Et barn med Downs syndrom forstår ofte langt mere, end det kan sige, og grammatikken er som regel det sværeste. ASK (alternativ og supplerende kommunikation) hjælper i alle aldre, fra de første år til voksenlivet. Her er, hvad forskningen siger, og hvad vi har lært sammen med Pablo.
Hvem er Pablo?
Pablo er 21 år, han har Downs syndrom, han taler ikke, og han kommunikerer med piktogrammer. Han er lillebror til Alex og Adrianos, de to medstiftere af Pictalk.
I lang tid brugte Pablo en kommunikationsbog med piktogrammer på papir. Bogen hjalp ham, men den begrænsede ham også: det, der ikke stod i den, fandtes ikke for ham. I 2020, under nedlukningen, tilbragte vi meget mere tid sammen, og vi opdagede hans egentlige behov: han havde meget mere at sige, end bogen gav ham mulighed for.
Hans brødre byggede så et digitalt værktøj til ham. Det blev til Pictalk og siden Pictalk Buddy, hvis franske standardstemme hedder »Pablo«. I dag køber Pablo selv sin baguette med Pictalk: går ind, bliver forstået af en person, der ikke kender ham, betaler og går igen. Vi tog Pablo med til bageren for at købe brød allerede i de første testfaser af Pictalk, så han kunne opleve de nye muligheder, værktøjet gav ham. Han elskede det: vi kunne se glæden i hans ansigt over at blive forstået og være den, der førte ordet.
»Det er ikke nok at finde et godt kommunikationssystem, for at barnet eller den unge tager det til sig og kommunikerer. Intet sker af sig selv, det kræver en indsats og tid, især i starten. Man bliver nødt til at modellere […]. Men det er umagen værd!«
Pablos mor, i en beretning offentliggjort til Den Internationale Handicapdag
Hvilken kommunikationsprofil ses ved Downs syndrom?
Beukelman og Light (2020), standardværket om ASK, beskriver en hyppig profil, selv om hver person er forskellig:
- Forståelsen er bedre end udtrykket.
- Ordforråd og social brug af sproget er styrker.
- Grammatikken er svagere: at bygge en sætning, bøje ordene, få dem til at passe sammen.
- Hørelsen kan svinge, hvilket gør det sværere at forstå tale: husk at få den undersøgt.
- Talen er svær at forstå for fremmede, selv når familien forstår den godt.
Sådan er det for Pablo: han forstår meget godt, men han siger kun nogle få enstavelsesord, som kun hans nærmeste familie forstår. Pablo er ret meget en enspænder, og han kan godt lide at ligge på sofaen med sin telefon. Igen og igen er vi blevet overraskede, når han af sig selv deltog i de samtaler, vi havde indbyrdes, et bevis på, at han lytter til det, der bliver sagt omkring ham. Han reagerede relevant, for eksempel ved at minde os om bestemte øjeblikke, når vi talte om en rejse.
Skal man vente på, at barnet taler?
Nej. ASK hindrer ikke talen i at udvikle sig, den hjælper den ofte. Hos små børn med Downs syndrom har man set fotos af aktiviteter blive afløst af tegn og siden af talen, som tog over (Light & Drager, 2012). Se ASK og tale.
Hvordan ændrer ASK's rolle sig med alderen?
- De første år: tegn, fotos og piktogrammer er den vigtigste måde at udtrykke sig på.
- Når talen udvikler sig: ASK bruges til at gøre talen tydelig, ved at vise piktogrammet for et ord, der ikke blev forstået, eller ved først at sige, hvad det handler om (Hanson et al., 2004).
- I voksenlivet: ASK bliver ofte nødvendig igen over for personer, man ikke kender (bageren, en ny læge, en arbejdsgiver), som ikke er vant til at høre talen.
- Senere: risikoen for demens er større hos voksne med Downs syndrom. Forfatterne anbefaler at forberede hukommelsesstøtte, for eksempel livsbøger med fotos.
Man skal altså aldrig »stoppe« ASK for tidligt. Se også Teenageår og voksenliv.
Hvordan hjælper man barnet med at bygge sætninger?
Værktøjet skal gøre det muligt at lave sætninger, ikke kun at benævne ting. Buddy bøjer for eksempel ordene automatisk. Men det er især måden, omgivelserne modellerer på, der giver fremskridt:
- tal i hele og korrekte sætninger, også når du kun viser to eller tre piktogrammer (Fey, 2008);
- gentag beskeden og gør den færdig: »vil kage« bliver, vist på værktøjet, »vil du have kage?«;
- vent efter det første piktogram i stedet for at gøre sætningen færdig for barnet.
Denne modellering hjælper med at gå fra ét symbol til to eller tre pr. besked (Binger & Light, 2007). Se Modellér, vent, svar.
Til Pablo lavede hans mor digitale kommunikationsbøger opdelt efter emne (mad, aktiviteter, indkøb…), inspireret af PODD. Her lærte han at kombinere piktogrammer, og de blev hans ordbog: han har lært hundredvis af ord udenad, læser hele ord og skriver beskeder, som han får læst op eller sender fra sin smartphone. Pablo elsker at tale om sine rejser og om mad: det var sådan, han begyndte at lave sætninger, for at fortælle om et sted, eller for at fortælle os ikke kun, hvad han ville spise, men også hvad han havde spist i skolen.
Hvordan skal piktogrammerne placeres?
Hos personer med Downs syndrom blev piktogrammer, der var vist i små grupper adskilt af tomme felter, fundet lettere end i et fyldt og ensartet gitter (Wilkinson et al., 2017). I ordforrådene PicTalk Basis 24, PicTalk Springbræt 48 og PicTalk Horisont 80 er nogle felter skjult fra starten og kommer frem i takt med fremskridtene, uden at de ord, barnet allerede har lært, flytter sig.
Begynd med barnets egne ord (navne, livretter, yndlingsaktiviteter) og nogle få nyttige småord som »mere« eller »færdig« (Laubscher & Light, 2018). Se Hvilke ord skal i værktøjet og Organisér gitteret.
Hvordan hjælper man barnet med at orientere sig i tiden?
Pablo fik først en dagsplan med piktogrammer, så han kunne forudse sin dag og blive mindre urolig, siden et ugeskema og så en månedskalender: i dag orienterer han sig rigtig godt i tiden. Visuelle sekvenser deler lange opgaver op (»gøre sig klar om morgenen«, »pakke kufferten«). Livsbogen med fotos fra weekenden gør det muligt for ham at fortælle: den bliver også hans fremtidige erindringsbog. Se Visuel støtte: agenda, sekvenser og timer.
Ofte stillede spørgsmål
Hvornår skal man begynde?
Så tidligt som muligt: Beukelman og Light anbefaler at begynde allerede i de første leveår, med tegn og fotos. Der er ingen krav om alder eller niveau.
Tegn eller piktogrammer?
Begge dele kan bruges side om side. Pablo bruger stadig tegn fra Makaton (et system med tegn til tale) til enkle ønsker og sin app på smartphonen det meste af tiden.
Pictalk Buddy samler ASK-tavler, visuel dagsplan, guidede sekvenser og livsbøger med de samme piktogrammer på Android, iOS, nettet og uret. En app til valgfri pris, udviklet af en forening. Se Buddy
Kilder
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5. udg.), Paul H. Brookes, kapitel 9.
- Studier citeret efter Beukelman & Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).