Yetişkinlerde iki durum sıklıkla Alternatif ve Destekleyici İletişim (ADİ)'ye yol açar ve çok farklı yaklaşımlar gerektirir. İnmeden sonra afazi dili bir gecede etkiler: amaç, basit desteklerle ve kişinin çevresindekilerin yardımıyla sohbeti yeniden mümkün kılmaktır. Motor nöron hastalığında (MNH) konuşma yavaş yavaş zayıflar: bütün mesele, ses değişmeden önce önceden planlamaktır.
İnmeden sonra afazi: sohbeti geri kazanmak
Bir dil bozukluğu, zihinsel bir bozukluk değil
Afazi sesi değil dilin kendisini etkiler: konuşmayı, kelime bulmayı, anlamayı, okumayı ya da yazmayı. Kişi anılarını, görüşlerini, mizah anlayışını ve muhakemesini korur. Birçok kişi, çoğunlukla bir inmeden sonra, afaziyle yaşar. Dil ve konuşma terapisi (DKT) değerlendirmesi, araç seçimine yol gösterir.
Çocuklardan önemli bir fark: afazili yetişkinlerde küçük dil bilgisi sözcükleri (tanımlıklar, edatlar) çoğu zaman en zor olanlardır. İçerik sözcükleri (isimler, fiiller, adlar) ve bütün cümleler, onlara genellikle bir çekirdek kelime dağarcığı ızgarasından daha yararlıdır (Beukelman ve Light, 2020).
Altı iletişimci profili
Garrett ve Lasker (2005), kişileri şiddetlerine göre değil, destekle neler yapabildiklerine göre tanımlar. Kişiler iyileştikçe çoğu zaman bir profilden diğerine geçer; profil DKT ile birlikte belirlenir.
| Profil | Kişi ne yapar | Yararlı destekler |
|---|---|---|
| Yeni gelişen | Bilerek az iletişim kurar; resimleri anlamlarıyla henüz ilişkilendirmez | Gerçek nesneler, sonra fotoğraflar, rutinler içinde |
| Bağlamsal seçim | Fotoğrafları, isimleri, logoları tanır; bir şey almak için işaret eder, sohbet başlatmaz | Yazılı seçenekler, derecelendirme ölçekleri, evet/hayır soruları |
| Geçiş | Bir destek kullanabilir, ama hatırlatılması gerekir | Tanıtım kartı, kişisel fotoğraf sayfaları |
| Saklı mesaj | Tanıdık durumlarda hazırlanmış mesajları kendi başına bulur | Duruma göre sayfalar, gerçek yaşamda alıştırma |
| Üretken mesaj | Bazen, tutarsız biçimde yeni mesajlar kurar | Konu kitapları, alfabe, takvimler, onarım stratejileri |
| Özel ihtiyaç | Sosyal yaşam için yeterince konuşur; belirli durumlarda takılır | Telefon için senaryolar, hazırlanmış konuşmalar |
Yazılı seçeneklerle konuşmak
Aile ve arkadaşlar için çok yararlı bir teknik; bir not defteri ve kalın bir işaret kalemi yeterli:
Soruyu sorunZaten soracağınız soruyu
2 ila 4 yanıt yazınBirkaç kelimeyle, iri koyu büyük harflerle ve bir de “başka bir şey”
Yüksek sesle okuyunHer birini işaret ederek
Daire içine alın, sürdürünKişi yanıtını işaret eder; daire içine alın ve sohbet sürsün diye devam edin
“Kaç tane?” ya da “ne kadar?” için 1'den 5'e kadar bir ölçek iyi çalışır. Ağır afazisi ve çok düşük okuma puanları olan kişiler, yazılı seçenekler gerçek bir sohbetin parçası olduğunda ve yüksek sesle okunduğunda %90'ın üzerinde doğrulukla yanıt verdi (Garrett, 1995). Otomatik başını sallamaya dikkat edin: afazisi olan birçok kişi, anlamadan, sohbetteki yerini korumak için başını sallar (bkz. Model olun, bekleyin, yanıt verin).
Kişisel fotoğrafları ve bütün cümleleri seçin
Afazili birçok yetişkin için kişisel fotoğraflar çizilmiş sembollerden daha iyi işe yarar. Gerçek bir anın fotoğrafı etrafında kurulan bir sayfa, standart bir ızgaradan daha fazla sohbet sırasına yol açar (Brock ve ark., 2017); özellikle iki ortak ona birlikte bakıyorsa (Hux ve ark., 2010). Her ekrana az sembol koyun, az düzeyle (Petroi, Koul ve Corwin, 2014). Kişi bunu yapabildiğini göstermedikçe sembolleri birleştirmekte ya da hecelemekte ısrar etmeyin: söylemeye hazır bütün cümleler çoğu zaman daha etkilidir.
Yalnızca bakımından değil, hayatından yola çıkın
Beukelman ve Light, yemekler ve yıkanma üzerine bir pano verilmiş, afazili emekli bir adamın vakasını aktarır. Kendi içine kapandı: istediği şey kilisesindeki gönüllülüğe geri dönmek, torunuyla oynamak, eşiyle bütçeyi konuşmak ve kardeşlerine takılmaktı. Araçtaki kelimeler, kişinin inmeden önce sahip olduğu rollerden ve isteklerden gelmelidir. Aile olarak şunu kendinize sorun: kişi kimlerle ve ne hakkında konuşmayı severdi, hangi etkinliklere geri dönmek istiyor, hangi ifadeler ona benziyor ve hangi kararları vermeye devam etmek istiyor.
Her durum için bir sayfa hazırlayın
Hazırlanmış mesajları kendi başına bulan kişiler için her seferinde bir durum kurun (fırın, eczane, banka): konuşmanın sırasına göre 4 ila 8 mesajlık bir sayfa; “ben kimim ve nasıl iletişim kuruyorum”dan teşekkür etmeye kadar, istek, ayrıntılar ve onarım (“Bu değil, baştan başlayalım”) üzerinden. Bir ana sayfada kişinin adı ve “İnme geçirdim, konuşmak için bu tableti kullanıyorum” gösterilebilir (bkz. ‘Benimle nasıl konuşulur’ kartı). Buddy'de bir düğme bütün bir cümleyi söyleyebilir ve kişisel bir fotoğraf gösterebilir; ızgara da 1 × 1 ile 30 × 30 hücre arasında ayarlanabilir.
Gerçek engelleri kaldırın
Beukelman ve Light'a (2020) göre ana zorluk teknik değildir: doğru anda aracı kullanmayı hatırlamaktır (bir kadın kitaplarını çantasından hiç çıkarmıyordu), sonra da toplum içindeki utançtır; bir adam bunu rol oyunu ve birlikte yazdığı senaryolarla aştı. Onarım stratejilerini öğretmek, sohbet sıralarının yanlış anlaşılmaları onarmaya harcanan payını %46'dan %11'e düşürdü (Garrett ve ark., 1989).
Motor nöron hastalığı (MNH): konuşma değişmeden önce planlayın
En yaygın biçimi amyotrofik lateral skleroz (ALS) olan motor nöron hastalığı (MNH), kasları denetleyen sinir hücrelerini giderek etkiler. İnsanların %80 ila 95'i işlevsel konuşmayı kaybeder; %60'ı ilk bulber belirtiden sonraki 18 ay içinde (Makkonen, 2018). ADİ iyi kabul görür (bir vaka serisinde %96, Ball, 2004) ve ortalama yaklaşık iki yıl kullanılır: konuşma zorlaşmadan önce, çok disiplinli ekip ve DKT ile hazırlanır.
Bulber başlangıç ya da spinal başlangıç
- Bulber başlangıç: önce konuşma ve yutma etkilenir, bazen hızla; kişi hâlâ yürüyebilirken. Başlangıçta elde tutulan bir telefon ya da tablet kullanılır; göz takibi daha sonra gelir.
- Spinal başlangıç: önce kollar ve bacaklar etkilenir. Yazma ve bilgisayar erişimi için yardım, çoğu zaman sohbet için yardımdan önce gelir.
ADİ değerlendirmesi ne zaman istenmeli
Konuşma hızı anlaşılırlıktan önce düşer, anlaşılırlık ise sonra, çoğu zaman birkaç ay içinde hızla düşer. Ölçütler (Ball ve ark., 2002, 2007): hız dakikada 125 kelimeye yaklaştığında (genellikle yaklaşık 190'a karşılık) ya da cümle anlaşılırlığı %90'ın altına düştüğünde değerlendirme için yönlendirin. Hız telefonda bile ölçülebilir.
Takibin üç evresi vardır (Ball, Beukelman ve Bardach, 2007): konuşmayı izlemek ve sesi kaydetmek; mevcut ve gelecekteki yeteneklere uygun araçlar kurmak; ihtiyaçlar değiştikçe erişimi, konumlandırmayı ve mesajları uyarlamak.
Sesi korumak: ses bankalama ve mesaj bankalama
Her ikisi de ses değişmeden önce yapılması gereken iki farklı süreç:
Ses bankalamaKişinin kendi sesine benzeyen ve her şeyi söyleyebilen sentetik bir ses elde etmek için kısa seanslarla yaklaşık 4 ila 6 saatlik konuşma
Mesaj bankalamaSeçilmiş ifadeler (“Seni seviyorum”, favori ifadeler, bir kahkaha), kaydedildikleri gibi aynen oynatılır
iPhone ve iPad'de Apple'ın Kişisel Ses (Personal Voice) özelliği İngilizce bir ses oluşturabilir, Android'de ise yerleşik bir karşılığı yoktur. Buddy'de her düğmeye kendi sesinizi kaydedebilirsiniz: doğrudan araçta mesaj bankalama. Buddy ayrıca internet bağlantısıyla bir ElevenLabs ses bankasından bir ses de kabul eder.
Hangi mesajlar hazırlanmalı
MNH'li kişiler kendi ihtiyaçlarını sıraladı (Fried-Oken ve ark., 2006). Olmazsa olmazlar: yardım çağırmak, bakım verenlere talimat vermek, önemli konuları (özellikle sağlığı) konuşmak, bağlantıda kalmak ve duyguları ifade etmek. Talimatlar ve bağlantıda kalmak en sık kullanımlardır (Rau ve ark., 2004), ama mizah ve hikâyeler de önemlidir.
Kişi yazabiliyorsa üç nedenle bütün mesajlar hazırlayın: zamanlama (“Bekleyin, bitirmedim”, “Tekerlekli sandalyeyi itmeden önce ayaklarımı kaldırın”), hız (uzun, sık cümleler) ve yorgunluk (akşam için bir mesaj seti). Geri kalanı, kelime tahminiyle yazılır.
Erişimi uyarlayın, kelime dağarcığını koruyun
Hastalık ilerledikçe erişim dokunmadan anahtara, sonra çoğu zaman göz takibine (gözler genellikle korunur), sonra da iletişim ortağı destekli yöntemlere geçer. Mümkünse her aşamada aynı kelime dağarcığını koruyun. Göz takibi ve düşük teknolojili alternatifleri Erişim: konumlandırma, anahtarlar, göz takibi yazısında ele alınıyor. Buddy dokunmatik olarak ya da bir anahtarla (önce satır, sonra hücre taraması) kullanılır, göz takibi yoktur; açık OBZ biçimi, kelime dağarcığını uyumlu yazılımlara aktarmanızı sağlar (içe aktarmayı yayımcıyla kontrol edin).
Her zaman düşük teknolojili bir B planı
Biten bir pil, banyo ya da uzanmış durum (göz takibi kameralarının kötü çalıştığı yerler) için şunları planlayın:
- yorgunluğa dayanan ve kişinin çevresindeki herkesçe bilinen güvenilir bir evet/hayır işareti;
- iletişim ortağı destekli tarama: ortak harfleri söyler, kişi işaret verir. Bir sesli harfle başlayan gruplar hâlinde bir alfabe (A'dan D'ye, E'den H'ye, I'dan N'ye, O'dan T'ye, U'dan Z'ye) akılda tutması kolaydır; Jean-Dominique Bauby ise kitabını harfleri sıklık sırasına dizerek yazdırdı;
- aynı kelime dağarcığının kâğıt bir sürümü: Buddy'de her pano yazdırılabilir.
Çevresindekileri sonuna kadar hazırlayın
Bir vaka serisinde iletişim yardımcılarının %96'sı aile üyesiydi; çoğunun teknik eğitimi yoktu (Ball, 2005). Ailelerin en az 5 saatlik eğitime ve sorun çıktığında desteğe ihtiyacı vardır (Linse, 2018). Bir azınlıkta görülen bilişsel ya da davranışsal değişiklikler (Murphy, 2016), araçların uyarlanmasını zaman zaman gerektirir. Son haftalarda aileler çoğu zaman düşük teknolojili yöntemlere döner: kararların sonuna kadar alınabilmesini sağlayan mesajları saklayın. Hasta dernekleri için yerel hasta ve aile derneklerine danışabilirsiniz.
Sıkça sorulan sorular
İnmeden sonra ADİ sunmak için rehabilitasyonun bitmesini beklemeli mi?
Hayır. Basit araçlar (yazılı seçenekler, fotoğraflar, net bir evet/hayır) DKT ile birlikte ilk haftalardan itibaren kullanılabilir.
Afazili bir aile üyesine gün boyu nasıl yardım edilir?
Gürültüyü azaltın, kısa cümleler kullanın, anahtar kelimeleri yazın, seçenekler sunun, zaman tanıyın ve anladığınızdan emin olun.
Pictalk Buddy, ADİ panolarını, görsel çizelgeyi, rehberli sıraları ve defterleri aynı sembollerle Android'de, iOS'ta, web'de ve saatte bir araya getirir. Dilediğiniz kadar ödeyebileceğiniz, kâr amacı gütmeyen bir dernek tarafından geliştirilen bir uygulama. Buddy'yi keşfedin
Kaynaklar
- Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5. baskı). Paul H. Brookes, bölüm 14 (L. Ball ve A. Nordness'in katkısı) ve 15 (K. Garrett, J. Lasker ve J. King Fischer'in katkısı).
- Bu kitaptan alıntılanan çalışmalar: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett ve ark. (1989); Brock ve ark. (2017); Hux ve ark. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball ve ark. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken ve ark. (2006); Rau ve ark. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).