Hos voksne er der især to situationer, der fører til ASK, og de kræver vidt forskellige tilgange. Efter apopleksi (en blodprop eller en blødning i hjernen) rammer afasien sproget fra den ene dag til den anden: målet er at gøre samtalen mulig igen med enkle hjælpemidler og hjælp fra de nærmeste. Ved ALS svækkes talen lidt efter lidt: det afgørende er at planlægge i god tid, før stemmen ændrer sig.
Afasi efter apopleksi: at finde tilbage til samtalen
En sprogforstyrrelse, ikke en forstandsforstyrrelse
Afasi rammer selve sproget, ikke stemmen: at tale, finde ordene, forstå, læse eller skrive. Personen har stadig sine minder, sine meninger, sin humor og sin dømmekraft. Afasi opstår oftest efter apopleksi. Talepædagogens udredning er vejledende for valget af værktøjer.
En vigtig forskel i forhold til børn: hos voksne med afasi er de små grammatiske ord (kendeord, forholdsord) ofte de sværeste. Indholdsord (navneord, udsagnsord, egennavne) og hele sætninger er som regel til større nytte for dem end et gitter med kerneord (Beukelman & Light, 2020).
Seks kommunikationsprofiler
Garrett og Lasker (2005) beskriver personerne ud fra, hvad de kan med støtte, snarere end ud fra sværhedsgraden. Man skifter ofte profil i løbet af genoptræningen; profilen fastlægges sammen med talepædagogen.
| Profil | Hvad personen gør | Nyttige hjælpemidler |
|---|---|---|
| Begyndende | Kommunikerer kun lidt med vilje; forbinder endnu ikke billeder med deres betydning | Rigtige genstande og siden fotos, i de daglige rutiner |
| Valg i kontekst | Genkender fotos, navne, logoer; peger for at få noget, men tager ikke selv initiativ til samtale | Skrevne valgmuligheder, skalaer, ja/nej-spørgsmål |
| Overgang | Kan bruge et hjælpemiddel, men skal mindes om det | Præsentationskort, sider med personlige fotos |
| Indlærte beskeder | Finder selv forberedte beskeder i kendte situationer | Sider til hver situation, øvet i virkeligheden |
| Generativ | Bygger nogle gange nye beskeder, men ikke stabilt | Emnehæfter, alfabet, kalendere, reparationsstrategier |
| Særligt behov | Taler nok til det sociale liv; går i stå i bestemte situationer | Manuskripter til telefonen, forberedte oplæg |
Samtale med skrevne valgmuligheder
En meget nyttig teknik for de nærmeste, med en blok papir og en tyk tusch:
Stil spørgsmåletDet, du alligevel ville have stillet
Skriv 2 til 4 svarMed få ord, med store, mørke blokbogstaver, plus »noget andet«
Læs dem opHøjt, mens du peger på dem
Sæt ring om, spørg viderePersonen peger på sit svar; sæt ring om det, og spørg videre, så samtalen fortsætter
Til »hvor mange?« eller »hvor meget?« fungerer en skala fra 1 til 5 godt. Personer med svær afasi og meget lave scorer i læsning svarede med over 90 % præcision, når de skrevne valgmuligheder var en del af en rigtig samtale og blev læst højt (Garrett, 1995). Pas på med automatisk nikken: mange personer med afasi nikker for at holde fast i deres plads i samtalen uden at have forstået (se Modellér, vent, svar).
Vælg personlige fotos og hele sætninger
For mange voksne med afasi fungerer personlige fotos bedre end tegnede piktogrammer. En side bygget op omkring et foto af et oplevet øjeblik giver flere taleture end et klassisk gitter (Brock et al., 2017), især hvis begge samtalepartnere kigger på den sammen (Hux et al., 2010). Sæt få symboler på hver skærm, med få niveauer (Petroi, Koul & Corwin, 2014). Kræv ikke, at personen kombinerer symboler eller staver, medmindre hun viser, at hun kan: hele sætninger, der er klar til brug, er ofte mere effektive.
Tag udgangspunkt i livet, ikke kun i plejen
Beukelman og Light beskriver en pensioneret mand med afasi, der havde fået en tavle om måltider og personlig hygiejne. Han trak sig ind i sig selv: han ville selv gerne tilbage til sit frivillige arbejde i sognet, lege med sit barnebarn, tale økonomi med sin kone og drille sine brødre. Ordene i værktøjet skal komme fra de roller og ønsker, personen havde før apopleksien. Tal i familien om, hvad personen kunne lide at tale om og med hvem, hvilke aktiviteter hun gerne vil genoptage, hvilke udtryk der ligner hende, og hvilke beslutninger hun fortsat vil træffe.
Forbered én side til hver situation
For personer, der selv finder forberedte beskeder, så byg én situation ad gangen (bageren, apoteket, banken): en side med 4 til 8 beskeder i den rækkefølge, samtalen foregår, fra »hvem jeg er, og hvordan jeg kommunikerer« til tak for hjælpen, via selve ønsket, detaljerne og reparationen (»Det er ikke det, lad os starte forfra«). En startside kan vise personens navn og »Jeg har haft et slagtilfælde, jeg bruger denne tablet til at tale« (se kortet »Sådan taler du med mig«). I Buddy kan en knap sige en hel sætning og have et personligt foto, og gitteret kan indstilles fra 1 × 1 til 30 × 30 felter.
Fjern de virkelige forhindringer
Ifølge Beukelman og Light (2020) er den største udfordring ikke teknisk: det er at huske at bruge værktøjet på det rigtige tidspunkt (en kvinde tog aldrig sine hæfter op af tasken), og dernæst forlegenheden blandt andre mennesker, som en mand overvandt med rollespil og manuskripter, han selv havde været med til at skrive. Undervisning i reparationsstrategier fik andelen af taleture, der gik med at rette misforståelser, til at falde fra 46 % til 11 % (Garrett et al., 1989).
ALS: planlæg, før talen ændrer sig
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) rammer gradvist de nerveceller, der styrer musklerne. 80 til 95 % af personerne mister en funktionel tale, 60 % inden for 18 måneder efter det første bulbære symptom (Makkonen, 2018). ASK bliver godt modtaget (96 % i en serie af tilfælde, Ball, 2004) og bruges i gennemsnit i omkring to år: den forberedes, før talen bliver svær, sammen med det tværfaglige team og talepædagogen.
Bulbær eller spinal debut
- Bulbær debut: talen og synkefunktionen rammes først, nogle gange hurtigt, mens personen stadig kan gå. Telefon og tablet, der holdes i hånden, bruges i begyndelsen; øjenstyring kommer senere.
- Spinal debut: arme og ben rammes først. Hjælp til at skrive og bruge computeren kommer ofte før hjælp til samtalen.
Hvornår skal man bede om en ASK-udredning?
Taletempoet falder før forståeligheden, som derefter falder hurtigt, ofte i løbet af få måneder. Pejlemærker (Ball et al., 2002, 2007): henvis til udredning, når tempoet nærmer sig 125 ord i minuttet (mod normalt omkring 190), eller når forståeligheden af sætninger falder under 90 %. Tempoet kan også måles over telefonen.
Opfølgningen sker i tre faser (Ball, Beukelman & Bardach, 2007): hold øje med talen, og optag stemmen; indfør værktøjer, der passer til de nuværende og kommende evner; tilpas adgang, stilling og beskeder, efterhånden som behovene ændrer sig.
Bevar stemmen: stemmebank og beskedbank
To forskellige ting, som begge skal gøres, før stemmen ændrer sig:
StemmebankOmkring 4 til 6 timers tale, i korte sessioner, for at få en syntetisk stemme, der ligner ens egen og kan sige alt
BeskedbankUdvalgte sætninger (»jeg elsker dig«, egne udtryk, et grin), afspillet præcis som de blev optaget
På iPhone og iPad findes Apples funktion Personlig stemme ikke på alle sprog, og Android har ingen indbygget tilsvarende funktion. I Buddy kan du optage din egen stemme på hver knap: en beskedbank direkte i værktøjet. Buddy kan også bruge en stemme fra en stemmebank hos ElevenLabs, med internetforbindelse.
Hvilke beskeder skal forberedes?
Personer med ALS har selv rangordnet deres behov (Fried-Oken et al., 2006). Det uundværlige: at tilkalde hjælp, give hjælperne instruktioner, drøfte vigtige spørgsmål (især om helbredet), holde kontakten med andre og udtrykke sine følelser. Instruktioner og kontakt er det, beskederne oftest bruges til (Rau et al., 2004), men humor og historier betyder også noget.
Hvis personen skriver, så forbered hele beskeder af tre grunde: timingen (»Vent, jeg er ikke færdig«, »Løft mine fødder, før du skubber kørestolen«), hastigheden (lange sætninger, der bruges ofte) og trætheden (et sæt beskeder til aftenen). Resten skrives, med ordforslag.
Tilpas adgangen, behold ordforrådet
I takt med sygdommen går adgangen fra berøring til en kontakt, derefter ofte til øjenstyring (øjnene er som regel bevaret) og så til partnerassisterede metoder. Behold om muligt det samme ordforråd i hver fase. Øjenstyring og alternativerne uden teknologi beskrives i Adgang til ASK: siddestilling, kontakt, øjenstyring. Buddy bruges med berøring eller med en kontakt (skanning række for række og derefter felt for felt), uden øjenstyring; det åbne format OBZ gør det muligt at eksportere ordforrådet til et kompatibelt program (tjek importen hos udgiveren).
Altid en plan B uden teknologi
Til et fladt batteri, badeværelset eller liggende stilling (hvor øjenstyringskameraer fungerer dårligt) skal der være:
- et pålideligt ja/nej-signal, der holder, også når personen er træt, og som alle omkring personen kender;
- partnerassisteret skanning: den pårørende siger bogstaverne, og personen giver et tegn. Et alfabet i grupper, der begynder med en vokal (A-D, E-H, I-N, O-T, U-Å), er let at huske; Jean-Dominique Bauby dikterede selv sin bog med bogstaverne ordnet efter hyppighed;
- en papirversion af det samme ordforråd: i Buddy kan alle tavler udskrives.
Forbered de nærmeste, helt til det sidste
I en serie af tilfælde var 96 % af kommunikationshjælperne familiemedlemmer, oftest uden teknisk uddannelse (Ball, 2005). Familierne har brug for mindst 5 timers oplæring og for støtte, når der opstår problemer (Linse, 2018). Kognitive eller adfærdsmæssige ændringer hos et mindretal af personerne (Murphy, 2016) kræver nogle gange, at værktøjerne tilpasses. I de sidste uger vender familierne ofte tilbage til metoderne uden teknologi: behold helt til det sidste beskeder, der gør det muligt at træffe beslutninger. Spørg det tværfaglige team om patientforeninger for mennesker med ALS og deres pårørende.
Ofte stillede spørgsmål
Skal man vente, til genoptræningen er slut, før man tilbyder ASK efter apopleksi?
Nej. Enkle værktøjer (skrevne valgmuligheder, fotos, et tydeligt ja/nej) kan bruges allerede i de første uger, sideløbende med den talepædagogiske behandling.
Hvordan hjælper man et familiemedlem med afasi i hverdagen?
Skru ned for larmen, tal i korte sætninger, skriv nøgleordene, giv valgmuligheder, giv tid, og tjek, at du har forstået rigtigt.
Pictalk Buddy samler ASK-tavler, visuel dagsplan, guidede sekvenser og livsbøger med de samme piktogrammer på Android, iOS, nettet og uret. En app til valgfri pris, udviklet af en forening. Se Buddy
Kilder
- Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5. udg.). Paul H. Brookes, kapitel 14 (bidrag af L. Ball og A. Nordness) og 15 (bidrag af K. Garrett, J. Lasker og J. King Fischer).
- Studier citeret efter dette værk: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett et al. (1989); Brock et al. (2017); Hux et al. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball et al. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken et al. (2006); Rau et al. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).