Down sendromlu bir çocuk çoğu zaman söyleyebildiğinden çok daha fazlasını anlar ve dil bilgisi genellikle en zayıf noktasıdır. ADİ (alternatif ve destekleyici iletişim) her yaşta, erken çocukluktan yetişkinliğe kadar yardımcı olur. İşte araştırmanın söyledikleri ve Pablo ile öğrendiklerimiz.
Pablo kim?
Pablo 21 yaşında, Down sendromlu, konuşmuyor ve sembollerle iletişim kuruyor. Pictalk’ın iki kurucu ortağı Alex ile Adrianos’un küçük kardeşi.
Pablo uzun süre kâğıt bir sembol kitabı kullandı. Ona yardımcı oldu, ama aynı zamanda onu sınırladı: İçinde olmayan her şey onun için yoktu. 2020’de, karantina sırasında birlikte çok daha fazla zaman geçirdik ve gerçek ihtiyaçlarını keşfettik: Söyleyecek, kitabının izin verdiğinden çok daha fazla şeyi vardı.
Kardeşleri bunun üzerine onun için dijital bir araç yaptı. Bu araç önce Pictalk, sonra varsayılan sesi ‘Pablo’ olarak adlandırılan Pictalk Buddy oldu. Bugün Pablo, Pictalk ile bagetini tek başına alıyor: İçeri girmek, onu tanımayan biriyle anlaşmak, ödemek, çıkmak. Pablo’yu, bu aracın açtığı yeni yetenekleri görebilsin diye, Pictalk’ın ilk test aşamalarından itibaren ekmek almaya fırına götürdük. Çok sevdi: Yüzünde anlaşılmanın ve ilgi odağı olmanın sevincini okuyabiliyordunuz.
‘İyi bir iletişim sistemi bulmak, çocuğun ya da gencin onu sahiplenip iletişim kurması için yetmez. Hiçbir şey mucize değil: Özellikle başlangıçta bağlılık ve zaman ister. Model olmanız gerekecek […]. Ama buna değer!’
Pablo’nun annesi, Dünya Engelliler Günü için yayımlanan bir tanıklıkta
Down sendromunda yaygın iletişim profili nedir?
ADİ konusunda başvuru kitabı olan Beukelman ve Light (2020), her kişi farklı olsa da yaygın bir profil tanımlar:
- Anlama, ifadenin önündedir.
- Sözcük dağarcığı ve sosyal kullanım güçlü yanlardır.
- Dil bilgisi daha kırılgandır: cümle kurmak, sözcükleri uyumlu hâle getirmek, fiil eklerini kullanmak.
- İşitme dalgalanabilir, bu da konuşmanın anlaşılmasını güçleştirir: Kontrol ettirmeyi unutmayın.
- Konuşmaları yabancılar için anlaşılması zordur, aile iyi anlasa bile.
Pablo için de durum böyle: Çok iyi anlıyor, ama yalnızca birkaç tek heceli ses çıkarıyor ve bunları sadece yakın ailesi anlıyor. Pablo biraz yalnız bir insan ve elinde telefonuyla kanepede kalmayı seviyor. Defalarca, kendi aramızda yaptığımız sohbetlere kendiliğinden katılmasına şaşırdık; çevresindeki konuşmayı takip ettiğinin kanıtı. Tepkileri yerindeydi: Örneğin bir gezi hakkında konuşurken bize belirli anları hatırlatırdı.
Konuşmasını beklemek gerekir mi?
Hayır. ADİ konuşmanın gelişmesini engellemez, çoğu zaman ona yardımcı olur. Down sendromlu küçük çocuklarda önce etkinlik fotoğrafları, sonra işaretler, sonra konuşma geldi ve konuşma devraldı (Light ve Drager, 2012). Bkz. ADİ ve konuşma.
ADİ’nin rolü yaşa göre nasıl değişir?
- Erken çocukluk: İşaretler, fotoğraflar ve semboller kendini ifade etmenin ana yoludur.
- Konuşma geliştikçe: ADİ açıklık getirmek için kullanılır; anlaşılmayan bir sözcüğün sembolünü göstererek ya da önce konuyu duyurarak (Hanson ve ark., 2004).
- Yetişkinlikte: Tanımadığı kişilerle (fırıncı, yeni bir doktor, bir işveren), kulakları konuşmasına alışık olmayanlarla çoğu zaman yeniden gerekli olur.
- İleride: Down sendromlu yetişkinlerde demans riski daha yüksektir. Yazarlar, fotoğraflı yaşam kitapları gibi hafıza yardımcıları hazırlamayı önerir.
Yani ADİ’yi asla çok erken ‘bırakmayın’. Bkz. ayrıca Ergenlik ve yetişkinlik.
Cümle kurmalarına nasıl yardım edebilirsiniz?
Araç, yalnızca nesneleri adlandırmaya değil, cümlelere de izin vermelidir. Örneğin Buddy’de ‘o istemek pasta’ otomatik olarak ‘o pasta istiyor’ olur. Ama her şeyden önce ilerlemeyi yönlendiren, çevredekilerin model olma biçimidir:
- yalnızca iki üç sembol gösterirken bile tam, doğru cümlelerle konuşun (Fey, 2008);
- mesajı tekrarlayın ve genişletin: ‘pasta istemek’, araçta gösterilerek ‘sen pasta istiyorsun’ olur;
- ilk sembolden sonra bekleyin, cümleyi onun yerine bitirmeyin.
Bu model olma, mesaj başına bir sembolden iki ya da üç sembole geçmelerine yardımcı olur (Binger ve Light, 2007). Bkz. Model olun, bekleyin, karşılık verin.
Pablo için annesi, PODD’dan esinlenerek konulara göre (yemek, etkinlikler, alışveriş…) dijital kitaplar düzenledi. Sembolleri birleştirmeyi orada öğrendi ve kitaplar onun sözlüğü oldu: Yüzlerce sözcük ezberledi, sözcükleri görünce tanıyor ve cihaza sesli okuttuğu ya da akıllı telefonundan gönderdiği mesajlar yazıyor. Pablo seyahatlerinden bahsetmeyi ve yemekten konuşmayı çok seviyor: Cümle kurmaya böyle başladı; bir yer hakkında konuşmak ya da bize yalnızca ne yemek istediğini değil, okulda ne yediğini de anlatmak için.
Semboller nasıl düzenlenmeli?
Down sendromlu kişiler için, boş alanlarla ayrılmış küçük gruplar hâlinde sunulan sembollerin, tam ve düzgün bir ızgaraya göre daha kolay bulunduğu görüldü (Wilkinson ve ark., 2017). Essential, Springboard ve Horizon sözcük dağarcıklarında bazı hücreler başta gizlidir ve kişi ilerledikçe, öğrenilmiş sözcükler yer değiştirmeden ortaya çıkar.
Kendi sözcüklerinden (adlar, yemekler, favori etkinlikler) ve ‘daha fazla’ ya da ‘bitti’ gibi birkaç yararlı küçük sözcükten başlayın (Laubscher ve Light, 2018). Bkz. Araca hangi sözcükler konmalı ve Izgarayı düzenlemek.
Zamanda yollarını bulmalarına nasıl yardım edebilirsiniz?
Pablo’nun önce gününü öngörmek ve kaygıyı azaltmak için bir sembol çizelgesi, sonra haftalık bir planlayıcı, sonra aylık bir takvimi oldu: Bugün zamanda yolunu çok iyi buluyor. Görsel sıralamalar uzun görevleri adımlara böler (‘sabah hazırlanmak’, ‘bavul hazırlamak’). Hafta sonundan fotoğrafların bulunduğu yaşam kitabı, ona ne yaptığını anlatma imkânı verir: Aynı zamanda gelecekteki anı kitabıdır. Bkz. Görsel destekler: çizelge, sıralamalar, zamanlayıcı.
Sıkça sorulan sorular
Hangi yaşta başlanmalı?
Mümkün olan en erken: Beukelman ve Light, erken çocuklukta, işaretler ve fotoğraflarla başlamayı önerir. Yaş ya da düzey ön koşulu yoktur.
İşaretler mi, semboller mi?
İkisi bir arada gidebilir. Pablo basit istekler için hâlâ Makaton işaretlerini, çoğu zaman ise akıllı telefon uygulamasını kullanıyor.
Pictalk Buddy; ADİ panolarını, görsel çizelgeyi, rehberli sıralamaları ve defterleri aynı sembollerle Android, iOS, web ve saat üzerinde bir araya getirir. Dilediğiniz kadar ödeyebileceğiniz, kâr amacı gütmeyen bir dernek tarafından geliştirilen bir uygulama. Buddy’yi keşfedin
Kaynaklar
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, chapter 9.
- Beukelman & Light (2020)’den alıntılanan çalışmalar: Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).