Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin (AAC) käyttöönotto ei ole pelkkä sovelluksen valinta: pitää ymmärtää, miten henkilö osallistuu omaan elämäänsä, antaa hänelle heti keino kommunikoida ja koota työryhmä, joka pitää välineen käytössä kaikkialla, missä hän elää. Toimiva työryhmä tekee kommunikoinnin hyväksi usein enemmän kuin paras väline.

Pitääkö odottaa arvioinnin loppuun ennen kuin välinettä tarjotaan?

Ei. Mikään ikä, kognitiivinen taso tai diagnoosi ei ole AAC:n edellytys, eikä niin sanottujen ”esitaitojen” harjoittelu erikseen paranna kommunikointia (Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988). Tarjoa kommunikointikeino arvioinnin aikana ja tarkenna sitä käynti käynniltä. Kerro perheille myös heti ensimmäisellä tapaamisella, ettei AAC jarruta puhetta: ks. AAC ja puhe ja AAC:hen liittyvät uskomukset.

Arvioi osallistumista, älä vain henkilöä

Osallistumismalli (Beukelman & Mirenda), jota myös ASHA käyttää, toimii kehänä:

1. Kuvaa henkilön osallistuminen hänen toimintoihinsa ja kommunikointitarpeisiinsa ja vertaa sitä ikätovereiden osallistumiseen.
2. Tunnista esteet, joita on kahdenlaisia: mahdollisuuksien esteet (säännöt, käytännöt sekä lähipiirin tiedot, taidot tai asenteet) ja pääsyn esteet (henkilön omiin kykyihin liittyvät).
3. Valitse keinot: luo tilaisuuksia, vahvista luontaisia kykyjä, muokkaa ympäristöä, tarjoa AAC.
4. Suunnittele tätä päivää ja tulevaa ja kouluta sekä henkilöä että hänen kumppaneitaan.
5. Arvioi osallistuminen ja aloita alusta.

Tämä viitekehys estää kaventamasta arviointia yksilön kykyihin: suuri osa esteistä on ympäristössä.

Kommunikointitarpeiden kartoitus

Taulukko tilanne kerrallaan

Kommunikointitarpeiden arvioinnissa (Beukelman ym., 1985) jokainen tarve luokitellaan välttämättömäksi, toivottavaksi, vähemmän tärkeäksi tai tulevaisuudessa tarvittavaksi. Siinä käydään läpi:

• viestit: huomion herättäminen, hätä, kyllä/ei, pyynnöt, keskustelu, tunteet, lääketieteelliset tarpeet…
• muodot: puhuttu, kirjoitettu, puhelin, yksityinen
• kumppanit: lukutaidottomat, vieraat, ryhmät, kuulovammaiset
• paikat: meluisat, ulkona, autossa
• asennot: sängyssä, kävellessä, makuulla

Useita tiedonantajia

Kun vanhempia, puheterapeutteja ja opettajia haastatellaan erikseen, jokainen ehdottaa sanoja, joita muut eivät ole maininneet (Morrow ym., 1993). Henkilö itse on tärkein tietolähde, ja hänellä on viimeinen sana. Sosiaalisten verkostojen kartoitus (Blackstone & Hunt Berg, 2003), joka jakaa kumppanit viiteen kehään, paljastaa usein, että jäljelle ovat jääneet vain perhe ja palkatut ammattilaiset.

Apuvälineitä arviointiin

Varhaisen kommunikoinnin vaiheen arvioinnissa auttavat Communication Matrix (Rowland, 2004) tai CSBS (Wetherby & Prizant, 1993). MacArthur-Bates-tyyppiset sanalistat antavat kartan ensimmäisistä sanoista, mutta listaa kannattaa karsia, sillä tiedonantajat rastittavat usein liikaa. Arvioi myös ymmärtäminen visuaalisen tuen kanssa ja ilman sitä: jotkut ymmärtävät paljon paremmin, kun puheen tukena on kirjoitusta tai kuvia (Light ym., 1998).

Älä luota yhteen testiin

• Havainnoi useana päivänä, useissa paikoissa ja useiden kumppanien kanssa. Pidättäydy ennusteista.
• Suosi dynaamista arviointia (ensin opetetaan, sitten testataan) ja toiminnallisia kriteerejä muokattujen standardoitujen testien sijaan.
• Testaa symbolit huolellisesti: kyllä/ei-vastaus osuu oikeaan sattumalta joka toisella kerralla; vaihtele kohteiden paikkaa, seuraa paikkamieltymyksiä ja valitse tarkoituksella häiriökuvia, jotka muistuttavat kohdetta ulkonäöltään tai merkitykseltään.
• Testaa kaikenlaisia sanoja, ei vain substantiiveja: tekemisen sanoja, kysymyssanoja, sosiaalisia sanoja. Abstraktit sanat sujuvat heikommin: se on syy opettaa niitä, ei poistaa niitä.
• Arvioi käyttötapa aloittaen suorasta valinnasta: käsi, sitten katse, sitten pää, sitten jalka. Asento, kytkimet ja katseohjaus käsitellään oppaassa AAC:n käyttötavat: asento, kytkin, katseohjaus.

Ensimmäisen järjestelmän valinta

Tiivistä arviointi vaatimuslistaksi ja vertaa järjestelmiä siihen, älä parhaiten tuntemaasi ohjelmaan tai ominaisuusvertailuihin, joita ei ole koskaan validoitu ja jotka suosivat usein teknisesti edistyneimpiä ratkaisuja (Beukelman & Light, 2020): kriteerien tarkistuslista ja kokeilun kulku ovat oppaassa Välineen valinta: paperi, tabletti, kokeilu.

Kuka tekee mitä työryhmässä?

Kumppanit ovat puolet järjestelmästä: ne, jotka mallintavat, antavat aikaa ja vastaavat jokaiseen yritykseen, saavat aikaan merkittävää edistystä (Kent-Walsh ym., 2015; O'Neill, Light & Pope, 2018).

Usein unohtuu vielä yksi mahdollinen jäsen: aikuinen, joka käyttää itse AAC:tä. Kokeneiden käyttäjien mentorointi auttaa sekä mentoria että tuettavaa (Beukelman & Light, 2020).

Nimeä AAC-vastuuhenkilö

Kun jokainen luulee jonkun muun päivittävän välinettä, mitään ei tapahdu kuukausiin. Nimeä henkilö, joka arjessa huolehtii siitä, että:

• uudet sanat lisätään ja tarpeettomat poistetaan
• laite on ladattu ja paperiversio ajan tasalla
• väline esitellään uusille kumppaneille (sijaiset, uudet työtoverit, harjoittelijat)
• seuraaja koulutetaan, jos hän itse lähtee.

Vammaispalvelujen yksikössä tämä rooli kirjataan yksikön AAC-suunnitelmaan: ks. AAC vammaispalvelujen yksikössä.

Olennaisesta sopiminen

Näiden asioiden pitää olla yhteisiä kaikissa elinympäristöissä:

1. Sama väline ja sama asettelu. Jos sanat eivät ole samassa paikassa kotona ja koulussa, henkilön on opeteltava kaikki uudelleen. Ks. Ruudukon järjestäminen: koko, pysyvät paikat ja värit.
2. Sama kyllä / ei -merkki, jonka kaikki tuntevat ja joka on kirjattu ylös.
3. Viestisanakirja: henkilön omat eleet, äänet tai reaktiot, mitä ne tarkoittavat ja miten niihin vastataan, esillä siellä, missä hän elää. Ks. ”Näin puhut kanssani” -kortti.
4. Yhteiset tavoitteet: mikä taito, kenen kanssa, missä tilanteissa ja mistä tiedetään, että se on opittu.
5. Kuka lisää mitä sanoja ja milloin: esimerkiksi opettaja lähettää tulevan jakson sanalistan, perhe lisää viikonlopun sanat.
6. Varasuunnitelma: samanlainen paperitaulu retkille, kylpyyn ja laiterikkojen varalle.

Kouluta kumppaneita vähän ja usein

Alle viiden tunnin koulutus riittää muuttamaan käytäntöjä, ja 15 tai 20 minuutin mittaisilla ”juuri oikeaan aikaan” -koulutuksilla on mitattava vaikutus (Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield ym., 2018). Vanhemmat pitävät useista lyhyistä, noin tunnin mittaisista kerroista enemmän kuin yhdestä pitkästä päivästä (Meder & Wegner, 2015). Yksinkertainen menetelmä (Kent-Walsh & McNaughton, 2005):

1. kuvaa strategia (esimerkiksi odota viidestä kymmeneen sekuntia)
2. näytä se tilanteessa
3. pyydä kumppania kertomaan se omin sanoin
4. harjoittele hänen kanssaan välittömän palautteen kanssa
5. pyydä häntä käyttämään sitä oikeassa elämässä, ja vähennä tukea vähitellen
6. suunnittele, miten se säilyy uusissa tilanteissa.

Eräässä tutkimuksessa etäkoulutus näytönjaon avulla toimi yhtä hyvin kuin lähikoulutus (Quinn ym., 2011): hyödyllistä, kun puheterapeutti ja koulu ovat kaukana toisistaan. Välitettävät strategiat: Mallinna, odota, vastaa.

Tiedonkulku kuormittamatta

• Koulussa oppilaan tuen suunnittelupalaverit ovat luonteva paikka käydä AAC läpi ja kirjata se oppilaan tuen asiakirjoihin: ks. AAC koulussa.
• Arjessa kuvallinen reissuvihko tai digitaalinen elämänkirja auttaa henkilöä kertomaan päivästään paikasta toiseen.

Onnistuneet siirtymät: luokka, yksikkö, aikuisuus

Luokan vaihto, siirtyminen yksikköön, muutto, siirtyminen aikuisten palveluihin: näissä kohdissa lanka katkeaa useimmin. Eräällä aivovamman saaneella henkilöllä oli viidessätoista vuodessa yksitoista asuinpaikkaa, ja koulutettujen avustajien menettäminen oli tärkein syy siihen, että hänen AAC:nsä jäi käyttämättä (Fager ym., mainittu teoksessa Beukelman & Light, 2020). Muutama sääntö:

• tutustu uuteen paikkaan etukäteen ja etsi sanat, jotka sieltä puuttuvat
• älä vaihda välinettä samaan aikaan kuin paikkaa
• valmistele siirtokansio: sanasto, ”Näin puhut kanssani” -kortti, viestisanakirja, käyttötavan asetukset
• järjestä lyhyt koulutus uudelle työryhmälle.

Nuoruudessa ja aikuisuudessa henkilön on saatava päättää profiilistaan ja siitä, mitä jaetaan: kysy häneltä lupa ennen kuin jaat hänen viestejään tai vihkojaan. Aikuisuudesta lisää oppaassa AAC nuoruudessa ja aikuisuudessa.

Edistymisen seuraaminen ja välineen pitäminen käytössä

Kirjoita konkreettiset tavoitteet, joissa määritellään taito, keino, kumppanit, paikat ja kriteeri. Tavoitteiden saavuttamisen asteikko (goal attainment scaling, GAS), joka pisteytetään −2:sta +2:een ja tarkistetaan noin kolmen kuukauden välein, auttaa seuraamaan kehitystä. Tarkista tavoitteet myös jokaisen siirtymän ja terveydentilan muutoksen yhteydessä.

Yleisimmät syyt AAC:n hylkäämiseen ovat lähes aina yhteisiä: huonosti sopiva väline, sanasto, jota ei koskaan päivitetä, kouluttamattomat kumppanit, läheisen vastustus, avustajien menetys yksikön vaihtuessa. Jokaiseen on ratkaisu tässä oppaassa: paluu kartoitettuihin tarpeisiin, vastuuhenkilö, lyhyt koulutus uusille tulijoille, siirtokansio.

Usein kysyttyä

Kenen pitäisi johtaa AAC-työryhmää?

Usein puheterapeutin, mutta se ei ole sääntö. Tärkeintä on, että vastuuhenkilö on selvästi nimetty.

Pitääkö kaikkien ammattilaisten käyttää samaa sovellusta?

Henkilöllä on yksi järjestelmä, jossa on sama asettelu kaikkialla. Ammattilaiset voivat itse työskennellä muilla ohjelmilla: avoin tiedostomuoto, kuten OBZ, jonka Pictalk Buddy tuo ja vie, mahdollistaa taulujen jakamisen.

Mitä tehdä, kun perhe ja koulu ovat eri mieltä?

Palaa kahteen kysymykseen: mikä auttaa henkilöä osallistumaan enemmän, ja mitä mieltä hän itse on? Hänen mieltymystensä kunnioittaminen voi nopeuttaa oppimista (van der Meer ym., 2011), ja kommunikointi on oikeus: ks. Mitä on AAC?

Pictalk Buddy kokoaa yhteen AAC-taulut, kuvallisen päiväjärjestyksen, ohjatut sekvenssit ja elämänkirjat samoilla kuvilla Androidilla, iOS:llä, verkossa ja älykellossa. Sovelluksen hinnan päätät itse (vapaaehtoinen hinta), ja sitä kehittää yhdistys. Tutustu Buddyyn

Lähteet

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5. painos). Brookes, luvut 2, 3, 4, 8, 11, 17.
• Mainittu tämän teoksen perusteella: Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988; Beukelman ym., 1985; Morrow ym., 1993; Blackstone & Hunt Berg, 2003; Rowland, 2004; Wetherby & Prizant, 1993; Light ym., 1998; Kent-Walsh ym., 2015; O'Neill, Light & Pope, 2018; Costigan & Light, 2010; Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield ym., 2018; Meder & Wegner, 2015; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Quinn ym., 2011; Fager ym.; van der Meer ym., 2011.