Lapsi, jolla on Downin oireyhtymä, ymmärtää usein paljon enemmän kuin pystyy sanomaan, ja kielioppi on yleensä hänen heikoin kohtansa. Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC) auttaa häntä jokaisessa iässä, varhaislapsuudesta aikuisuuteen. Tässä on, mitä tutkimus sanoo ja mitä olemme oppineet Pablon kanssa.

Kuka Pablo on?

Pablo on 21-vuotias. Hänellä on Downin oireyhtymä, hän ei puhu, ja hän kommunikoi kuvien avulla. Hän on Alexin ja Adrianosin, Pictalkin kahden perustajan, pikkuveli.

Pablo käytti pitkään paperista kuvakansiota. Kansio auttoi häntä, mutta myös rajoitti: mitä siinä ei ollut, sitä ei hänelle ollut olemassa. Vuonna 2020, koronasulun aikana, vietimme paljon enemmän aikaa yhdessä ja huomasimme hänen todelliset tarpeensa: hänellä oli paljon enemmän sanottavaa kuin kansio salli.

Veljet rakensivat hänelle digitaalisen välineen. Siitä tuli Pictalk ja sitten Pictalk Buddy, jonka ranskankielinen oletusääni on nimeltään ”Pablo”. Nykyään Pablo ostaa patonkinsa itse Pictalkin avulla: hän menee sisään, tulee ymmärretyksi ihmiselle, joka ei tunne häntä, maksaa ja lähtee. Veimme Pablon leipomoon ostamaan leipää jo Pictalkin ensimmäisissä testivaiheissa, jotta hän huomaisi, mitä kaikkea uutta väline teki mahdolliseksi. Hän rakasti sitä: hänen kasvoiltaan näki ilon siitä, että hänet ymmärrettiin ja että hän oli itse äänessä.

”Hyvän kommunikointikeinon löytäminen ei riitä siihen, että lapsi tai nuori ottaa sen käyttöön ja alkaa kommunikoida. Mitään ihmettä ei tapahdu, se vaatii panostusta ja aikaa, varsinkin alussa. On mallinnettava […]. Mutta se kannattaa!”

Pablon äiti, kansainvälisenä vammaisten päivänä julkaistu kirjoitus

Millainen kommunikointi on Downin oireyhtymässä?

Beukelman ja Light (2020), AAC-alan perusteos, kuvaavat yleisen profiilin, vaikka jokainen ihminen on erilainen:

• Ymmärtäminen on ilmaisua vahvempaa.
• Sanavarasto ja sosiaalinen kielenkäyttö ovat vahvuuksia.
• Kielioppi on heikompaa: lauseen rakentaminen, taivuttaminen, verbien muodot.
• Kuulo voi vaihdella, mikä vaikeuttaa puheen ymmärtämistä: muista tarkistuttaa se.
• Vieraiden on vaikea ymmärtää puhetta, vaikka perhe ymmärtää sitä hyvin.

Näin on Pablonkin kohdalla: hän ymmärtää erittäin hyvin, mutta sanoo vain muutamia yksitavuisia sanoja, joita vain lähin perhe ymmärtää. Pablo viihtyy omissa oloissaan ja istuu mielellään sohvalla puhelimensa kanssa. Monta kertaa olemme yllättyneet, kun hän on osallistunut omasta aloitteestaan keskusteluihimme. Se osoittaa, että hän seuraa ympärillään käytäviä keskusteluja. Hän reagoi asiaankuuluvasti ja muistutti meitä esimerkiksi tietyistä hetkistä, kun puhuimme jostakin matkasta.

Pitääkö odottaa, että hän alkaa puhua?

Ei. AAC ei estä puheen kehitystä, vaan usein auttaa sitä. Pienillä lapsilla, joilla on Downin oireyhtymä, on havaittu vaiheittainen kehitys: ensin toimintojen valokuvat, sitten viittomat ja lopulta puhe, joka otti pääroolin (Light & Drager, 2012). Lue lisää: AAC ja puhe.

Miten AAC:n tehtävä muuttuu iän myötä?

1. Varhaislapsuus: viittomat, valokuvat ja kuvat ovat tärkein keino ilmaista itseään.
2. Kun puhe kehittyy: AAC:llä selvennetään, näyttämällä huonosti ymmärretyn sanan kuva tai kertomalla ensin aihe (Hanson ym., 2004).
3. Aikuisena: sitä tarvitaan usein taas vieraiden ihmisten kanssa (myyjä, uusi lääkäri, työnantaja), joiden korva ei ole tottunut puheeseen.
4. Myöhemmin: muistisairauden riski on suurempi aikuisilla, joilla on Downin oireyhtymä. Kirjoittajat suosittelevat valmistelemaan muistin tueksi materiaalia, kuten valokuvallisia elämänkirjoja.

AAC:tä ei siis pidä koskaan ”lopettaa” liian aikaisin. Katso myös AAC nuoruudessa ja aikuisuudessa.

Miten tukea lauseiden rakentamista?

Välineellä pitää voida tehdä lauseita, ei vain nimetä esineitä. Esimerkiksi Buddyssa ”minä haluta syödä” muuttuu automaattisesti muotoon ”minä haluan syödä”. Eniten edistystä tuo kuitenkin se, miten lähipiiri mallintaa:

• puhu kokonaisilla ja oikeilla lauseilla, vaikka näytät vain kaksi tai kolme kuvaa (Fey, 2008);
• toista viesti ja täydennä sitä: ”haluan kakku” muuttuu välineellä näytettynä muotoon ”sinä haluat kakkua”;
• odota ensimmäisen kuvan jälkeen sen sijaan, että lopettaisit lauseen hänen puolestaan.

Tällainen mallintaminen auttaa siirtymään yhdestä symbolista kahteen tai kolmeen viestiä kohden (Binger & Light, 2007). Lue lisää: Mallinna, odota, vastaa.

Pablon äiti järjesti hänelle digitaaliset kansiot aihepiireittäin (ruoka, tekeminen, ostokset…) PODD-mallin pohjalta. Niiden avulla hän oppi yhdistämään kuvia, ja ne toimivat hänelle sanakirjana: hän on painanut mieleensä satoja sanoja, tunnistaa sanoja kokonaisina ja kirjoittaa viestejä, jotka hän antaa laitteen lukea ääneen tai lähettää älypuhelimellaan. Pablo puhuu mielellään matkoistaan ja myös ruoasta: niin hän alkoi tehdä lauseita, kertoakseen jostakin paikasta tai kertoakseen meille, mitä halusi syödä ja myös mitä oli syönyt koulussa.

Miten kuvat kannattaa sijoittaa?

Ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä, löysivät kuvat helpommin, kun ne oli esitetty pieninä ryhminä tyhjän tilan erottamina, kuin täydestä ja tasaisesta ruudukosta (Wilkinson ym., 2017). Sanastoissa PicTalk Perus 24, PicTalk Ponnahduslauta 48 ja PicTalk Horisontti 80 osa ruuduista on aluksi piilotettu ja tulee näkyviin taitojen kasvaessa, eivätkä jo opitut sanat vaihda paikkaa.

Aloita hänen omista sanoistaan (nimet, ruoat, mieluisat tekemiset) ja muutamasta hyödyllisestä pikkusanasta, kuten ”lisää” tai ”valmis” (Laubscher & Light, 2018). Lue lisää: Mitä sanoja välineeseen ja Ruudukon järjestäminen.

Miten tukea ajan hahmottamista?

Pablolla oli ensin kuvallinen päiväjärjestys, jonka avulla hän pystyi ennakoimaan päivänsä ja ahdistus väheni, sitten viikkokalenteri ja sitten kuukausikalenteri: nykyään hän hahmottaa ajan erittäin hyvin. Kuvalliset toiminnan vaiheet pilkkovat pitkät tehtävät osiin (”aamutoimet”, ”matkalaukun pakkaaminen”). Elämänkirjan avulla hän voi viikonlopun valokuvista kertoa, mitä on tehnyt: siitä tulee myös tuleva muistojen kirja. Lue lisää: Visuaalinen tuki: päiväjärjestys, vaiheet, ajastin.

Usein kysyttyä

Missä iässä kannattaa aloittaa?

Mahdollisimman varhain: Beukelman ja Light suosittelevat aloittamaan jo varhaislapsuudessa viittomilla ja valokuvilla. Mitään ikään tai taitotasoon liittyviä edellytyksiä ei ole.

Viittomat vai kuvat?

Ne voivat olla käytössä rinnakkain. Pablo käyttää yhä Makaton-tukiviittomia yksinkertaisiin pyyntöihin ja useimmiten älypuhelimensa sovellusta.

Pictalk Buddy kokoaa yhteen AAC-taulut, kuvallisen päiväjärjestyksen, ohjatut sekvenssit ja elämänkirjat samoilla kuvilla Androidilla, iOS:llä, verkossa ja älykellossa. Sovelluksen hinnan päätät itse (vapaaehtoinen hinta), ja sitä kehittää yhdistys. Tutustu Buddyyn

Lähteet

• Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5. painos), Paul H. Brookes, luku 9.
• Beukelmanin & Lightin (2020) perusteella mainitut tutkimukset: Light & Drager (2012); Hanson ym. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson ym. (2017); Laubscher & Light (2018).