AAK serdülőkorban és felnőttkorban: az önállóság felé

Az AAK-val kommunikáló tinédzser vagy felnőtt már nem csak annyit akar mondani, hogy „még" vagy „kész": viccelődni akar a barátaival, kiválasztani a ruháit, megvenni a kenyerét, buszra szállni, nemet mondani. Hogy az AAK az önállóság eszközévé váljon, tartalmának a személy életkorát kell követnie, nem a feltételezett szintjét (Beukelman és Light, 2020), és minden mindennapi helyzetet lépésről lépésre kell előkészíteni.

Hogyan igazítsa a szókincset egy tinédzserhez vagy felnőtthöz?

• Az életkorának megfelelő képek. Egy mosolygós arc az 5 évesnek jól kifejezi, hogy „boldog"; egy tinédzsernek a „király" jobban tetszik felfelé mutató hüvelykujjal vagy ökölpacsival.
• A számára fontos témák: barátok, zene, sorozatok, videojátékok, sport, közösségi média, szerelem, változó test, magánélet.
• Az életkorának megfelelő kifejezések, a szleng és a káromkodás is: ezt a személy dönti el, nem a csapat.
• Az üzenetváltások rövidítései („lol", „nemtom"): az AAK-t használó fiatalok maguk kérik, hogy tanulhassák (Caron és Light, 2016).
• Hozzá tartozó profil: a felnőtt maga dönti el, mi kerül mentésre, megosztásra vagy megjelenítésre.

Az eszköz is számít: a hétköznapi táblagépet „menőnek" látják, míg a dedikált eszköz a fogyatékosságot jelezheti (Rummel-Hudson, 2011). Egyes tinédzsereknél ez a részlet mindent megváltoztat. A Pictalk szókincseit gyermekeknek és tinédzsereknek tervezték, gügyögés nélkül: „Barátok" és „Kifejezések" oldalakkal, valamint az egészség, a beleegyezés, a pubertás és a magánélet témáival.

Hogyan haladjon az önállóság felé, lépésről lépésre?

Az önállóvá válás nem azt jelenti, hogy egyik napról a másikra mindent egyedül csinál. Bontsa lépésekre a tevékenységet, hasonlítsa össze, mit tesz a személy és mit a kortársai, majd szüntessen meg egyszerre egy akadályt: ez a Részvételi modell (Beukelman és Light, 2020), amelyet a Az AAK bevezetése csapatban című cikk mutat be. Három eszköz segít minden lépésnél:

• Vizuális napirend, hogy tudja, mi van tervezve, és előre lássa a változásokat.
• Vezetett szekvenciák a több lépésből álló feladatokhoz: táska összecsomagolása, mosás, tészta főzése. A Pictalk Buddyban minden lépéshez tartozhat szimbólum, hang vagy videó.
• Diszkrét emlékeztetők: riasztások vagy okosóra, amellyel nem kell az utcán elővenni a táblagépet (a Buddy Android-órákon is működik).

A beállításukhoz lásd: Vizuális támaszok: napirend, szekvenciák, időzítő.

Bevásárlás: hogyan készítsen tranzakciós oldalt?

Önállóan vásárolni gyakran az első nagy siker. Ezek a párbeszédek kiszámíthatók: nagyjából tudja, mi hangzik el, és milyen sorrendben. Ezért készítsen tranzakciós oldalt, 4–8 üzenettel a beszélgetés sorrendjében (Beukelman és Light, 2020):

1. Ki vagyok, és hogyan kommunikálok: „Jó napot, a táblagépemmel beszélek, köszönöm a türelmét."
2. A kérés: „Kérek egy kenyeret, legyen szíves."
3. A részletek: „Jól átsütve", „És egy kiflit is".
4. Megerősítés vagy javítás: „Igen, így jó" vagy „Nem ezt kértem, kezdjük újra".
5. Fizetés: „Kártyával fizetek", „Mennyibe kerül?".
6. Köszönet és elköszönés: „Köszönöm, további szép napot!"

Működik: videós tréning után fiatal felnőttek AAK-eszközükkel rendeltek gyorséttermekben, és a személyzet több mint 97%-ban megfelelően reagált (Mechling és Cronin, 2006). A Springboard 48 szókincsben az „Üzlet" oldalon udvarias mondatok találhatók az üzleti dolgozóknak: „Kérek…", „mennyibe kerül?", „meg tudná ismételni?".

Ugyanez a szerkezet működik a patikában vagy a buszon. Az oldal elkészítéséhez kövesse a Kommunikációs tábla készítése útmutatót (a pékség példája); a nyomtatható anyagok az erőforrások oldalán találhatók.

Mire van szükség a kimozduláshoz, a közlekedéshez és a szabadidőhöz?

• Bemutatkozó kártya idegeneknek (buszsofőr, pincér, eladó), rövid és a helyzethez igazított: a pincérnek csak azt kell tudnia, hogyan vegye fel a rendelést. Lásd: Hogy megértsék.
• Cselekvő gombok: a Buddyban egy gomb felhívhat egy közeli személyt, szöveges üzenetet küldhet, megnyithat egy útvonalat vagy egy másik alkalmazást. Hasznos a „Megérkeztem" vagy a „Jöjjön értem" üzenethez.
• Mondatok a váratlan helyzetekre: „Eltévedtem", „Nem ismerem ezt a személyt", „Fel akarom hívni a szüleimet" (a Pictalk szókincsek „Valami nincs rendben" ága).
• Választott szabadidős tevékenységek: sport, zene, mozi, kimozdulás a barátokkal, hozzá a szavak, amelyekkel utána beszélni lehet róla. Néhány fényképet tartalmazó életkönyv segít újraindítani a beszélgetést.

Az aggódó családok számára a Buddy zárolható (kóddal vagy kérdéssel), hogy megelőzze a véletlen módosításokat, és elmagyarázza, hogyan állítható be az eszköz szülői felügyelete, amelyet a személlyel együtt, az életkorához és önállóságához igazítva kell beállítani. Több önállóság azt is jelenti, hogy több olyan helyzet adódik, amikor nemet kell tudni mondani és kiállni magunkért: az önérvényesítési forgatókönyvekről, a biztonságról és a beleegyezésről a Test, fájdalom, beleegyezés című cikk szól.

Hogyan készüljön fel a felnőtt életre?

Az átmenetet korán, már a középiskolától elő kell készíteni: az agyi bénulással élő fiataloknál egy, Beukelman és Light (2020) által idézett szülő azt javasolja, hogy 12 éves kor körül kezdjenek el gondolkodni rajta.

• Munka: általános mondatok („kaphatok segítséget?", „végeztem, mit csináljak most?"), forgatókönyvek az ügyfelekhez, a munkához szükséges szavak, és elég ahhoz, hogy a szünetben is lehessen követni a beszélgetéseket.
• Egészség: bemutatkozó kártya az egészségügyi szakemberek számára, és az üzenet: „hozzám beszéljen közvetlenül, ne a kísérőmhöz".
• Lakhatás és személyes segítés: képesnek lenni elmondani, hogyan szeretné, hogy segítsenek, és kimondani: „kihagyott egy lépést" vagy „így jó, köszönöm".
• Költözés új otthonba: látogassa meg előtte az új helyet, és soha ne cserélje egyszerre az otthonát és az AAK-eszközét.

Down-szindrómával élő személyeknél az AAK felnőttkorban is gyakran hasznos ismeretlen emberekkel, akkor is, ha a beszéd kifejlődött: lásd: Down-szindróma és AAK.

Gyakran ismételt kérdések

A felnőtt fiamnak soha nem volt AAK-ja: késő már?

Nem, nincs korhatár. Azok a felnőttek, akik évek után ismerik meg az AAK-t megfelelő kommunikációs eszköz nélkül, gyorsan tanulnak, ha valódi lehetőségeik vannak a használatára, képzett partnerekkel (Holyfield és mtsai, 2017; Drager és mtsai, 2019).

Az utcán is elő kell venni a táblagépet?

Nem feltétlenül. Egy telefon, egy okosóra vagy egy kis papírkártya elég lehet egy adott helyzetben, például a kenyérvásárláshoz.

A Pictalk Buddy egyesíti az AAK-táblákat, a vizuális napirendet, a vezetett szekvenciákat és a jegyzetfüzeteket, ugyanazokkal a szimbólumokkal, Androidon, iOS-en, weben és órán. „Fizessen tetszés szerint" alkalmazás, amelyet nonprofit egyesület fejleszt. Ismerje meg a Buddyt

Források

• Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5. kiad.), Paul H. Brookes, 2., 5., 9., 11. és 13. fejezet.
• Beukelman és Light (2020) által idézett tanulmányok: Caron és Light (2016); Rummel-Hudson (2011); Mechling és Cronin (2006); Holyfield és mtsai (2017); Drager és mtsai (2019).