Chez l'adulte, deux situations amènent souvent à la CAA, et elles demandent des approches très différentes. Après un AVC, l'aphasie touche le langage du jour au lendemain : il s'agit de rendre la conversation à nouveau possible, avec des supports simples et l'aide de l'entourage. Dans la SLA (maladie de Charcot), la parole s'affaiblit peu à peu : tout l'enjeu est d'anticiper, avant que la voix ne change.

Aphasie après un AVC : retrouver la conversation

Un trouble du langage, pas de l'intelligence

L'aphasie touche le langage lui-même, pas la voix : parler, trouver ses mots, comprendre, lire ou écrire. La personne garde ses souvenirs, ses opinions, son humour et son jugement. En France, près de 300 000 personnes vivent avec une aphasie, avec 30 000 à 40 000 nouveaux cas par an, surtout après un AVC. Le bilan orthophonique oriente le choix des outils.

Une différence importante avec l'enfant : chez l'adulte aphasique, les petits mots grammaticaux (articles, prépositions) sont souvent les plus difficiles. Les mots de contenu (noms, verbes, noms propres) et les phrases entières lui rendent généralement plus de services qu'une grille de vocabulaire de base (Beukelman & Light, 2020).

Six profils de communicateurs

Garrett et Lasker (2005) décrivent les personnes selon ce qu'elles font avec un soutien, plutôt que selon la sévérité. On change souvent de profil au fil de la récupération ; le classement se fait avec l'orthophoniste.

Converser avec des choix écrits

Une technique très utile aux proches, avec un bloc de papier et un gros feutre :

Pour « combien ? » ou « à quel point ? », une échelle de 1 à 5 fonctionne bien. Des personnes avec une aphasie sévère, aux scores très faibles en lecture, ont répondu avec plus de 90 % de précision quand les choix écrits faisaient partie d'une vraie conversation et étaient lus à voix haute (Garrett, 1995). Méfiez-vous des hochements de tête automatiques : beaucoup de personnes aphasiques acquiescent pour garder leur place dans la conversation, sans avoir compris (voir Modéliser, attendre, répondre).

Préférer les photos personnelles et les phrases entières

Pour beaucoup d'adultes aphasiques, les photos personnelles fonctionnent mieux que les pictogrammes dessinés. Une page construite autour de la photo d'un moment vécu donne plus de tours de parole qu'une grille classique (Brock et al., 2017), surtout si les deux interlocuteurs la regardent ensemble (Hux et al., 2010). Mettez peu de symboles par écran, avec peu de niveaux (Petroi, Koul & Corwin, 2014). N'exigez pas de combiner des symboles ou d'épeler, sauf si la personne en montre la capacité : des phrases entières, prêtes à dire, sont souvent plus efficaces.

Partir de sa vie, pas seulement des soins

Beukelman et Light rapportent le cas d'un retraité aphasique à qui l'on avait donné un tableau de repas et de toilette. Il s'est replié sur lui-même : lui voulait reprendre son bénévolat à la paroisse, jouer avec sa petite-fille, parler budget avec sa femme et taquiner ses frères. Les mots de l'outil doivent venir des rôles et des envies d'avant l'AVC. Demandez-vous en famille de quoi la personne aimait parler et avec qui, quelles activités elle veut reprendre, quelles expressions lui ressemblent et quelles décisions elle veut continuer à prendre.

Préparer une page par situation

Pour les personnes qui retrouvent seules des messages préparés, construisez une situation à la fois (boulangerie, pharmacie, banque) : une page de 4 à 8 messages dans l'ordre de l'échange, de « qui je suis et comment je communique » aux remerciements, en passant par la demande, les détails et la réparation (« Ce n'est pas ça, on recommence »). Une page d'accueil peut afficher le prénom de la personne et « J'ai eu un AVC, j'utilise cette tablette pour parler » (voir la carte « Comment me parler »). Dans Buddy, un bouton peut dire une phrase entière et porter une photo personnelle, et la grille se règle de 1 × 1 à 30 × 30 cases.

Lever les vrais obstacles

Selon Beukelman et Light (2020), la difficulté principale n'est pas technique : c'est de penser à utiliser l'outil au moment voulu (une femme n'a jamais sorti ses carnets de son sac), puis la gêne en public, qu'un homme a surmontée grâce à des mises en situation et des scripts qu'il avait coécrits. Enseigner des stratégies de réparation a fait passer la part des tours de parole consacrés à réparer les malentendus de 46 % à 11 % (Garrett et al., 1989).

SLA (maladie de Charcot) : anticiper avant que la parole ne change

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) touche progressivement les neurones qui commandent les muscles. 80 à 95 % des personnes perdent une parole fonctionnelle, 60 % dans les 18 mois qui suivent le premier symptôme bulbaire (Makkonen, 2018). La CAA est bien acceptée (96 % dans une série de cas, Ball, 2004) et sert en moyenne environ deux ans : elle se prépare avant que la parole ne devienne difficile, avec l'équipe pluridisciplinaire et l'orthophoniste.

Début bulbaire ou début spinal

• Début bulbaire : la parole et la déglutition sont touchées en premier, parfois rapidement, alors que la personne marche encore. Téléphone et tablette tenus à la main servent au début ; la commande oculaire vient plus tard.
• Début spinal : les membres sont atteints en premier. L'aide à l'écriture et à l'accès à l'ordinateur précède souvent l'aide à la conversation.

Quand demander une évaluation CAA

Le débit de parole diminue avant l'intelligibilité, qui chute ensuite rapidement, souvent en quelques mois. Repères (Ball et al., 2002, 2007) : orienter vers une évaluation quand le débit approche 125 mots par minute (contre environ 190 habituellement), ou quand l'intelligibilité des phrases passe sous 90 %. Le débit se mesure même au téléphone.

Le suivi se fait en trois phases (Ball, Beukelman & Bardach, 2007) : surveiller la parole et enregistrer sa voix ; mettre en place des outils adaptés aux capacités actuelles et à venir ; adapter l'accès, la position et les messages à mesure que les besoins changent.

Préserver sa voix : banque de voix et banque de messages

Deux démarches différentes, toutes deux à faire avant que la voix ne change :

Sur iPhone et iPad, la fonction Voix personnelle d'Apple n'est pas encore disponible en français, et Android n'a pas d'équivalent intégré. Dans Buddy, vous pouvez enregistrer votre propre voix sur chaque bouton : une banque de messages directement dans l'outil. Buddy accepte aussi une voix issue d'une banque de voix ElevenLabs, avec une connexion internet.

Quels messages préparer

Les personnes atteintes de SLA ont elles-mêmes classé leurs besoins (Fried-Oken et al., 2006). Les indispensables : appeler à l'aide, donner des consignes aux aidants, discuter de questions importantes (notamment de santé), rester en lien et exprimer ses sentiments. Les consignes et le lien sont les usages les plus fréquents (Rau et al., 2004), mais l'humour et les histoires comptent aussi.

Si la personne écrit, préparez des messages entiers pour trois raisons : le moment (« Attends, je n'ai pas fini », « Relève mes pieds avant de pousser le fauteuil »), la vitesse (les phrases longues et fréquentes) et la fatigue (un jeu de messages pour le soir). Le reste s'écrit, avec la prédiction de mots.

Adapter l'accès, garder le vocabulaire

Au fil de la maladie, l'accès passe du toucher à un contacteur, puis souvent à la commande oculaire (les yeux sont généralement préservés), puis à des méthodes assistées par un partenaire. Gardez si possible le même vocabulaire à chaque étape. La commande oculaire et ses alternatives sans technologie sont présentées dans Accès : installation, contacteur, commande oculaire. Buddy s'utilise au toucher ou avec un contacteur (défilement ligne puis case), sans commande oculaire ; son format ouvert OBZ permet d'exporter le vocabulaire vers un logiciel compatible (vérifiez l'import auprès de l'éditeur).

Toujours un plan B sans technologie

Pour une batterie vide, la salle de bain ou la position allongée (où les caméras oculaires fonctionnent mal), prévoyez :

• un signal oui/non fiable, qui résiste à la fatigue, connu de tout l'entourage ;
• le balayage par le partenaire : le proche énonce les lettres, la personne fait un signe. Un alphabet en groupes commençant par une voyelle (A à D, E à H, I à N, O à T, U à Z) se retient facilement ; Jean-Dominique Bauby, lui, a dicté son livre avec les lettres rangées par fréquence ;
• une version papier du même vocabulaire : dans Buddy, tous les tableaux s'impriment.

Préparer l'entourage, jusqu'au bout

Dans une série de cas, 96 % des aidants à la communication étaient des membres de la famille, le plus souvent sans formation technique (Ball, 2005). Les familles ont besoin d'au moins 5 heures de formation et d'un soutien en cas de problème (Linse, 2018). Des changements cognitifs ou comportementaux, chez une minorité de personnes (Murphy, 2016), demandent parfois d'adapter les outils. Dans les dernières semaines, les familles reviennent souvent aux méthodes sans technologie : gardez jusqu'au bout des messages qui permettent de prendre des décisions. Association de patients : ARSLA.

Questions fréquentes

Faut-il attendre la fin de la rééducation pour proposer une CAA après un AVC ?

Non. Des outils simples (choix écrits, photos, oui/non clair) peuvent servir dès les premières semaines, en parallèle de l'orthophonie.

Comment aider un proche aphasique au quotidien ?

Réduisez le bruit, faites des phrases courtes, écrivez les mots clés, proposez des choix, laissez du temps et vérifiez que vous avez bien compris.

Pictalk Buddy réunit tableaux de CAA, agenda visuel, séquences guidées et cahiers de vie, avec les mêmes pictogrammes, sur Android, iOS, le web et la montre. Application à prix libre, développée par une association. Découvrir Buddy

Sources

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5e éd.). Paul H. Brookes, chapitres 14 (contribution de L. Ball et A. Nordness) et 15 (contribution de K. Garrett, J. Lasker et J. King Fischer).
• Études citées d'après cet ouvrage : Garrett & Lasker (2005) ; Garrett (1995) ; Garrett et al. (1989) ; Brock et al. (2017) ; Hux et al. (2010) ; Petroi, Koul & Corwin (2014) ; Makkonen (2018) ; Ball (2004, 2005) ; Ball et al. (2002, 2007) ; Ball, Beukelman & Bardach (2007) ; Fried-Oken et al. (2006) ; Rau et al. (2004) ; Linse (2018) ; Murphy (2016).