Un enfant porteur de trisomie 21 comprend souvent bien plus qu'il ne peut dire, et la grammaire est en général son point le plus fragile. La CAA (communication alternative et améliorée) l'aide à chaque âge, de la petite enfance à la vie adulte. Voici ce que dit la recherche, et ce que nous avons appris avec Pablo.

Qui est Pablo ?

Pablo a 19 ans, il a une trisomie 21, il est non verbal et il communique avec des pictogrammes. C'est le petit frère d'Alex et d'Adrianos, les deux cofondateurs de Pictalk.

Pendant longtemps, Pablo a utilisé un classeur de pictogrammes en papier. Ce classeur l'a aidé, mais l'a aussi limité : ce qui n'y figurait pas n'existait pas pour lui. En 2020, pendant le confinement, nous avons passé beaucoup plus de temps ensemble et nous avons découvert ses vrais besoins : il avait bien plus à dire que ce que son classeur lui permettait.

Ses frères ont alors construit un outil numérique pour lui. C'est devenu Pictalk, puis Pictalk Buddy, dont la voix par défaut s'appelle « Pablo ». Aujourd'hui, Pablo achète sa baguette tout seul avec Pictalk : entrer, se faire comprendre d'une personne qui ne le connaît pas, payer, repartir. Nous avions emmené Pablo à la boulangerie acheter du pain dès les premières phases de test de Pictalk, pour qu'il puisse se rendre compte des nouvelles capacités débloquées grâce à cet outil. Il a adoré : on a pu lire sur son visage la joie de se faire comprendre et d'être au premier plan.

« Il ne suffit pas de trouver un bon système de communication pour que l'enfant ou le jeune s'en saisisse et communique. Rien n'est miraculeux, ça demande de l'investissement et du temps, surtout au départ. Il va falloir modéliser […]. Mais ça vaut la peine ! »

La mère de Pablo, témoignage publié pour la Journée internationale des personnes handicapées

Quel profil de communication dans la trisomie 21 ?

Beukelman et Light (2020), l'ouvrage de référence en CAA, décrivent un profil fréquent, même si chaque personne est différente :

• La compréhension dépasse l'expression.
• Le vocabulaire et l'usage social sont des points forts.
• La grammaire est plus fragile : construire une phrase, accorder, conjuguer.
• L'audition peut fluctuer, ce qui complique la compréhension de la parole : pensez à la faire contrôler.
• La parole est difficile à comprendre pour les inconnus, même quand la famille la comprend bien.

C'est le cas de Pablo : il comprend très bien, mais il ne dit que quelques monosyllabes, que seule sa famille proche comprend. Pablo est plutôt solitaire et il aime rester sur le canapé avec son téléphone. À maintes reprises, nous avons été surpris lorsqu'il participait spontanément aux conversations que nous avions entre nous, preuve qu'il est attentif au dialogue dans son entourage. Il réagissait de façon pertinente, en nous rappelant des moments précis lorsque nous parlions d'un voyage, par exemple.

Faut-il attendre qu'il parle ?

Non. La CAA n'empêche pas la parole de se développer, elle l'aide souvent. Chez de jeunes enfants porteurs de trisomie 21, on a vu se succéder les photos d'activités, puis les signes, puis la parole, qui a pris le relais (Light & Drager, 2012). Voir CAA et parole.

Comment le rôle de la CAA change-t-il avec l'âge ?

1. Petite enfance : signes, photos et pictogrammes sont le principal moyen de s'exprimer.
2. Quand la parole se développe : la CAA sert à clarifier, en montrant le pictogramme d'un mot mal compris ou en annonçant d'abord le sujet (Hanson et al., 2004).
3. À l'âge adulte : elle redevient souvent nécessaire avec les personnes qu'on ne connaît pas (le boulanger, un nouveau médecin, un employeur), dont l'oreille n'est pas habituée.
4. Plus tard : le risque de démence est plus élevé chez les adultes porteurs de trisomie 21. Les auteurs recommandent de préparer des supports de mémoire, comme des livres de vie avec photos.

Il ne faut donc jamais « arrêter » la CAA trop tôt. Voir aussi Adolescence et âge adulte.

Comment l'aider à construire des phrases ?

L'outil doit permettre de faire des phrases, pas seulement de nommer des objets. Dans Buddy, par exemple, « je vouloir manger » devient automatiquement « je veux manger ». Mais c'est surtout la façon dont l'entourage modélise qui fait progresser :

• parler en phrases complètes et correctes, même en ne montrant que deux ou trois pictogrammes (Fey, 2008) ;
• reprendre le message en le complétant : « veux gâteau » devient, montré sur l'outil, « tu veux du gâteau » ;
• attendre après le premier pictogramme, au lieu de finir la phrase à sa place.

Cette modélisation aide à passer d'un symbole à deux ou trois par message (Binger & Light, 2007). Voir Modéliser, attendre, répondre.

Pour Pablo, sa mère a organisé des classeurs numériques par domaine (nourriture, activités, courses…), en s'inspirant du PODD. Il y a appris à combiner des pictogrammes, et ils lui ont servi de dictionnaire : il a mémorisé des centaines de mots, lit globalement et écrit des messages qu'il fait oraliser ou envoie depuis son smartphone. Pablo aime beaucoup parler de ses voyages, et aussi de nourriture : c'est comme ça qu'il a commencé à faire des phrases, pour parler d'un lieu, ou pour nous dire non seulement ce qu'il voulait manger, mais aussi ce qu'il avait mangé à l'école.

Comment disposer les pictogrammes ?

Chez des personnes porteuses de trisomie 21, des pictogrammes présentés en petits groupes séparés par des espaces vides ont été trouvés plus facilement que dans une grille pleine et uniforme (Wilkinson et al., 2017). Dans les vocabulaires Essentiel, Tremplin et Horizon, certaines cases sont masquées au départ et se révèlent au fil des progrès, sans que les mots déjà appris changent de place.

Commencez par ses mots à lui (prénoms, plats, activités préférées) et quelques petits mots utiles comme « encore » ou « fini » (Laubscher & Light, 2018). Voir Quels mots mettre dans l'outil et Organiser la grille.

Comment l'aider à se repérer dans le temps ?

Pablo a d'abord eu un emploi du temps en pictogrammes pour anticiper sa journée et réduire l'angoisse, puis un semainier, puis un calendrier mensuel : il se repère aujourd'hui très bien dans le temps. Des séquences visuelles décomposent les tâches longues (« se préparer le matin », « préparer sa valise »). Le cahier de vie, avec des photos du week-end, lui permet de raconter : c'est aussi le futur livre de souvenirs. Voir Supports visuels : agenda, séquences, minuteur.

Questions fréquentes

À quel âge commencer ?

Le plus tôt possible : Beukelman et Light recommandent de commencer dès la petite enfance, avec des signes et des photos. Il n'existe pas de prérequis d'âge ou de niveau.

Signes ou pictogrammes ?

Les deux peuvent coexister. Pablo utilise encore les signes Makaton pour les demandes simples, et son application sur smartphone la plupart du temps.

Pictalk Buddy réunit tableaux de CAA, agenda visuel, séquences guidées et cahiers de vie, avec les mêmes pictogrammes, sur Android, iOS, le web et la montre. Application à prix libre, développée par une association. Découvrir Buddy

Sources

• Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5e éd.), Paul H. Brookes, chapitre 9.
• Études citées d'après Beukelman & Light (2020) : Light & Drager (2012) ; Hanson et al. (2004) ; Fey (2008) ; Binger & Light (2007) ; Wilkinson et al. (2017) ; Laubscher & Light (2018).