Nuori tai aikuinen, joka kommunikoi AAC:n avulla, ei halua enää sanoa vain ”lisää” tai ”valmis”: hän haluaa vitsailla kavereiden kanssa, valita vaatteensa, ostaa leipää, mennä bussilla ja sanoa ei. Jotta puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC) tukisi itsenäisyyttä, sen sisällön on seurattava henkilön ikää, ei hänen oletettua tasoaan (Beukelman & Light, 2020), ja jokainen arjen tilanne valmistellaan vaihe kerrallaan.

Miten sanasto sovitetaan nuorelle tai aikuiselle?

• Hänen ikäisensä kuvat. Hymiö sopii viisivuotiaalle sanaksi ”iloinen”; nuorelle ”tosi siistiä” toimii paremmin peukulla tai nyrkkitervehdyksellä.
• Aiheet, jotka häntä askarruttavat: kaverit, musiikki, sarjat, videopelit, urheilu, sosiaalinen media, rakkaus, muuttuva keho, yksityisyys.
• Hänen ikäisensä ilmaukset, myös slangi ja kirosanat: niistä päättää henkilö itse, ei työryhmä.
• Kirjoitettujen viestien lyhenteet (”lol”, ”emt”): AAC:tä käyttävät nuoret toivovat saavansa oppia niitä (Caron & Light, 2016).
• Profiili, joka on hänen omansa: aikuinen päättää itse, mitä tallennetaan, jaetaan tai näytetään.

Laitteellakin on merkitystä: tavallista tablettia pidetään ”siistinä”, kun taas erillinen apuväline voi tuoda vamman näkyviin (Rummel-Hudson, 2011). Joillekin nuorille tämä yksityiskohta ratkaisee kaiken. Pictalkin sanastot on suunniteltu lapsille ja nuorille ilman vauvakieltä: sivut ”Kaverit” ja ”Sanonnat”, terveys, suostumus, murrosikä ja yksityisyys.

Miten edetä kohti itsenäisyyttä vaihe vaiheelta?

Itsenäisyys ei tarkoita, että kaikki tehdään yhtäkkiä yksin. Pilko toiminta vaiheisiin, vertaa henkilön toimintaa ikätovereiden toimintaan ja poista sitten yksi este kerrallaan: tämä on osallistumismalli (Beukelman & Light, 2020), jota käsitellään tarkemmin oppaassa AAC:n käyttöönotto työryhmässä. Kolme välinettä auttaa joka vaiheessa:

• Kuvallinen päiväjärjestys, jotta hän tietää, mitä on tulossa, ja voi ennakoida muutoksia.
• Ohjatut sekvenssit monivaiheisiin tehtäviin: laukun pakkaaminen, pyykinpesu, pastan keittäminen. Pictalk Buddyssa jokaisessa vaiheessa voi olla kuva, äänite tai video.
• Huomaamattomat muistutukset: hälytykset tai älykello, jolloin tablettia ei tarvitse ottaa esiin kadulla (Buddy toimii myös Android-älykellossa).

Käyttöönotosta kerrotaan oppaassa Visuaalinen tuki: päiväjärjestys, vaiheet, ajastin.

Kaupassa asiointi: miten asiointisivu tehdään?

Ostoksen tekeminen yksin on usein ensimmäinen suuri voitto. Nämä tilanteet ovat ennustettavia: tiedetään suunnilleen, mitä sanotaan ja missä järjestyksessä. Tee siis asiointisivu, jossa on neljästä kahdeksaan viestiä keskustelun järjestyksessä (Beukelman & Light, 2020):

1. Kuka olen ja miten kommunikoin: ”Hei, puhun tabletin avulla. Hetki vain, kiitos.”
2. Pyyntö: ”Haluaisin ruisleivän, kiitos.”
3. Tarkennukset: ”Viipaloituna”, ”Ja yksi korvapuusti”.
4. Vahvistus tai korjaus: ”Kyllä, juuri tämä” tai ”Ei tämä, aloitetaan alusta”.
5. Maksaminen: ”Maksan kortilla”, ”Paljonko tämä maksaa?”
6. Kiitos ja hyvästit: ”Kiitos, hyvää päivänjatkoa!”

Se toimii: videoharjoittelun jälkeen nuoret aikuiset tilasivat pikaruokaravintoloissa AAC-välineellään, ja henkilökunta vastasi tilanteeseen sopivasti yli 97 %:ssa tapauksista (Mechling & Cronin, 2006). PicTalk Ponnahduslauta 48 -sanaston sivulla ”Kaupassa” on myyjille teititteleviä lauseita: ”haluaisin…”, ”paljonko tämä maksaa?”, ”voitteko toistaa?”.

Sama rakenne toimii apteekissa tai bussissa. Sivun tekemiseen saat ohjeet oppaasta Kommunikointitaulun tekeminen (leipomoesimerkki); tulostettavia materiaaleja on materiaalisivulla.

Mitä valmistella retkiä, liikkumista ja vapaa-aikaa varten?

• Esittelykortti vieraille ihmisille (bussinkuljettaja, tarjoilija, myyjä), lyhyt ja tilanteeseen sopiva: tarjoilijan tarvitsee vain tietää, miten tilaus otetaan vastaan. Ks. ”Näin puhut kanssani” -kortti.
• Toimintoja käynnistävät ruudut: Buddyssa ruutu voi soittaa läheiselle, lähettää tekstiviestin, avata reittiohjeet tai toisen sovelluksen. Kätevää viesteihin ”olen perillä” tai ”tule hakemaan minut”.
• Lauseet yllättäviin tilanteisiin: ”olen eksyksissä”, ”en tunne tuota ihmistä”, ”haluan soittaa vanhemmilleni” (Pictalkin sanastojen haara ”Minulla on paha olla”).
• Itse valitut vapaa-ajan harrastukset: urheilu, musiikki, elokuvat, kaveriporukan menot, ja sanat, joilla niistä kerrotaan jälkikäteen. Elämänkirja, jossa on muutama valokuva, auttaa jatkamaan keskustelua.

Huolestuneille perheille: Buddyn voi lukita (koodilla tai kysymyksellä), jotta sitä ei muuteta vahingossa, ja sovellus neuvoo, miten laitteen lapsilukko otetaan käyttöön. Säädöt sovitaan henkilön kanssa hänen ikänsä ja itsenäisyytensä mukaan. Enemmän itsenäisyyttä tarkoittaa myös enemmän tilanteita, joissa pitää osata sanoa ei ja puolustaa itseään: valmiit lauseet itsensä puolustamiseen, turvallisuus ja suostumus käsitellään oppaassa Keho, kipu, suostumus.

Miten aikuisuuteen valmistaudutaan?

Siirtymää valmistellaan ajoissa, jo yläkoulussa: CP-vammaisten nuorten kohdalla eräs Beukelmanin ja Lightin (2020) siteeraama vanhempi ehdottaa, että asiaa aletaan miettiä noin 12-vuotiaana.

• Työ: yleiset lauseet (”voinko saada apua?”, ”olen valmis, mitä teen seuraavaksi?”), valmiit lauseet asiakastilanteisiin, ammatin sanasto ja sanat kahvitauon jutteluihin.
• Terveys: esittelykortti hoitohenkilökunnalle ja viesti ”puhu suoraan minulle, älä avustajalleni”.
• Asuminen ja henkilökohtainen apu: pystyä kertomaan, miten haluaa itseään autettavan, ja sanomaan ”hyppäsit yhden vaiheen yli” tai ”hyvä, kiitos”.
• Asuinpaikan vaihdokset: tutustu uuteen paikkaan etukäteen, äläkä koskaan vaihda asuinpaikkaa ja AAC-välinettä samaan aikaan.

Downin oireyhtymässä AAC on usein hyödyllinen myös aikuisena vieraiden keskustelukumppanien kanssa, vaikka puhe olisi kehittynyt: ks. Downin oireyhtymä ja AAC.

Usein kysyttyä

Aikuinen poikani ei ole koskaan käyttänyt AAC:tä: onko liian myöhäistä?

Ei ole. Yläikärajaa ei ole. Aikuiset, jotka tutustuvat AAC:hen vuosien jälkeen ilman sopivaa kommunikointikeinoa, oppivat nopeasti heti, kun heillä on todellisia tilaisuuksia käyttää sitä koulutettujen kumppanien kanssa (Holyfield ym., 2017; Drager ym., 2019).

Pitääkö tabletti ottaa esiin kadulla?

Ei välttämättä. Puhelin, älykello tai pieni paperikortti voi riittää tiettyyn tilanteeseen, kuten leivän ostamiseen.

Pictalk Buddy kokoaa yhteen AAC-taulut, kuvallisen päiväjärjestyksen, ohjatut sekvenssit ja elämänkirjat samoilla kuvilla Androidilla, iOS:llä, verkossa ja älykellossa. Sovelluksen hinnan päätät itse (vapaaehtoinen hinta), ja sitä kehittää yhdistys. Tutustu Buddyyn

Lähteet

• Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5. painos), Paul H. Brookes, luvut 2, 5, 9, 11 ja 13.
• Mainittu teoksen Beukelman & Light (2020) perusteella: Caron & Light (2016); Rummel-Hudson (2011); Mechling & Cronin (2006); Holyfield ym. (2017); Drager ym. (2019).