A Down-szindrómás gyermek gyakran sokkal többet ért, mint amennyit el tud mondani, és a nyelvtan általában a leggyengébb pontja. Az AAK (augmentatív és alternatív kommunikáció) minden életkorban segít, a kisgyermekkortól a felnőtt életig. Itt van, mit mond a kutatás, és mit tanultunk Pablóval.
Ki Pablo?
Pablo 21 éves, Down-szindrómás, nem beszél, és szimbólumokkal kommunikál. Alex és Adrianos öccse, a Pictalk két társalapítójáé.
Pablo sokáig papír szimbólumkönyvet használt. Segítette, de vissza is tartotta: ami nem volt benne, az számára nem létezett. 2020-ban, a lezárások idején sokkal több időt töltöttünk együtt, és felfedeztük a valódi szükségleteit: sokkal több mondanivalója volt, mint amennyit a könyve megengedett.
A bátyjai ekkor digitális eszközt építettek neki. Ebből lett a Pictalk, majd a Pictalk Buddy, amelynek az alapértelmezett hangját „Pablónak” hívják. Ma Pablo egyedül vásárolja meg a baguette-jét a Pictalkkal: belép, megértetteti magát valakivel, aki nem ismeri, fizet, kilép. A Pictalk legelső tesztszakaszaitól kezdve elvittük Pablót a pékségbe kenyeret venni, hogy lássa az új képességeket, amelyeket ez az eszköz felszabadított. Imádta: az arcán látszott az öröm, hogy megértik, és hogy a figyelem középpontjában áll.
„Egy jó kommunikációs rendszer megtalálása nem elég ahhoz, hogy a gyermek vagy a fiatal magáévá tegye és kommunikáljon vele. Semmi sem csodaszer: elköteleződés és idő kell hozzá, különösen az elején. Modelláznia kell […]. De megéri!”
Pablo édesanyja, a Fogyatékossággal Élő Személyek Nemzetközi Napjára közzétett beszámolóban
Milyen kommunikációs profil gyakori a Down-szindrómában?
Beukelman és Light (2020), az AAK referencia-tankönyve, gyakori profilt ír le, bár minden személy más:
- A megértés megelőzi a kifejezést.
- A szókincs és a társas használat erősségek.
- A nyelvtan törékenyebb: mondatépítés, a szavak egyeztetése, az igeragok használata.
- A hallás ingadozhat, ami megnehezíti a beszéd megértését: ne felejtse el ellenőriztetni.
- A beszéde nehezen érthető az idegeneknek, még ha a család jól érti is.
Pablo esetében is ez a helyzet: nagyon jól ért, de csak néhány egyetlen szótagot mond, amelyeket csak a szűk család ért. Pablo inkább magának való, és szeret a kanapén ülni a telefonjával. Újra és újra meglepődtünk, amikor spontán beszállt a magunk közötti beszélgetésekbe, ami bizonyítja, hogy követi a körülötte folyó beszédet. A reakciói találóak voltak: felidézett konkrét pillanatokat, amikor például egy útról beszéltünk.
Meg kell várni, hogy megszólaljon?
Nem. Az AAK nem gátolja a beszéd fejlődését, gyakran segíti is. Kisgyermek Down-szindrómásoknál először a tevékenységfotók jöttek, aztán a jelek, majd a beszéd, amely átvette a szerepet (Light és Drager, 2012). Lásd: AAK és a beszéd.
Hogyan változik az AAK szerepe az életkorral?
- Kisgyermekkor: a jelek, a fotók és a szimbólumok a fő kifejezési mód.
- A beszéd fejlődésével: az AAK a tisztázást szolgálja, például egy meg nem értett szó szimbólumának megmutatásával vagy a téma előzetes bejelentésével (Hanson és mtsai, 2004).
- Felnőttkorban: gyakran újra szükségessé válik olyan emberekkel, akiket nem ismer (a pék, egy új orvos, egy munkáltató), akiknek a füle nem szokta meg a beszédét.
- Később: a Down-szindrómás felnőtteknél magasabb a demencia kockázata. A szerzők emlékezetsegítő eszközök előkészítését ajánlják, például fotókat tartalmazó életkönyveket.
Tehát soha ne „hagyja abba” az AAK-t túl korán. Lásd még: Serdülőkor és felnőttkor.
Hogyan segíthetünk mondatokat építeni?
Az eszköznek mondatokat kell lehetővé tennie, nem csupán tárgyak megnevezését. A Buddyban például a „he want cake” automatikusan „he wants cake” lesz (az automatikus nyelvtani javítás angolul működik; a magyar felület előkészületben van). De mindenekelőtt a környezet modellálása viszi előre a fejlődést:
- beszéljen teljes, helyes mondatokban, még ha csak két-három szimbólumot mutat is (Fey, 2008);
- ismételje meg és bővítse az üzenetet: a „want cake” az eszközön megmutatva „you want some cake” lesz;
- várjon az első szimbólum után, ahelyett, hogy befejezné helyette a mondatot.
Ez a modellálás segít abban, hogy a személy egy szimbólumról két-háromra lépjen üzenetenként (Binger és Light, 2007). Lásd: Modellálás, várakozás, válasz.
Pablónál az édesanyja téma szerint szervezett digitális könyveket (étel, tevékenységek, bevásárlás…), a PODD ihlette módon. Ott tanult meg szimbólumokat kombinálni, és a könyvek a szótára lettek: több száz szót memorizált, szavakat felismer látásra, és olyan üzeneteket ír, amelyeket felolvastat az eszközzel, vagy az okostelefonjáról elküld. Pablo szeret az utazásairól beszélni, az ételekről is: így kezdett mondatokat alkotni, hogy egy helyről beszéljen, vagy hogy ne csak azt mondja el, mit szeretne enni, hanem azt is, mit evett az iskolában.
Hogyan rendezzük el a szimbólumokat?
A Down-szindrómás embereknél a kis csoportokban, üres terekkel elválasztva bemutatott szimbólumokat könnyebben megtalálták, mint egy teljes, egységes rácsban (Wilkinson és mtsai, 2017). Az Essential, Springboard és Horizon szókincsekben egyes cellák eleinte rejtettek, és a személy haladásával tárulnak fel, anélkül hogy a már megtanult szavak helyet változtatnának.
Kezdje a saját szavaival (nevek, ételek, kedvenc tevékenységek) és néhány hasznos kis szóval, például a „még” vagy a „kész” szóval (Laubscher és Light, 2018). Lásd: Mely szavak kerüljenek az eszközbe és A rács szervezése.
Hogyan segíthetünk eligazodni az időben?
Pablónak először szimbólumos órarendje volt, hogy előre lássa a napját és csökkenjen a szorongása, majd heti terve, majd havi naptára: ma nagyon jól eligazodik az időben. A vizuális szekvenciák lépésekre bontják a hosszú feladatokat („reggeli készülődés”, „bőrönd bepakolása”). Az életkönyve a hétvégi fotókkal lehetővé teszi, hogy elmesélje, mit csinált: egyben jövőbeli emlékkönyve is. Lásd: Vizuális támogatások: napirend, szekvenciák, időzítő.
Gyakran ismételt kérdések
Hány évesen kell elkezdeni?
Minél előbb: Beukelman és Light a kisgyermekkori kezdést ajánlja, jelekkel és fotókkal. Nincs életkori vagy szintbeli előfeltétel.
Jelek vagy szimbólumok?
A kettő együtt is járhat. Pablo az egyszerű kérésekhez még mindig használ Makaton jeleket, a legtöbbször pedig az okostelefonos alkalmazását.
A Pictalk Buddy egyesíti az AAK-táblákat, a vizuális napirendet, a vezetett szekvenciákat és a jegyzetfüzeteket, ugyanazokkal a szimbólumokkal, Androidon, iOS-en, weben és órán. Fizessen tetszés szerint alkalmazás, amelyet egy nonprofit egyesület fejleszt. Ismerje meg a Buddyt
Források
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, 9. fejezet.
- Beukelman & Light (2020) által idézett tanulmányok: Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).