Felnőtteknél két helyzet vezet gyakran az AAK-hoz, és nagyon különböző megközelítést igényelnek. Agyvérzés után az afázia egyik napról a másikra érinti a nyelvet: a cél az, hogy ismét lehetővé váljon a beszélgetés, egyszerű támaszokkal és a környezet segítségével. A motoneuron-betegségben (MND) a beszéd lassanként gyengül: az egész kihívás az előre tervezés, még a hang megváltozása előtt.
Afázia agyvérzés után: a beszélgetés visszaszerzése
Nyelvi zavar, nem értelmi
Az afázia magát a nyelvet érinti, nem a hangot: a beszédet, a szavak megtalálását, a megértést, az olvasást vagy az írást. A személy megőrzi az emlékeit, a véleményét, a humorérzékét és az ítélőképességét. Sokan élnek afáziával, leggyakrabban agyvérzés után. A logopédiai felmérés vezérli az eszközök kiválasztását.
Fontos különbség a gyermekekhez képest: az afáziával élő felnőtteknél az apró nyelvtani szavak (névelők, elöljárószók) gyakran a legnehezebbek. A tartalmas szavak (főnevek, igék, nevek) és a teljes mondatok általában hasznosabbak számukra, mint egy törzsszókincs-rács (Beukelman és Light, 2020).
Hat kommunikátorprofil
Garrett és Lasker (2005) a személyeket aszerint írja le, mire képesek támogatással, nem a súlyosság szerint. Az emberek gyógyulásuk során gyakran az egyik profilból a másikba lépnek; a profilról a logopédussal együtt döntenek.
| Profil | Mit tesz a személy | Hasznos támaszok |
|---|---|---|
| Kezdeti | Keveset kommunikál szándékosan; a képeket még nem köti össze a jelentésükkel | Valódi tárgyak, majd fényképek, a napi rutinokba ágyazva |
| Helyzethez kötött választás | Felismeri a fényképeket, neveket, logókat; rámutat, hogy megkapjon valamit, de beszélgetést nem kezdeményez | Írott választási lehetőségek, értékelő skálák, igen/nem kérdések |
| Átmeneti | Tud használni egy támaszt, de emlékeztetni kell | Bemutatkozó kártya, személyes fényképes oldalak |
| Tárolt üzenet | Ismerős helyzetekben egyedül megtalálja az előkészített üzeneteket | Helyzetenkénti oldalak, gyakorlás a valós életben |
| Generatív üzenet | Néha új üzeneteket épít, de nem következetesen | Témafüzetek, ábécé, naptárak, javító stratégiák |
| Különleges szükséglet | A társas élethez eleget beszél; bizonyos helyzetekben elakad | Forgatókönyvek telefonhoz, előkészített beszélgetések |
Beszélgetés írott választási lehetőségekkel
Nagyon hasznos technika a család és a barátok számára, egy jegyzettömbbel és egy vastag filccel:
Tegye fel a kérdéstAzt, amelyet amúgy is feltett volna
Írjon 2–4 választNéhány szóban, nagy, sötét nyomtatott betűkkel, plusz „valami más"
Olvassa fel őketHangosan, mindegyikre rámutatva
Karikázza be, kérdezzen továbbA személy rámutat a válaszára; karikázza be, és kérdezzen tovább, hogy a beszélgetés folytatódjon
A „hány?" vagy „mennyi?" kérdéshez jól működik az 1-től 5-ig terjedő skála. A súlyos afáziával és nagyon alacsony olvasási pontszámmal élő személyek több mint 90%-os pontossággal válaszoltak, amikor az írott választási lehetőségek egy valódi beszélgetés részei voltak, és felolvasták őket (Garrett, 1995). Vigyázzon az automatikus bólogatásra: sok afáziás személy azért bólogat, hogy ne essen ki a beszélgetésből, anélkül, hogy megértette volna (lásd: Modellezzen, várjon, válaszoljon).
Válasszon személyes fényképeket és teljes mondatokat
Sok afáziás felnőttnél a személyes fényképek jobban működnek, mint a rajzolt szimbólumok. Egy valódi pillanat fényképe köré épített oldal több beszélgetési fordulóhoz vezet, mint egy szabványos rács (Brock és mtsai, 2017), különösen, ha a két partner együtt nézi (Hux és mtsai, 2010). Tegyen kevés szimbólumot minden képernyőre, kevés szinttel (Petroi, Koul és Corwin, 2014). Ne ragaszkodjon a szimbólumok kombinálásához vagy a betűzéshez, hacsak a személy nem mutatja, hogy képes rá: a kész, teljes mondatok gyakran hatékonyabbak.
Induljon az életéből, ne csak az ellátásából
Beukelman és Light egy nyugdíjas afáziás férfi esetét írja le, akinek az étkezésekről és a tisztálkodásról szóló táblát adtak. Magába zárkózott: azt akarta, hogy visszatérhessen az önkéntességhez a templomában, játszhasson az unokájával, megbeszélhesse a költségvetést a feleségével, és ugrathassa a fivéreit. Az eszközben lévő szavaknak az agyvérzés előtti szerepekből és kívánságokból kell származniuk. Kérdezzék meg családként: miről szeretett beszélni a személy, és kivel, mely tevékenységekhez akar visszatérni, mely kifejezések hangzanak úgy, mint ő, és mely döntéseket akarja továbbra is maga meghozni.
Készítsen egy oldalt helyzetenként
Azoknak, akik egyedül megtalálják az előkészített üzeneteket, építsen egyszerre egy helyzetet (pékség, gyógyszertár, bank): 4–8 üzenetből álló oldalt a beszélgetés sorrendjében, a „ki vagyok, és hogyan kommunikálok" üzenettől a köszönetig, a kérésen, a részleteken és a javításon át („Nem ez az, kezdjük újra"). A kezdőoldalon szerepelhet a személy keresztneve és az „Agyvérzésem volt, ezzel a táblagéppel beszélek" mondat (lásd: „Hogyan beszéljen hozzám" kártya). A Buddyban egy gomb egész mondatot mondhat, és személyes fényképet mutathat, a rács pedig 1 × 1-től 30 × 30 cellásig állítható.
Szüntesse meg a valódi akadályokat
Beukelman és Light (2020) szerint a fő nehézség nem technikai: az, hogy eszébe jusson használni az eszközt a megfelelő pillanatban (egy nő soha nem vette elő a könyveit a táskájából), majd a zavar nyilvános helyen, amelyet egy férfi szerepjátékkal és saját maga által írt forgatókönyvekkel győzött le. A javító stratégiák tanítása a félreértések javítására fordított beszélgetési fordulók arányát 46%-ról 11%-ra csökkentette (Garrett és mtsai, 1989).
Motoneuron-betegség (MND): tervezzen előre, mielőtt a beszéd megváltozik
A motoneuron-betegség (MND), amelynek leggyakoribb formája az amiotrófiás laterális szklerózis (ALS), fokozatosan érinti az izmokat irányító idegsejteket. Az emberek 80–95%-a elveszíti a funkcionális beszédet, 60%-uk az első bulbáris tünet után 18 hónapon belül (Makkonen, 2018). Az AAK-t jól fogadják (96% egy esetsorozatban, Ball, 2004), és átlagosan körülbelül két évig használják: előkészítése még azelőtt történik, hogy a beszéd nehézzé válna, a multidiszciplináris teammel és a logopédussal.
Bulbáris vagy spinális kezdet
- Bulbáris kezdet: előbb a beszéd és a nyelés érintett, néha gyorsan, miközben a személy még tud járni. Eleinte kézben tartott telefont vagy táblagépet használnak; a szemvezérlés később jön.
- Spinális kezdet: előbb a karok és a lábak érintettek. Az íráshoz és a számítógép-használathoz nyújtott segítség gyakran a beszélgetéshez nyújtott segítség előtt jön.
Mikor kérjünk AAK-felmérést
A beszédsebesség az érthetőség előtt csökken, amely aztán gyorsan romlik, gyakran néhány hónapon belül. Támpontok (Ball és mtsai, 2002, 2007): kérjen felmérést, amikor a sebesség megközelíti a percenkénti 125 szót (a szokásos körülbelül 190-hez képest), vagy amikor a mondatok érthetősége 90% alá csökken. A sebesség még telefonon is mérhető.
A követésnek három szakasza van (Ball, Beukelman és Bardach, 2007): a beszéd figyelése és a hang rögzítése; a jelenlegi és jövőbeli képességekhez illő eszközök beállítása; a hozzáférés, a testhelyzet és az üzenetek igazítása a szükségletek változásához.
A hang megőrzése: hangbankolás és üzenetbankolás
Két különböző folyamat, mindkettőt a hang megváltozása előtt kell elvégezni:
HangbankolásKörülbelül 4–6 óra beszéd, rövid alkalmakban, hogy a személy sajátjához hasonló szintetikus hangot kapjunk, amely bármit el tud mondani
ÜzenetbankolásVálasztott mondatok („Szeretlek", kedvenc kifejezések, egy nevetés), pontosan úgy lejátszva, ahogyan felvették őket
iPhone-on és iPaden az Apple Personal Voice funkciója angol nyelven tud hangot létrehozni, Androidon nincs beépített megfelelője. A Buddyban minden gombra felvehető a saját hang: az üzenetbankolás közvetlenül az eszközben. A Buddy ElevenLabs hangbankból származó hangot is elfogad, internetkapcsolattal.
Mely üzeneteket készítsük elő
Az MND-vel élők maguk rangsorolták a szükségleteiket (Fried-Oken és mtsai, 2006). A lényeg: segítség hívása, utasítások adása a gondozóknak, fontos ügyek (különösen az egészség) megbeszélése, a kapcsolattartás és az érzések kifejezése. Az utasítások és a kapcsolattartás a leggyakoribb felhasználások (Rau és mtsai, 2004), de a humor és a történetek is számítanak.
Ha a személy tud gépelni, készítsen egész üzeneteket három okból: az időzítés („Várj, még nem végeztem", „Emeld fel a lábamat, mielőtt tolod a kerekesszéket"), a sebesség (hosszú, gyakori mondatok) és a fáradtság (üzenetkészlet estére). A többit gépeli, szójóslással.
Igazítsa a hozzáférést, tartsa meg a szókincset
A betegség előrehaladtával a hozzáférés az érintésről kapcsolóra vált, majd gyakran szemvezérlésre (a szemek általában megkíméltek), majd partner által segített módszerekre. Ha lehet, minden szakaszban tartsa meg ugyanazt a szókincset. A szemvezérlésről és a technika nélküli alternatíváiról a Hozzáférés: testhelyzet, kapcsolók, szemvezérlés című cikk szól. A Buddyt érintéssel vagy kapcsolóval (sor, majd cella pásztázás) lehet használni, szemvezérlés nélkül; a nyílt OBZ formátuma lehetővé teszi a szókincs exportálását kompatibilis szoftverekbe (az importálást ellenőrizze a kiadónál).
Mindig legyen B terv, amely nem igényel technikát
Lemerült akkumulátor esetére, a fürdőszobában vagy fekvés közben (ahol a szemvezérlő kamerák rosszul működnek) készüljön:
- megbízható igen/nem jelzéssel, amely fáradtság mellett is megbízható, és a személy környezetében mindenki ismeri;
- partner által segített pásztázással: a partner mondja a betűket, a személy jelez. Az ábécé magánhangzóval kezdődő csoportokra osztva (az angol ábécé esetén A–D, E–H, I–N, O–T, U–Z) könnyen megjegyezhető; Jean-Dominique Bauby viszont a könyvét a gyakoriság szerint rendezett betűkkel diktálta;
- ugyanannak a szókincsnek a papír változatával: a Buddyban minden tábla kinyomtatható.
Készítse fel a környezetét, egészen a végéig
Egy esetsorozatban a kommunikációs segítők 96%-a családtag volt, leggyakrabban technikai képzés nélkül (Ball, 2005). A családoknak legalább 5 óra képzésre és támogatásra van szükségük, ha problémák merülnek fel (Linse, 2018). A kognitív vagy viselkedési változások, amelyek a személyek kisebb részét érintik (Murphy, 2016), néha az eszközök igazítását teszik szükségessé. Az utolsó hetekben a családok gyakran visszatérnek a technika nélküli módszerekhez: tartson olyan üzeneteket, amelyek lehetővé teszik a döntések meghozatalát egészen a végéig. Betegszervezetekről a kezelőorvostól vagy a helyi szolgáltatóktól érdeklődjön.
Gyakran ismételt kérdések
Meg kell várni a rehabilitáció végét, mielőtt agyvérzés után AAK-t kínálunk?
Nem. Egyszerű eszközök (írott választási lehetőségek, fényképek, világos igen/nem) az első hetektől használhatók, a logopédiai terápia mellett.
Hogyan segíthetek a mindennapokban egy afáziás családtagnak?
Csökkentse a zajt, használjon rövid mondatokat, írja le a kulcsszavakat, kínáljon választási lehetőségeket, hagyjon időt, és ellenőrizze, hogy jól értette-e.
A Pictalk Buddy egyesíti az AAK-táblákat, a vizuális napirendet, a vezetett szekvenciákat és a jegyzetfüzeteket, ugyanazokkal a szimbólumokkal, Androidon, iOS-en, weben és órán. „Fizessen tetszés szerint" alkalmazás, amelyet nonprofit egyesület fejleszt. Ismerje meg a Buddyt
Források
- Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5. kiad.). Paul H. Brookes, 14. fejezet (L. Ball és A. Nordness közreműködésével) és 15. fejezet (K. Garrett, J. Lasker és J. King Fischer közreműködésével).
- A könyvből idézett tanulmányok: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett és mtsai (1989); Brock és mtsai (2017); Hux és mtsai (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball és mtsai (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken és mtsai (2006); Rau és mtsai (2004); Linse (2018); Murphy (2016).