ruudukko (Beukelman & Light, 2020).
Kuusi kommunikoijaprofiilia
Garrett ja Lasker (2005) kuvaavat ihmisiä sen mukaan, mitä he tuen avulla tekevät, eivätkä vaikeusasteen mukaan. Profiili vaihtuu usein toipumisen myötä; luokittelu tehdään yhdessä puheterapeutin kanssa.
| Profiili | Mitä ihminen tekee | Hyödylliset tuet |
|---|---|---|
| Alkava | Kommunikoi vähän tarkoituksellisesti; ei vielä yhdistä kuvia niiden merkitykseen | Todelliset esineet ja sitten valokuvat arjen rutiineissa |
| Valinta tilanteessa | Tunnistaa valokuvia, nimiä ja logoja; osoittaa saadakseen jotain, mutta ei aloita keskustelua | Kirjoitetut vaihtoehdot, asteikot, kyllä/ei-kysymykset |
| Siirtymävaihe | Osaa käyttää tukea, mutta tarvitsee muistutuksen | Esittelykortti, omat valokuvasivut |
| Tallennetut viestit | Löytää itse valmiit viestit tutuissa tilanteissa | Tilannekohtaiset sivut, harjoittelu oikeissa tilanteissa |
| Uusia viestejä tuottava | Rakentaa joskus uusia viestejä, epäsäännöllisesti | Aihevihot, aakkostaulu, kalenterit, viestin korjaamisen keinot |
| Erityistarve | Puhuu tarpeeksi sosiaaliseen elämään; jumiutuu tietyissä tilanteissa | Puhelinkäsikirjoitukset, valmiiksi laaditut esitykset |
Keskustelu kirjoitetuilla vaihtoehdoilla
Läheisille erittäin hyödyllinen tekniikka, johon tarvitaan paperilehtiö ja paksu tussi:
Kysy kysymysSe, jonka olisit kysynyt joka tapauksessa
Kirjoita kahdesta neljään vastaustaMuutamalla sanalla, isoin tummin kirjaimin, sekä ”jotain muuta”
Lue neÄäneen ja samalla osoittaen
Ympyröi ja jatkaIhminen osoittaa vastauksensa; ympyröi se ja jatka, jotta keskustelu jatkuu
Kysymyksiin ”kuinka paljon?” tai ”kuinka kovasti?” sopii hyvin asteikko yhdestä viiteen. Ihmiset, joilla oli vaikea afasia ja hyvin heikot tulokset lukutesteissä, vastasivat yli 90 %:n tarkkuudella, kun kirjoitetut vaihtoehdot olivat osa oikeaa keskustelua ja ne luettiin ääneen (Garrett, 1995). Varo automaattista nyökkäilyä: monet afaattiset ihmiset nyökkäävät pysyäkseen mukana keskustelussa, vaikka eivät ole ymmärtäneet (katso Mallinna, odota, vastaa).
Suosi omia valokuvia ja kokonaisia lauseita
Monille afaattisille aikuisille omat valokuvat toimivat paremmin kuin piirretyt kuvat. Eletyn hetken valokuvan ympärille rakennettu sivu tuottaa enemmän puheenvuoroja kuin tavallinen ruudukko (Brock ym., 2017), varsinkin jos molemmat keskustelijat katsovat sitä yhdessä (Hux ym., 2010). Laita näytölle vähän symboleja ja käytä vähän tasoja (Petroi, Koul & Corwin, 2014). Älä vaadi symbolien yhdistämistä tai tavaamista, ellei ihminen osoita siihen kykyä: valmiit kokonaiset lauseet ovat usein tehokkaampia.
Lähde hänen elämästään, ei vain hoidosta
Beukelman ja Light kertovat afaattisesta eläkeläisestä, jolle oli annettu ruokailu- ja peseytymistaulu. Hän vetäytyi kuoreensa: hän halusi palata vapaaehtoistyöhön seurakunnassa, leikkiä lapsenlapsensa kanssa, puhua raha-asioista vaimonsa kanssa ja kiusoitella veljiään. Välineen sanojen pitää tulla aivoverenkiertohäiriötä edeltäneistä rooleista ja toiveista. Mieti perheen kanssa, mistä ihminen puhui mielellään ja kenen kanssa, mihin toimintoihin hän haluaa palata, mitkä ilmaukset ovat hänen näköisiään ja mitä päätöksiä hän haluaa jatkossakin tehdä.
Valmistele sivu jokaista tilannetta varten
Ihmisille, jotka löytävät itse valmiit viestit, rakenna yksi tilanne kerrallaan (kauppa, apteekki, pankki): sivulle neljästä kahdeksaan viestiä keskustelun järjestyksessä, viestistä ”kuka olen ja miten kommunikoin” kiitokseen asti, välissä pyyntö, yksityiskohdat ja korjaaminen (”Ei se, aloitetaan alusta”). Aloitussivulla voi olla ihmisen nimi ja teksti ”Minulla on ollut aivoinfarkti. Puhun tämän tabletin avulla” (katso ”Näin puhut kanssani” -kortti). Buddyssa painike voi sanoa kokonaisen lauseen ja siinä voi olla oma valokuva, ja ruudukon kokoa voi säätää 1 × 1 -ruudukosta 30 × 30 -ruudukkoon.
Poista todelliset esteet
Beukelmanin ja Lightin (2020) mukaan suurin vaikeus ei ole tekninen: se on se, että muistaa käyttää välinettä oikealla hetkellä (eräs nainen ei koskaan ottanut vihkojaan esiin laukustaan), ja sitten nolous julkisilla paikoilla, jonka eräs mies voitti harjoitustilanteiden ja yhdessä kirjoitettujen käsikirjoitusten avulla. Viestin korjaamisen keinojen opettaminen pienensi väärinkäsitysten korjaamiseen kuluneiden puheenvuorojen osuuden 46 %:sta 11 %:iin (Garrett ym., 1989).
ALS: ennakoi, ennen kuin puhe muuttuu
Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) vaurioittaa vähitellen lihaksia ohjaavia hermosoluja. Sairastuneista 80:stä 95:een prosenttia menettää toimivan puheen, 60 % heistä 18 kuukauden kuluessa ensimmäisestä bulbaarioireesta (Makkonen, 2018). AAC otetaan hyvin vastaan (96 % eräässä tapaussarjassa, Ball, 2004), ja sitä käytetään keskimäärin noin kaksi vuotta: se valmistellaan ennen kuin puhuminen vaikeutuu, yhdessä moniammatillisen tiimin ja puheterapeutin kanssa.
Bulbaarinen vai spinaalinen alku
- Bulbaarinen alku: puhe ja nieleminen heikkenevät ensin, joskus nopeasti, vaikka ihminen vielä kävelee. Alussa käytetään kädessä pidettävää puhelinta ja tablettia; katseohjaus tulee myöhemmin.
- Spinaalinen alku: raajat heikkenevät ensin. Kirjoittamisen ja tietokoneen käytön tuki tulee usein ennen keskustelun tukea.
Milloin pyytää AAC-arviointia
Puhenopeus laskee ennen ymmärrettävyyttä, joka sitten heikkenee nopeasti, usein muutamassa kuukaudessa. Ohjearvot (Ball ym., 2002, 2007): ohjaa arviointiin, kun puhenopeus lähestyy 125:tä sanaa minuutissa (tavallisesti noin 190), tai kun lauseiden ymmärrettävyys laskee alle 90 %:n. Puhenopeuden voi mitata myös puhelimessa.
Seuranta etenee kolmessa vaiheessa (Ball, Beukelman & Bardach, 2007): seurataan puhetta ja tallennetaan ääni; otetaan käyttöön välineet, jotka sopivat nykyisiin ja tuleviin kykyihin; mukautetaan käyttötapaa, asentoa ja viestejä tarpeiden muuttuessa.
Oman äänen säilyttäminen: äänipankki ja viestipankki
Kaksi eri asiaa, jotka molemmat tehdään ennen kuin ääni muuttuu:
ÄänipankkiNoin neljästä kuuteen tuntia puhetta lyhyinä jaksoina, jotta saadaan omaa ääntä muistuttava puhesynteesiääni, joka voi sanoa mitä tahansa
ViestipankkiValitut lauseet (”rakastan sinua”, omat sanonnat, nauru), jotka toistetaan täsmälleen sellaisina kuin ne on tallennettu
iPhonen ja iPadin Applen Personal Voice -toiminto ei ole saatavilla kaikilla kielillä, joten tarkista, tukeeko se suomea; Androidissa ei ole vastaavaa sisäänrakennettua toimintoa. Buddyssa voit tallentaa oman äänesi jokaiseen painikkeeseen: viestipankki suoraan välineessä. Buddyssa voi käyttää myös ElevenLabsin äänipankilla luotua ääntä, kun verkkoyhteys on käytössä.
Mitä viestejä valmistella
ALS:ää sairastavat ihmiset ovat itse luokitelleet tarpeensa (Fried-Oken ym., 2006). Välttämättömiä ovat: avun kutsuminen, ohjeiden antaminen avustajille, tärkeistä asioista (etenkin terveydestä) keskusteleminen, yhteyden pitäminen läheisiin ja tunteiden ilmaiseminen. Ohjeet ja yhteydenpito ovat yleisimpiä käyttötarkoituksia (Rau ym., 2004), mutta myös huumori ja tarinat ovat tärkeitä.
Jos ihminen kirjoittaa, valmistele kokonaisia viestejä kolmesta syystä: hetki (”Odota, en ole vielä valmis”, ”Nosta jalkani ennen kuin työnnät pyörätuolia”), nopeus (pitkät ja usein toistuvat lauseet) ja väsymys (oma viestisarja illaksi). Muu kirjoitetaan sanaennustuksen avulla.
Mukauta käyttötapaa, pidä sanasto
Sairauden edetessä käyttötapa vaihtuu kosketuksesta kytkimeen, sitten usein katseohjaukseen (silmien liikkeet säilyvät yleensä) ja sitten kumppanin avustamiin menetelmiin. Pidä mahdollisuuksien mukaan sama sanasto jokaisessa vaiheessa. Katseohjausta ja sen vaihtoehtoja ilman teknologiaa esitellään oppaassa Käyttötavat: asento, kytkin, katseohjaus. Buddya käytetään kosketuksella tai kytkimellä (skannaus ensin rivi, sitten ruutu), ilman katseohjausta; sen avoimen OBZ-muodon avulla sanaston voi viedä yhteensopivaan ohjelmaan (tarkista tuonti ohjelman julkaisijalta).
Aina varasuunnitelma ilman teknologiaa
Kun akku on tyhjä, kylpyhuoneessa tai makuuasennossa (jossa katseohjauskamerat toimivat huonosti) tarvitaan:
- luotettava kyllä/ei-merkki, joka kestää väsymyksen ja jonka koko lähipiiri tuntee;
- avustettu skannaus: läheinen luettelee kirjaimia, ja ihminen antaa merkin. Vokaalilla alkavat kirjainryhmät (A B C D, E F G H, I J K L M N, O P Q R S T, U V W X, Y Z Å Ä Ö) on helppo muistaa; Jean-Dominique Bauby puolestaan saneli kirjansa niin, että kirjaimet oli järjestetty yleisyyden mukaan;
- saman sanaston paperiversio: Buddyssa kaikki taulut voi tulostaa.
Valmenna lähipiiri, loppuun asti
Eräässä tapaussarjassa 96 % kommunikoinnin avustajista oli perheenjäseniä, useimmiten ilman teknistä koulutusta (Ball, 2005). Perheet tarvitsevat vähintään viisi tuntia koulutusta ja tukea ongelmatilanteissa (Linse, 2018). Kognitiiviset muutokset tai käyttäytymisen muutokset, joita on pienellä osalla ihmisistä (Murphy, 2016), vaativat joskus välineiden mukauttamista. Viimeisinä viikkoina perheet palaavat usein menetelmiin ilman teknologiaa: säilytä loppuun asti viestit, joiden avulla ihminen voi tehdä päätöksiä. Potilasjärjestö: Neuroliitto.
Usein kysyttyä
Pitääkö kuntoutuksen loppua odottaa, ennen kuin AAC:tä tarjotaan aivoverenkiertohäiriön jälkeen?
Ei. Yksinkertaisia välineitä (kirjoitetut vaihtoehdot, valokuvat, selkeä kyllä/ei) voi käyttää jo ensimmäisinä viikkoina puheterapian rinnalla.
Miten voin auttaa afaattista läheistä arjessa?
Vähennä melua, puhu lyhyin lausein, kirjoita avainsanat, tarjoa vaihtoehtoja, anna aikaa ja varmista, että ymmärsit oikein.
Pictalk Buddy kokoaa yhteen AAC-taulut, kuvallisen päiväjärjestyksen, ohjatut sekvenssit ja elämänkirjat samoilla kuvilla Androidilla, iOS:llä, verkossa ja älykellossa. Sovelluksen hinnan päätät itse (vapaaehtoinen hinta), ja sitä kehittää yhdistys. Tutustu Buddyyn
Lähteet
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5. painos), Paul H. Brookes, luvut 14 (kirjoittajat L. Ball ja A. Nordness) ja 15 (kirjoittajat K. Garrett, J. Lasker ja J. King Fischer).
- Teoksen perusteella mainitut tutkimukset: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett ym. (1989); Brock ym. (2017); Hux ym. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball ym. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken ym. (2006); Rau ym. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).