Miten selität lääkärille, leipomon myyjälle tai uudelle koulunkäynninohjaajalle, miten puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia (AAC) käyttävän ihmisen kanssa kommunikoidaan? ”Näin puhut kanssani” -kortilla: muutamalla lauseella paperilla tai hänen välineessään, jotka kertovat, miten hän kommunikoi ja miten häntä voi auttaa. Terveydenhuoltoa varten sitä täydentävät terveyspassi ja sairaalapakkaus.
Miksi esittäytyminen muuttaa keskustelun?
AAC-tabletin edessä moni keskustelukumppani on neuvoton: hän puhuu liian nopeasti, kääntyy saattajan puoleen, lopettaa lauseet toisen puolesta tai luovuttaa. Kortti antaa hänelle käyttöohjeen. 12:n ja 44 vuoden ikäisiä AAC:n käyttäjiä pidettiin pätevämpinä, kun he aloittivat esittäytymisviestillä (Light & Binger, 1998): sama ihminen, sama väline, eri katse.
Mitä korttiin kirjoitetaan?
- Kuka olen: etunimi, ehkä ikä.
- Mitä ymmärrän: ”Ymmärrän, mitä sanot”, tai ”Puhu minulle lyhyin lausein”.
- Miten kommunikoin: tabletti, puhelin, taulu, eleet, viittomat.
- Mitä voit tehdä: odottaa, lukea näyttöäni, tarjota vaihtoehtoja, varmistaa.
- Minun kyllä ja ei: täsmällinen ele (nyökkäys, peukku ylös, katse ylös…).
- Arvaaminen: jotkut haluavat, että heidän viestinsä arvataan, kunhan arvaus varmistetaan; toiset haluavat sanoa viestinsä loppuun.
- Kenelle puhutaan: minulle, ei saattajalleni.
Kuka olenNimeni ja mitä ymmärrän
Miten kommunikoinVälineeni, minun kyllä ja ei
Miten autat minuaOdota, lue näyttöäni, arvaa tai älä arvaa
Kenelle puhutaanMinulle, ei saattajalleni
Kirjoita kortti minämuodossa yhdessä hänen kanssaan ja anna hänen hyväksyä jokainen rivi. Pidä se lyhyenä ja kuhunkin tilanteeseen sopivana: tarjoilijan pitää tietää, miten tilaus otetaan vastaan, ei ihmisen koko elämäntarinaa (Collier & Diamanti, 2007).
Kolme mallia kopioitavaksi
Muokkaa jokainen hakasulkeissa oleva kohta.
Yleinen versio
Hei, nimeni on [etunimi]. Ymmärrän, mitä sanot minulle. Puhun [tablettini / puhelimeni / tämän taulun] avulla. Tarvitsen vähän aikaa vastata: odota minua, äläkä lopeta lauseitani puolestani. Voit lukea näyttöäni ja kysyä, ymmärsitkö oikein. Kun tarkoitan kyllä, minä [nyökkään]; kun tarkoitan ei, minä [pudistan päätäni]. [Saat arvata, kerron kyllä, osuitko oikeaan. / Anna minun sanoa loppuun ennen kuin arvaat.] Puhu suoraan minulle, ei saattajalleni. Kiitos!
Lyhyt versio kauppoihin
Hei, olen [etunimi]. Puhun tämän tabletin avulla. Annathan minulle vähän aikaa. Kiitos!
Versio lääkäriin tai sairaalaan
Hei, olen [etunimi]. Ymmärrän, mitä sanot, puhu suoraan minulle. Kommunikoin [välineen] avulla. Kun tarkoitan kyllä, minä [ele]; kun tarkoitan ei, minä [ele]. Kipua varten näytä minulle asteikko nollasta kymmeneen, niin näytän, kuinka paljon sattuu. Kerro, mitä aiot tehdä, ennen kuin teet sen. Lääkkeeni ja allergiani ovat [terveyspassissani].
Pidä paperiversio laukussa. Buddyssa yksi painike voi lausua koko esittäytymisen, sivun voi tulostaa, ja sanastoissa PicTalk Ponnahduslauta 48 ja PicTalk Horisontti 80 on Esittäytyminen-sivu. Jotta keskustelukumppani voi lukea viestin näytöltä, valitse lausepalkin kooksi ”Erittäin suuri”. Tulostettavaa materiaalia on materiaalisivulla.
Miten kortin käyttöä opetellaan?
Valitse yksi tilanne (tilaaminen leipomossa), selitä, mihin kortti on tarkoitettu, ja näytä sen käyttöä esittämällä ihmisen roolia. Harjoittele hänen kanssaan roolileikkinä kotona ja sitten oikeassa tilanteessa, tukea vähitellen vähentäen. Käy hänen kanssaan läpi, miten meni, ja kokeile sitten muita tilanteita (Beukelman & Light, 2020).
Mitä viestejä lisätään puheenvuoron pitämiseen ja väärinkäsityksen korjaamiseen?
Muut lyhyet viestit auttavat jatkamaan keskustelua (Beukelman & Light, 2020, mukaan):
- Puheenvuoron pitäminen: ”Odota, kirjoitan…”, ”En ole vielä valmis”.
- Keskustelun järjestäminen: ”Tule paikkaan, jossa näen sinut”.
- Väärinkäsityksen korjaaminen: ”En tarkoittanut sitä”, ”Aloitan alusta”, ”Melkein oikein”.
- Kun sana puuttuu: ”Tämä sana ei ole tabletissani”, ”Ehdota minulle vaihtoehtoja”, ”Se alkaa kirjaimella…”.
Harjoittele hänen kanssaan ainakin kahta korjaamisen tapaa: viestin toistaminen tai sen muuttaminen (sanan lisääminen, yksinkertaistaminen, toisin sanominen). Buddyssa nämä viestit ovat Ymmärretyksi tuleminen -sivulla. Muut valmiit lauseet löytyvät artikkelista Muutakin kuin pyyntöjä.
Viestisanakirja niille, jotka kommunikoivat elein tai äänin
Kun ihminen ilmaisee itseään pääasiassa eleillä, äänillä tai ilmeillä, lisää viestisanakirja: jokaisesta viestistä valokuva tai lyhyt video, sen merkitys ja miten siihen vastataan, näkyvillä kotona, koulussa tai päivätoiminnassa.
| Viesti | Mitä se voi tarkoittaa | Miten vastata |
|---|---|---|
| Nuolee huuliaan | Huuleni ovat kuivat | Tarjoa huulirasvaa |
| Irvistys | Minuun sattuu, tai jokin kutittaa | Kysy, missä, ja näytä kipuasteikko |
Kun luokkatoverit olivat katsoneet tällaisen lyhyen videon, he tulkitsivat viestit oikein 86 %:ssa tapauksista, kun ennen osuma oli 33 % (Holyfield ym., 2018).
Miksi sairaalassa kyse on turvallisuudesta?
Ilman toimivaa kommunikointia potilaalla on noin kolminkertainen riski joutua vältettävissä olevan haittatapahtuman kohteeksi (Hurtig ym., 2018). Kyselyyn vastanneista sairaanhoitajista 95 %:lla oli ollut potilaita, jotka olisivat hyötyneet AAC:stä (Hurtig & Downey, 2006).
Tämä koskee myös potilaita, jotka ovat menettäneet puhekykynsä aivoverenkiertohäiriön, Guillain-Barrén oireyhtymän, intubaation tai trakeostomian vuoksi, sekä niitä, jotka eivät puhu henkilökunnan kieltä. He tarvitsevat enemmän kuin kyllä / ei: tiedon siitä, missä he ovat ja mitä tapahtuu.
Mitä valmistellaan ennen vastaanottokäyntiä tai sairaalajaksoa?
Terveyspassi, lyhyt asiakirja, joka annetaan vastaanotossa (Blackstone & Pressman, 2016):
- Miten kommunikoin ja miten minua autetaan (”Näin puhut kanssani” -kortti).
- Merkkini kyllä- ja ei-vastaukselle.
- Lääkitykseni, allergiani, aiemmat sairauteni.
- Mikä rauhoittaa minua, mikä ahdistaa minua (melu, odottaminen, kosketus).
- Ihmiset, joille soitetaan.
Luettelo oireista ja kysymyksistä: mikä ihmistä vaivaa, kehonosittain järjestettynä, ja mitä hän haluaa kysyä (”Sattuuko se?”, ”Milloin pääsen kotiin?”). Ennen tutkimusta (verikoe, röntgen, magneettikuvaus) näytä hänelle valokuvia tai video siitä, miten se etenee. Lääkärissä pyydä pidempää vastaanottoaikaa tai päivän ensimmäistä aikaa, lähetä luettelo etukäteen, anna ihmisen vastata itse ja kertaa hänen kanssaan, mitä päätettiin.
ValmisteleTerveyspassi, oireet ja kysymykset
Näytä tutkimusValokuvia tai video siitä, miten se etenee
Anna vastataIhminen vastaa itse
KertaaMitä päätettiin, yhdessä hänen kanssaan
Tallennetut viestit: ennen intubaatiota tai suunniteltua leikkausta ihminen voi tallentaa viestejä omalla äänellään; eräässä lapsilla tehdyssä kokeilussa viestejä oli valmisteltu 30:stä 60:een (Costello, Santiago & Blackstone, 2015). Äänipankista kerrotaan artikkelissa AAC aikuisilla.
Millainen kommunikointipakkaus sairaalaan?
Pakkauksen pitää olla kenen tahansa hoitajan käytettävissä ilman koulutusta, ja sen pitää olla myös paperilla: tabletti ei kulje joka paikkaan, ja sen akku tyhjenee.
| Osio | Ehdotettu sisältö |
|---|---|
| Kyllä / ei | Ihmisen oma merkki, näkyvillä huoneessa ja kirjattuna potilastietoihin, sekä ”en tiedä” |
| Tarpeet | Jano, nälkä, limaimu, vessa, vaihda asentoani, liian kuuma, liian kylmä, kostuta huuleni, lääke, nukkua, kutsu hoitaja, soita perheelleni |
| Tunteet | Pelottaa, olen huolissani, yksin, eksyksissä, väsynyt, asento on huono, kaikki hyvin |
| Kipu | Kipuasteikko nollasta kymmeneen kasvokuvin ja kehonkuva |
| Huone | Valo, televisio, sänky, päälle / pois, ylös / alas |
| Aakkoset | Aakkostaulu, jossa ”virhe” ja ”aloitan alusta” |
| Orientaatio | Missä olen? Mitä tapahtui? Mikä päivä tänään on? Mitä seuraavaksi tapahtuu? |
| Odottamattomat | ”Se ei ole tässä”, ”jotain muuta”, muutama tyhjä ruutu |
Kehon ja kivun sanoista sekä hoitoon suostumisesta kerrotaan artikkelissa Keho, kipu, suostumus. Buddyssa taulut tulostuvat samalla asettelulla kuin näytöllä, ja sovellus toimii ilman verkkoa (hyödyllistä, kun yhteys pätkii). Potilaalle, joka liikuttaa vain silmiään, katseella osoitettava taulu tai hoitajan ääneen luettelemat kirjaimet ovat yhä nopeimmat ratkaisut (katso AAC:n käyttötavat: asento, kytkin, katseohjaus).
Hoitaja: miten helpotat keskustelua?
- Puhu ihmiselle itselleen, ei saattajalle.
- Käytä samaa kyllä / ei -merkkiä kuin koko työryhmä, näkyvillä sängyn vieressä.
- Kysy suljettuja kysymyksiä, jotka päättyvät sanoihin ”kyllä vai ei?”, ja tukeudu kirjoitukseen tai kuviin.
- Anna aikaa lopettamatta lausetta potilaan puolesta (katso Mallinna, odota, vastaa).
- Tunnista luonnolliset viestit ja tarkista niiden merkitys viestisanakirjasta.
- Kirjaa kaikki potilastietoihin: kuntoutuksessa oleva lapsi voi tavata yli 26 ammattilaista kahdessa päivässä (Gormley & Light, 2018).
Kun kuntoutuksen hoitohenkilökunta oli koulutettu lyhyillä, oikeaan aikaan näytetyillä videoilla, he tarjosivat vaihtoehtoja yli 70 %:ssa keskusteluista, kun ilman koulutusta osuus oli 7 % (Gormley, 2019).
Hätätilanteessa hätänumeroon 112 voi lähettää myös tekstiviestin, mikä auttaa erityisesti niitä, joiden on vaikea puhua tai kuulla.
Usein kysyttyä
Saako AAC-tabletin ottaa mukaan sairaalaan?
Kyllä, ja se on suositeltavaa. Ota mukaan laturi, suojakuori ja paperiversio niitä hetkiä varten, jolloin tablettia ei voi käyttää.
Korvaako kortti kommunikointivälineen?
Ei. Se avaa keskustelun; keskustelu jatkuu ihmisen tabletilla, taululla tai eleillä.
Pictalk Buddy kokoaa yhteen AAC-taulut, kuvallisen päiväjärjestyksen, ohjatut sekvenssit ja elämänkirjat samoilla kuvilla Androidilla, iOS:llä, verkossa ja älykellossa. Sovelluksen hinnan päätät itse (vapaaehtoinen hinta), ja sitä kehittää yhdistys. Tutustu Buddyyn
Lähteet
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5. painos), Paul H. Brookes, luvut 3, 4, 11, 13 ja 18.
- Mainittu teoksen Beukelman & Light (2020) perusteella: Light & Binger (1998); Collier & Diamanti (2007); Holyfield ym. (2018); Hurtig ym. (2018); Hurtig & Downey (2006); Blackstone & Pressman (2016); Costello, Santiago & Blackstone (2015); Gormley & Light (2018); Gormley (2019).
- Hätäkeskuslaitos, 112.