Виклик, а не драма

 

Насправді варто говорити про повідомлення про інвалідність у множині. Бо так само важко почути діагноз, що стосується інвалідності дитини, як і повідомити про нього родину та близьких.  

Повідомлення про інвалідність — це детонатор у житті батьків: воно ставить під сумнів ваші впевненості й перевертає емоції. Нас накриває тривога через невідоме — у кращому разі, — а нерідко й через негативні уявлення, або те й інше водночас. Легко зрозуміти, наскільки важлива підтримка фахівців, які можуть чесно й чуйно відповісти на наші запитання. Не потрібно зазирати надто далеко наперед. Ми не уявляємо, наскільки болісно для батьків новонародженої дитини з інвалідністю стикнутися з тим, яким може стати її доросле життя. Нам не потрібно чути про захищену працю чи будинки для дорослих; нам потрібні заспокоєння, підбадьорення та підтримка в нагальних питаннях. І найголовніше — нам потрібен час, щоб осмислити те, що відбувається, і пристосуватися до нової реальності.

У нашому випадку діагноз поставили при народженні. Можливо, я когось шокую, але я відчуваю полегшення, що мені не довелося обирати.

Для мене інвалідність має обличчя, обличчя, яке я люблю, і я не уявляю свого життя чи своєї родини без нього.

Проте ми змогли обрати бути щасливими разом з інвалідністю і попри неї. Це водночас егоїстичний і щедрий вибір. Егоїстичний, бо ми дбаємо про власне щастя, щедрий, бо він неминуче вимагає певних зречень. Так чи інакше, коли дитина вже є, єдине питання, що має значення: «як?», як нам тепер упоратися? Забудьте запитання «чому саме я?»: воно марне й заводить у психологічний глухий кут. Інвалідність належить до непередбачуваного, що трапляється в житті, а стати батьками означає прийняти цей елемент непередбачуваності й невідомості, який вислизає від нашого контролю.

Утім, хочу уточнити, що я за пренатальну діагностику та за право батьків вирішувати, приймати інвалідність чи ні. Мені лише шкода, що наше суспільство витрачає більше енергії й коштів на виявлення, ніж на покращення умов прийому та життя осіб з інвалідністю і, відповідно, їхніх сімей. Це був би вартісніший і мудріший вибір у довгостроковій перспективі, економічно, і справедливіший для суспільства. Ми надто часто забуваємо про крихкість нашого людського існування. Шлях паралімпійців нагадує нам про це під час Ігор, але одразу потім ми про це забуваємо.

Але так само важко й повідомити про інвалідність дитини.

Мені пощастило, що Пабло народився в Мексиці. Я ніколи достатньо не віддячу нашим друзям за їхню підтримку й особливо за те, що вони святкували народження Пабло з такою самою радістю й гордістю, як і народження його сестри двома роками раніше. Я переконана, що те, як природно вони прийняли інвалідність Пабло, змінило наш погляд на нього. Їхня віра в нас, у майбутнє, в нашу здатність подолати це випробування як пара й досягти успіху як родина була заразливою; вона допомогла нам розпочати процес прийняття. Це як змінити діоптрії в окулярах: ви бачите все інакше.

На жаль, ми стикнулися і з менш позитивними реакціями. Мені, на превеликий жаль, довелося нагадувати близьким друзям, що я передусім святкую те, що в мене народилася дитина, що я щаслива й пишаюся, і що вони мають радіти разом зі мною. Не певна, що тоді мені вдалося їх переконати. Інші поводяться так, ніби немовляти не існує, бо їм ніяково, і це страшенно ранить. Багато хто вважає вас сміливою і співчуває вам. Я не бачу в собі людину, яку треба жаліти; навпаки, у багатьох аспектах моє життя викликає заздрість. Усе залежить від погляду. Інвалідність — це, безумовно, виклик, але сама по собі не драма. Звісно, кожна ситуація різна, і на жаль, деякі справді трагічні. Але нам, батькам особи з інвалідністю, потрібні не жалість чи милостиня, а справедливість і повага, справжнє місце в суспільстві для наших дітей і засоби, щоб виконувати нашу місію.