Onko sinulle sanottu, että lapsi ”ei ole vielä valmis” tai että tabletti estää häntä puhumasta? Tällaiset uskomukset viivästyttävät puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin (AAC) aloittamista tai sulkevat ihmisen pelkkien pyyntöjen tauluun. Tässä on, mitä tutkimus niistä sanoo, olennaisine tarkennuksineen.

”AAC estää häntä puhumasta”

Tutkimukset eivät osoita, että AAC jarruttaisi puhetta; niissä havaitaan usein jopa enemmän puhetta (Millar, Light ja Schlosser, 2006; Romski ym., 2010; Kasari ym., 2014). Tarkennus: AAC ei takaa, että puhe tulee. Se takaa, ettei ihmisen tarvitse odottaa voidakseen kommunikoida. Ks. estääkö AAC puhumasta?

”Kyllä hän vielä puhuu, odotetaan”

Odottamisella on hintansa: vähemmän tilaisuuksia oppia, enemmän turhautumista ja käyttäytymistä, josta tulee joskus ainoa tapa saada äänensä kuuluviin. AAC estää tämän viiveen sillä aikaa, kun puhe kehittyy. Ja kun puhe tulee, vieraiden voi silti olla vaikea ymmärtää sitä, jopa aikuisena: väline säilyy varakeinona (Beukelman ja Light, 2020).

”Hän ei ole valmis: tarvitaan esitaitoja”

Perheille esitetään yhä näitä ”edellytyksiä”:

• katsekontakti;
• esinepysyvyys (tieto siitä, että piilotettu esine on yhä olemassa);
• syy-seuraussuhteen ymmärtäminen;
• paikallaan istuminen ja keskittyminen;
• kuvien ja esineiden yhdistäminen;
• tarkka osoittaminen sormella;
• tietty ikä, tietty älykkyysosamäärä, tietty diagnoosi;
• lukutaito, jotta saisi käyttää näppäimistöä.

Mikään näistä ei ole tarpeen aloittamiseen, ja osa niistä kehittyy juuri kommunikoinnin ansiosta. Niiden erillinen harjoittelu ei paranna kommunikointia (Kangas ja Lloyd, 1988; Romski ja Sevcik, 1988). Yhdysvaltalainen National Joint Committee vastustaa iän, älykkyysosamäärän tai diagnoosin perusteella asetettuja kriteerejä (NJC, 2003). Ainoa edellytys, kuten Beukelman ja Light tiivistävät, on olla elossa. Osoittaminen on vain yksi käyttötapa muiden joukossa (ks. AAC:n käyttötavat).

Kehitysvaiheet (tahattomat viestit, tahalliset eleet, ensimmäiset symbolit, yhdistelmät noin 50 sanan kohdalla) auttavat valitsemaan tavoitteita; ne eivät ratkaise, kenellä on oikeus välineeseen.

Todelliset edellytykset ovat ihmisen ympärillä:

• kumppanit, jotka käyttävät välinettä puhuessaan, odottavat ja vastaavat jokaiseen yritykseen;
• väline, joka on aina saatavilla eikä kaapissa säästössä rikkoutumiselta;
• sopiva käyttötapa: hyvä istuma-asento parantaa tarkkuutta (Costigan ja Light, 2010);
• sanat, jotka ovat ihmiselle tärkeitä.

”Hän ei ymmärrä, ei siitä ole hyötyä”

Se, mitä hän voi sanoa, ei ole sama kuin se, mitä hän tietää

Ihminen, joka ei osaa tavata, voi sanoa vain ne sanat, jotka joku on laittanut hänen välineeseensä: useimmissa on alle 1 000 käsitettä, usein alle 100, kun taas puhuva 5-vuotias tuntee yli 2 000 (Bloom ja Markson, 1998). Kun arvioidaan sitä, mitä hän tuottaa, arvioidaan usein hänen tauluaan.

Testit voivat johtaa harhaan

Koko ikänsä sairaalassa asunut 3-vuotias poika ”epäonnistui” kuvatestissä. Silti hän ymmärsi sanat ”imu”, ”hengityskone” ja ”piikki”: hänen sanastonsa oli hänen maailmansa sanasto, ei testin (Beukelman ja Light, 2020). Testit, jotka edellyttävät puhumista tai tarkkaa osoittamista, aliarvioivat usein ymmärtämistä.

Vähiten vahingollinen oletus

Kun näyttöä ei ole, valitaan oletus, joka tekee vähiten vahinkoa, jos se osoittautuu vääräksi (Donnellan, 1984):

Osaamisen olettaminen ei estä arviointia: opetetaan ja seurataan sitten, mitä ihminen oppii, useana päivänä ja usean kumppanin kanssa, väline käytössä alusta asti (ks. arviointi työryhmässä). Arjessa puhu ihmiselle, älä hänestä, ja kunnioita hänen ikäänsä: ei lapsellisia kuvia nuorelle, ja aikuista teititellään, jos hän sitä toivoo. Kommunikoinnin oikeuksien julistus (Communication Bill of Rights) tekee näistä oikeuksia: oikeus valita, kieltäytyä, pitää välineensä aina mukana ja tulla kohdelluksi arvokkaasti.

”Liian nuori, liian vanha, liian vaikeasti vammainen”

Vauvat hyötyvät AAC:stä. Aikuiset, jotka ovat olleet vuosikymmeniä ilman välinettä, edistyvät nopeasti heti, kun he saavat todellisia tilaisuuksia kommunikoida (Holyfield ym., 2017; Drager ym., 2019). Ei ole ikärajaa eikä vamman astetta, jonka alapuolella ”siitä ei ole hyötyä”. Pienelle lapselle: lapseni ei puhu, mistä aloittaa.

”Riittää, että hän osaa pyytää”

Pyynnöt (syöminen, juominen, vessa) täyttävät lopulta taulut. Pyyntöihin keskittyvä ohjelma tuottaa passiivisia kommunikoijia, erityisesti autismissa (Light, Parsons ja Drager, 2002). Kommunikointi on myös kommentointia, vitsailua, kertomista, kysymistä ja kieltäytymistä. PECS:llä on vahva näyttö pyytämisen opettamisesta, mutta vähän kommentoinnin opettamisesta (Ganz ym., 2012). Ks. PECS vai kattava AAC? ja muutakin kuin pyyntöjä.

”Ydinsanalista riittää”

Ydinsanat (”lisää”, ”valmis”, ”haluan”, ”auta”) ovat välttämättömiä sanojen yhdistämiseen mutta eivät riittäviä. Aloittelija aloittaa omista sanoistaan (nimet, lempiruoka, lelu) ja muutamasta voimakkaasta sanasta (Laubscher ja Light, 2018). Suhdeluku ”80 % ydinsanoja, 20 % erityissanastoa” kiertää ilman tutkimusnäyttöä (Beukelman ja Light, 2020, LAMP-vihkosesta): se on suuruusluokka, ei laki. Ks. mitä sanoja välineeseen.

”Kuvat ymmärretään itsestään”

Se, mikä on aikuiselle ilmeistä, ei ole sitä kaikille. Neljästä seitsemään vuoden ikäiset lapset eivät tunnistaneet vakiintuneita symboleita sanoille ”lisää”, ”avata” tai ”mitä” (Light ym., 2008; McCarthy ym., 2018). Jokainen symboli opetetaan, tilanteessa, ja omat valokuvat auttavat alussa.

”Sana kuvan alla opettaa lukemaan”

Painettu sana auttaa lähinnä kumppania; se ei riitä lukemaan oppimiseen (Erickson ym., 2010). Tarvitaan varsinaista lukemisen opetusta. Jopa 90 % ihmisistä, joilla on kommunikoinnin erityistarpeita, tulee aikuisikään ilman toiminnallista lukutaitoa, lähinnä opetuksen puutteen vuoksi (Foley ja Wolter, 2010). Ks. AAC ja lukeminen.

”Väline ohjelmoidaan kerralla valmiiksi”

Sanasto, joka ei kehity, päätyy laukun pohjalle: päivittämättä jättäminen on yksi yleisimmistä syistä välineen hylkäämiseen (Johnson ym., 2006). Tarvitaan helposti muokattava väline ja ihminen, joka huolehtii siitä (ks. AAC-vastuuhenkilö).

”Mikä toimii terapiassa, toimii kaikkialla”

Vastaanotolla tehdyt harjoitukset siirtyvät huonosti arkeen (Schlosser ja Lee, 2000). AAC opitaan oikeissa rutiineissa (ruokailu, leikki, kauppareissu) oikeiden kumppanien kanssa: vanhemmat, sisarukset, opettajat. Ei ”näytä koira” -kyselyjä: käytä itse välinettä puhuessasi. Ks. mallinna, odota, vastaa.

Yhteenveto

Usein kysyttyä

Pitääkö osata lukea, jotta saa näppäimistön?

Ei. Näppäimistö on osa lukemaan oppimista: sen piilottaminen odottamaan viivästyttää oppimista.

Mitä tehdä, jos lähipiiri ei usko ihmisen kykyihin?

Kerro konkreettisista havainnoista, kuvaa onnistumisia videolle ja ehdota kokeilujaksoa mallintamisen kanssa. Tulokset vakuuttavat usein paremmin kuin perustelut.

Pictalk Buddy kokoaa yhteen AAC-taulut, kuvallisen päiväjärjestyksen, ohjatut sekvenssit ja elämänkirjat samoilla kuvilla Androidilla, iOS:llä, verkossa ja älykellossa. Sovelluksen hinnan päätät itse (vapaaehtoinen hinta), ja sitä kehittää yhdistys. Tutustu Buddyyn

Lähteet

• Beukelman, D. R., ja Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5. painos), Paul H. Brookes.
• Donnellan, A. M., 1984, ”The criterion of the least dangerous assumption”, Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
• Beukelmanin ja Lightin (2020) perusteella mainitut tutkimukset: Millar, Light ja Schlosser (2006); Romski ym. (2010); Kasari ym. (2014); Kangas ja Lloyd (1988); Romski ja Sevcik (1988); NJC (2003); Costigan ja Light (2010); Bloom ja Markson (1998); Holyfield ym. (2017); Drager ym. (2019); Light, Parsons ja Drager (2002); Ganz ym. (2012); Laubscher ja Light (2018); Light ym. (2008); McCarthy ym. (2018); Erickson ym. (2010); Foley ja Wolter (2010); Johnson ym. (2006); Schlosser ja Lee (2000).