Otizm ve ADİ: anlamak ve iletişim kurmak

Otizm öncelikle sosyal iletişimi etkiler ve otizmli birçok birey az konuşur ya da hiç konuşmaz. Alternatif ve Destekleyici İletişim (ADİ), konuşmayı beklemeden ve onu engellemeden, bu bireylere kendilerini şimdiden anlamanın ve ifade etmenin başka yollarını sunar.

Bugün otizm nedir?

Otizm spektrum bozukluğu (OSB), yaşam boyu süren ve kişiden kişiye çok farklı biçimlerde ortaya çıkan nörogelişimsel bir durumdur. İki tür güçlüğü bir arada barındırır:

• sosyal iletişim ve etkileşimde;
• tekrarlayıcı davranışlar, kısıtlı ilgi alanları ve beklenmedik durumları zorlaştıran güçlü bir rutin ihtiyacı.

Asperger, başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk (PDD-NOS), çocukluk dezintegratif bozukluğu: bu kategoriler artık kullanılmıyor. Referans sınıflandırma olan DSM-5 (2013), Asperger sendromu, başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk ve çocukluk dezintegratif bozukluğu dahil eski yaygın gelişimsel bozuklukları (YGB) tek bir tanıda birleştirdi: bireyin ihtiyaç duyduğu destek düzeyini belirten otizm spektrum bozukluğu. Bu terimler eski raporlarda hâlâ görülür.

İlk belirtiler çoğunlukla erken çocuklukta ortaya çıkar: çocuk az göz teması kurar, adı söylendiğinde nadiren yanıt verir, diğer çocuklarla az oynar ve dil gelişimi gecikmiş olabilir. Tanı, profesyonellerin yaptığı bir değerlendirmeye dayanır: çocuğun gözlemlenmesi, ebeveynlerle görüşmeler, iletişim ve sosyal etkileşim testleri. Gelişim basamakları ve bakım süreçleri: Çocuğum konuşmuyor: nereden başlamalı.

Pek çok neden vardır: genetik ve çevresel etkenler katkıda bulunur. Aşılar bunlardan biri değildir: bu fikir eskimiş veya kanıtlanmamış çalışmalara dayanır.

Yolunuzu bulmanız için Tohum Otizm Vakfı, ailelere yönelik “Eğitim Hakkı El Kitabı” gibi kaynaklar sunar. Ayrıca bölgenizdeki Rehberlik ve Araştırma Merkezi'ne (RAM) başvurabilir, çocuğunuzun eğitsel ihtiyaçlarının değerlendirilmesini isteyebilirsiniz.

ADİ'ye neden beklemeden başlanmalı?

Otizmli bireylerin en az %30'unun işlevsel konuşması çok azdır ya da hiç yoktur (Beukelman ve Light, 2020). Semboller, fotoğraflar, konuşan bir tablet, işaretler ve jestler onlara kendilerini ifade etmenin başka yollarını sunar (bkz. ADİ nedir?). Üç nokta zaman kazandırır:

• Ön koşul yok. Göz temasını ya da işaret etmeyi ayrı ayrı çalıştırmak iletişimi geliştirmez: hemen başlayın (bkz. ADİ hakkındaki yanlış inanışlar).
• ADİ konuşmayı durdurmaz: çoğu zaman yardımcı olur; çok az konuşan otizmli çocuklarda da (Kasari ve ark., 2014). Bkz. ADİ ve konuşma.
• Bir sembol öğrenilmelidir. Otizmli çocuklar, diğer küçük çocuklar gibi, standart sembolleri sıklıkla yanlış okur (McCarthy ve ark., 2018): onlara sembolleri bağlam içinde gösterin.

Bunun için bireyin çevresindekiler konuşurken aracı kendileri de kullanır: bu model olma, otizmde de dahil olmak üzere anlama ve ifade üzerinde büyük etkilere sahiptir (bkz. Model olun, bekleyin, yanıt verin).

Birinin anlamasına ve öngörmesine nasıl yardımcı olabilirsiniz?

ADİ anlamayı da destekler. Otizmli küçük bir erkek çocuk tek basamaklı sözlü yönergeleri izliyordu; ancak öğretmeni konuşurken yönergeleri yazdığında iki ya da üç basamaklı yönergeleri izledi ve zorlayıcı davranışları azaldı (Light ve ark., 1998).

Görsel çizelgeler, her yaşta öngörülebilirlik ihtiyacını karşılar (Bopp ve ark., 2004; Knight, 2015). İki ayar özellikle yardımcı olur: biten etkinlikleri, yeniden istenebilecekleri bir “bitti” alanına koymak ve rutin içinde seçenekler sunmak (önce hangi adım, kim yardım ediyor). Uygulamada: Görsel destekler: çizelge, diziler, zamanlayıcı.

Otizmli bireylerin %90'ından fazlası bir noktada zorlayıcı davranışlar sergiler (Jang, 2011); bu davranışlar çoğu zaman “bunu istiyorum” ya da “bunun durmasını istiyorum” anlamına gelir: bu mesajı arayın ve bunu söylemenin başka bir yolunu öğretin (bkz. Zorlayıcı davranışlar).

İsteklerin ötesinde nasıl iletişim kurabilirsiniz?

İstekte bulunmak iyi bir başlangıç noktasıdır, varış noktası değil: yalnızca isteklere odaklanan programlar, soran ve yanıtlayan ama sohbeti nadiren başlatan pasif iletişimciler yetiştirir (Light, Parsons ve Drager, 2002). Örneğin PECS'in istekte bulunmayı öğrenmek için güçlü kanıtları vardır, ancak yorum yapmayı öğrenmek için kanıtları azdır (Ganz ve ark., 2012): bkz. PECS mi, güçlü ADİ mi?. Araç, bireyin reddetmesine, yorum yapmasına, soru sormasına, selamlamasına ve hikâye anlatmasına da olanak tanımalıdır (bkz. İsteklerin ötesinde).

Dikkati paylaşmak

Ortak dikkat (biriyle aynı şeye ilgi göstermek), otizmde öncelikli bir hedeftir. En iyi fırsatlar, ses efektleri ve nakaratlarıyla ortak okuma, videolar ve oyundur. O an bir sözcük eklemek, örneğin kitaptaki atın fotoğrafını kişneyişiyle birlikte eklemek, bir dakikadan kısa sürer ve konuşma sırası sayısını artırır.

Fotoğraflar ve videolarla hikâye anlatmak

Sırayla konuşmak ve geçmiş olayları anlatmak otizmde çoğu zaman zordur. Beukelman ve Light (2020), bunlar üzerinde çalışmak için video sahneleri önerir ve otizmli çocuklar yönergeleri sahne olarak sunulduğunda daha iyi anlamıştır (Schlosser, 2013). Buddy'de kendi fotoğraflarınız ve defterler, akşam üzeri üzerine konuşabilmeniz için günün kaydını tutar.

Ekolali: çocuğunuz cümleleri tekrarlıyorsa ne yapmalı?

Ekolali, duyduğunuz sözcükleri ya da cümleleri tekrarlamak anlamına gelir. Tanımı büyük ölçüde değiştiği için çalışmaya göre otizmli çocukların %25 ila %91'ini etkiler (Sutherland ve ark., 2024). İki biçimi vardır:

• anlık: “Su ister misin?” sorusuna çocuk “su ister misin?” diye yanıt verir;
• gecikmeli: daha sonra bir çizgi filmden bir replik, bir öğretmenin cümlesi, bir süpermarket anonsu tekrarlar.

Bu tekrarların çoğu zaman bir işlevi vardır: iletişimi sürdürmek, “evet” demek, istemek, kendini yatıştırmak, yorum yapmak (Prizant ve Duchan, 1981; Prizant ve Rydell, 1984). Dolayısıyla soru, çocuğun tekrarlayıp tekrarlamadığı değil, neden ve ne zaman tekrarladığıdır.

Gözlemleyin, sonra anlama yanıt verin

Küçük bir defter tutun: cümle, an, hemen öncesinde ve sonrasında olanlar. İşlevler çoğu zaman kendini göstermeye başlar. Kapının yanında bir karakterin sesiyle söylenen “Parka gidiyoruz!” “dışarı çıkmak istiyorum” anlamına gelebilir; bir etkinlik sırasında söylenen “bitti, bitti” ise “durmak istiyorum” anlamına gelebilir. İsteğe yanıt verin ve aynı anda tablette “dışarı çıkmak istiyorum”u gösterin. Bu eşleşmeleri, çevresindekilerle paylaşılan bir iletişim sözlüğüne yazın (bkz. Anlaşılmak).

Cümlelerini araca eklemek

Çoğu kişi cümle kurmak için tek sözcüklere, hızlı olmak için de hazır mesajlara ihtiyaç duyar (Beukelman ve Light, 2020). Çok tekrarlayan bir çocuk için:

• zaten açık bir işlevle kullandığı cümleleri kaydedin (“gidelim!”, “ara öğün zamanı”);
• düğmeye söylediğiyle birebir aynı bir etiket verin: tam bir cümle söyleyen bir “köpek” düğmesi yanlış anlaşılmalara yol açar;
• tek sözcükleri her zaman aynı yerde, yanlarında tutun; böylece başka bir şey söyleyebilir.

ADİ tekrarı artırır mı?

Bu konudaki az sayıdaki vaka çalışması herhangi bir sonuca varmaya izin vermez ve ADİ konuşmayı engellemez. Aynı düğmeye tekrar tekrar basan bir çocuk çoğu zaman aracı keşfediyordur, biraz da agulayan bir bebek gibi; ancak kendini düzenliyor ya da gerçek bir mesaj taşıyor da olabilir. Tableti elinden almak yerine, başka sözcüklerle model olarak yanıt verin.

GLP hakkında ne düşünmeli?

Gestalt dil işleme (GLP), dile bütün parçalar (cümleler, replikler) üzerinden giriş yapmayı tanımlar; çocuk bu parçaları zamanla ayırır ve yeniden birleştirir. Bu yaklaşım birçok aileyi ilgilendiriyor, ancak kanıtlarının gücü tartışmalıdır (Hutchins, Knox ve Fletcher, 2024; Bryant ve ark., 2025). Taraf tutmuyoruz: bu konuyu dil ve konuşma terapistiyle (DKT) konuşun. Hem bütün cümleleri hem de tek sözcükleri her zaman aynı yerlerde sunan bir araç, her iki öğrenme biçimiyle de uyumlu kalır.

Sık sorulan sorular

Çocuğum işaret etmiyor: tablet kullanabilir mi?

Evet. Birkaç çok büyük hücreyle başlayabilir ve çok model olabilirsiniz: işaret etme kullanımla gelişebilir.

Kaç sembolle başlanmalı?

Az, ama motive edici ve çeşitli sözcüklerle: çocuğun kendi sözcükleri ve daha, bitti, dur, bana yardım et gibi birkaç güçlü küçük sözcük. İlerledikçe daha fazlasını ekleyin (bkz. Araca hangi sözcükler konmalı?).

Bir çocuğun tekrarlamasını engellemeli misiniz?

Genel olarak yasaklamak yerine tekrarın ne anlama geldiğini aramak, ona yanıt vermek ve bunu söylemenin başka yollarını göstermek daha yararlıdır.

Pictalk Buddy; ADİ panolarını, görsel bir çizelgeyi, rehberli dizileri ve defterleri aynı sembollerle Android, iOS, web ve saatte bir araya getirir. Dilediğiniz kadar ödeyin esasına dayanan, kâr amacı gütmeyen bir dernek tarafından geliştirilen bir uygulama. Buddy'yi keşfedin

Kaynaklar

• American Psychiatric Association, 2013, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), American Psychiatric Publishing.
• Beukelman, D. R. & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication, 5th ed., Paul H. Brookes, chapters 5, 9, 10 and 11.
• Beukelman & Light'tan (2020) alıntılanan çalışmalar: Kasari et al. (2014); McCarthy et al. (2018); Light et al. (1998); Bopp et al. (2004); Knight (2015); Jang (2011); Light, Parsons & Drager (2002); Ganz et al. (2012); Schlosser (2013).
• Ekolali üzerine: Sutherland et al. (2024); Prizant & Duchan (1981); Prizant & Rydell (1984).
• GLP üzerine: Hutchins, Knox & Fletcher (2024), Autism & Developmental Language Impairments; Bryant et al. (2025), systematic review, Current Developmental Disorders Reports.