Comment expliquer à un médecin, à une boulangère ou à une nouvelle AESH comment communiquer avec une personne qui utilise la CAA ? Avec une carte « Comment me parler » : quelques phrases, sur papier ou dans son outil, qui disent comment elle communique et comment l'aider. Pour la santé, elle se complète d'un passeport santé et d'un kit pour l'hôpital.

Pourquoi se présenter change l'échange ?

Face à une tablette de CAA, beaucoup d'interlocuteurs sont démunis : ils parlent trop vite, s'adressent à l'accompagnant, terminent les phrases ou abandonnent. La carte leur donne le mode d'emploi. Des utilisateurs de CAA de 12 à 44 ans étaient jugés plus compétents par leurs interlocuteurs quand ils commençaient par un message de présentation (Light & Binger, 1998) : même personne, même outil, autre regard.

Que mettre sur la carte ?

• Qui je suis : prénom, éventuellement âge.
• Ce que je comprends : « Je comprends ce que vous dites », ou « Parlez-moi avec des phrases courtes ».
• Comment je communique : tablette, téléphone, tableau, gestes, signes.
• Ce que vous pouvez faire : attendre, lire mon écran, proposer des choix, vérifier.
• Mon oui et mon non : le geste exact (hocher la tête, lever le pouce, regarder en haut…).
• Deviner ou non : certaines personnes aiment qu'on devine, à condition de confirmer ; d'autres préfèrent finir leur message.
• À qui parler : à moi, pas à mon accompagnant.

• Qui je suisMon prénom, et ce que je comprends
• Comment je communiqueMon outil, mon oui et mon non
• Comment m'aiderAttendre, lire mon écran, deviner ou non
• À qui parlerÀ moi, pas à mon accompagnant

Rédigez la carte à la première personne, avec elle, et laissez-la valider chaque ligne. Gardez-la courte et propre à chaque situation : un serveur doit savoir comment prendre la commande, pas toute l'histoire de la personne (Collier & Diamanti, 2007).

Trois modèles à copier

Adaptez chaque passage entre crochets.

Version générale

Bonjour, je m'appelle [prénom]. Je comprends ce que vous me dites. Je parle avec [ma tablette / mon téléphone / ce tableau]. J'ai besoin d'un peu de temps pour répondre : merci de m'attendre, sans finir mes phrases à ma place. Vous pouvez lire mon écran et me demander si vous avez bien compris. Pour dire oui, je [hoche la tête] ; pour dire non, je [secoue la tête]. [Vous pouvez deviner, je vous dirai si c'est juste. / Merci de me laisser finir avant de deviner.] Parlez-moi directement, pas à la personne qui m'accompagne. Merci !

Version courte, pour les commerces

Bonjour, je suis [prénom]. Je parle avec cette tablette. Laissez-moi un peu de temps, s'il vous plaît. Merci !

Version pour le médecin ou l'hôpital

Bonjour, je suis [prénom]. Je comprends ce que vous dites, parlez-moi directement. Je communique avec [outil]. Pour oui, je [geste] ; pour non, je [geste]. Pour la douleur, montrez-moi l'échelle de 0 à 10 et je vous montrerai où j'ai mal. Expliquez-moi ce que vous allez faire avant de le faire. Mes médicaments et mes allergies sont dans [mon passeport santé].

Gardez une version papier dans le sac. Dans Buddy, un seul bouton peut prononcer toute la présentation, la page s'imprime, et les vocabulaires Tremplin 48 et Horizon 80 ont une page « Me présenter » ; pour que l'interlocuteur lise le message à l'écran, réglez la taille de la barre de phrase sur « Très grande ». Des supports imprimables sont sur la page de ressources.

Comment apprendre à utiliser la carte ?

Choisissez une situation (commander à la boulangerie), expliquez à quoi sert la carte et montrez-la en jouant le rôle de la personne. Entraînez-vous en jeu de rôle à la maison, puis en vrai, avec une aide qui se retire peu à peu. Faites le point, puis essayez d'autres situations (Beukelman & Light, 2020).

Quels messages ajouter pour garder la parole et réparer un malentendu ?

D'autres messages courts aident à poursuivre la conversation (d'après Beukelman & Light, 2020) :

• Garder la parole : « Attends, j'écris… », « Je n'ai pas fini ».
• Organiser l'échange : « Mets-toi là où je peux te voir ».
• Réparer un malentendu : « Ce n'est pas ce que je voulais dire », « Je recommence », « Tu y es presque ».
• Quand le mot manque : « Ce mot n'est pas dans ma tablette », « Propose-moi des choix », « Ça commence par… ».

Apprenez au moins deux façons de réparer : répéter le message, ou le modifier (ajouter un mot, simplifier, dire autrement). Dans Buddy, la page « Se faire comprendre » regroupe ces messages. Les autres phrases prêtes à l'emploi sont dans Au-delà des demandes.

Le dictionnaire de signaux, pour qui communique par gestes ou par sons

Quand la personne s'exprime surtout par des gestes, des sons ou des expressions, ajoutez un dictionnaire de signaux : pour chaque signal, une photo ou une courte vidéo, son sens et comment y répondre, affiché à la maison, à l'école ou à l'accueil de jour.

Signal	Ce qu'il peut vouloir dire	Comment répondre
Se lèche les lèvres	J'ai les lèvres sèches	Proposer du baume
Grimace	J'ai mal, ou ça me gratte	Demander où, montrer l'échelle de douleur

Formés par une courte vidéo de ce type, des camarades lisaient correctement les signaux dans 86 % des cas, contre 33 % avant (Holyfield et al., 2018).

À l'hôpital, pourquoi est-ce une question de sécurité ?

Sans communication efficace, un patient a environ trois fois plus de risques de subir un événement indésirable évitable (Hurtig et al., 2018). 95 % des infirmiers interrogés avaient des patients qui auraient bénéficié d'une CAA (Hurtig & Downey, 2006). La Haute Autorité de santé recommande d'adapter l'accueil au mode de communication de la personne : pictogrammes, tablettes, kits de communication (HAS, 2017).

Cela concerne aussi les patients privés de parole par un AVC, un syndrome de Guillain-Barré, une intubation ou une trachéotomie, et ceux qui ne parlent pas la langue de l'équipe. Ils ont besoin de plus que oui / non : savoir où ils sont et ce qui va se passer.

Que préparer avant un rendez-vous ou une hospitalisation ?

Le passeport santé, un document court à remettre à l'accueil (Blackstone & Pressman, 2016) :

• Comment je communique et comment m'aider (la carte « Comment me parler »).
• Mon signal pour oui et pour non.
• Mes traitements, mes allergies, mes antécédents.
• Ce qui me rassure, ce qui m'angoisse (bruit, attente, contact).
• Les personnes à appeler.

La liste des symptômes et des questions : ce qui gêne la personne, classé par partie du corps, et ce qu'elle veut demander (« Ça va faire mal ? », « Je peux rentrer quand ? »). Avant un examen (prise de sang, radio, IRM), montrez-lui des photos ou une vidéo de son déroulement. Chez le médecin, demandez une consultation plus longue ou le premier créneau, envoyez cette liste à l'avance, laissez la personne répondre elle-même et résumez avec elle ce qui a été décidé.

1. PréparerLe passeport santé, les symptômes et les questions
2. Montrer l'examenDes photos ou une vidéo de son déroulement
3. Laisser répondreLa personne répond elle-même
4. RésumerCe qui a été décidé, avec elle

Des messages enregistrés : avant une intubation ou une chirurgie programmée, la personne peut enregistrer des messages avec sa propre voix ; dans une expérience auprès d'enfants, 30 à 60 messages avaient été préparés (Costello, Santiago & Blackstone, 2015). La banque de voix est expliquée dans La CAA chez l'adulte.

Quel kit de communication emporter à l'hôpital ?

Le kit doit être utilisable par n'importe quel soignant sans formation, et exister sur papier : une tablette ne va pas partout, et elle se décharge.

Rubrique	Contenu suggéré
Oui / non	Le code de la personne, affiché dans la chambre et noté dans le dossier, plus « je ne sais pas »
Besoins	Soif, faim, aspiration, toilettes, tournez-moi, trop chaud, trop froid, humidifiez mes lèvres, médicament, dormir, appelez l'infirmière, appelez ma famille
Émotions	J'ai peur, je suis inquiet, seul, perdu, fatigué, pas bien installé, ça va
Douleur	Une échelle de 0 à 10 avec des visages, et un schéma du corps
Chambre	Lumière, télé, lit, allumer / éteindre, monter / descendre
Alphabet	Une planche avec « erreur » et « je recommence »
Repères	Je suis où ? Qu'est-ce qui s'est passé ? On est quel jour ? Qu'est-ce qui va se passer ?
Imprévus	« Ce n'est pas là », « autre chose », quelques cases vides

Les mots du corps et de la douleur, et le consentement aux soins, sont détaillés dans Corps, douleur, consentement. Avec Buddy, les tableaux s'impriment avec la même disposition qu'à l'écran, et l'application fonctionne hors ligne (utile quand le réseau passe mal). Pour un patient qui ne bouge que les yeux, une planche de désignation par le regard ou un alphabet énoncé par le soignant restent les solutions les plus rapides (voir Accès : installation, contacteur, commande oculaire).

Soignants : comment faciliter l'échange ?

• Adressez-vous à la personne, pas à l'accompagnant.
• Utilisez le même code oui / non que toute l'équipe, affiché au lit.
• Posez des questions fermées terminées par « oui ou non ? », et appuyez-vous sur l'écrit ou les pictogrammes.
• Laissez du temps, sans finir la phrase à la place du patient (voir Modéliser, attendre, répondre).
• Repérez les signaux naturels et demandez le dictionnaire de signaux.
• Consignez tout dans le dossier : un enfant en rééducation peut croiser plus de 26 professionnels en deux jours (Gormley & Light, 2018).

Formés par de courtes vidéos au bon moment, des soignants de rééducation proposaient des choix dans plus de 70 % des échanges, contre 7 % sans formation (Gormley, 2019).

En cas d'urgence, le 114 est le numéro gratuit joignable par SMS, tchat ou visio, destiné notamment aux personnes qui ont des difficultés à parler ou à entendre.

Questions fréquentes

Peut-on apporter sa tablette de CAA à l'hôpital ?

Oui, c'est recommandé. Prévoyez un chargeur, une protection et un double papier pour les moments où la tablette ne peut pas servir.

La carte remplace-t-elle l'outil de communication ?

Non. Elle ouvre l'échange ; la conversation continue avec la tablette, le tableau ou les gestes de la personne.

Pictalk Buddy réunit tableaux de CAA, agenda visuel, séquences guidées et cahiers de vie, avec les mêmes pictogrammes, sur Android, iOS, le web et la montre. Application à prix libre, développée par une association. Découvrir Buddy

Sources

• Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5e éd.), Paul H. Brookes, chapitres 3, 4, 11, 13 et 18.
• Études citées d'après Beukelman & Light (2020) : Light & Binger (1998) ; Collier & Diamanti (2007) ; Holyfield et al. (2018) ; Hurtig et al. (2018) ; Hurtig & Downey (2006) ; Blackstone & Pressman (2016) ; Costello, Santiago & Blackstone (2015) ; Gormley & Light (2018) ; Gormley (2019).
• HAS, 2017, Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap.
• Urgence 114.