لدى البالغين، يقود موقفان في الغالب إلى التواصل البديل والمعزّز (AAC)، ويتطلبان مقاربتين مختلفتين جدًا. بعد السكتة الدماغية، تصيب الحبسة اللغة بين ليلة وضحاها: والهدف هو إعادة إمكانية الحديث، بدعائم بسيطة وبمساعدة المحيطين بالشخص. أما في مرض العصبون الحركي (MND)، فيضعف الكلام شيئًا فشيئًا: والتحدي كله هو الاستعداد مسبقًا، قبل أن يتغيّر الصوت.
الحبسة بعد السكتة الدماغية: استعادة الحديث
اضطراب في اللغة، لا في القدرات الذهنية
تصيب الحبسة اللغة نفسها، لا الصوت: الكلام، وإيجاد الكلمات، والفهم، والقراءة أو الكتابة. ويحتفظ الشخص بذكرياته وآرائه وروح الدعابة لديه وقدرته على الحكم. يعيش كثير من الناس مع الحبسة، وغالبًا بعد سكتة دماغية. ويوجّه تقييم أخصائي النطق والتخاطب اختيار الأدوات.
ثمة فرق مهم عن الأطفال: لدى البالغين ذوي الحبسة، تكون الكلمات النحوية الصغيرة (أدوات التعريف، وحروف الجر) غالبًا هي الأصعب. أما كلمات المحتوى (الأسماء، والأفعال، وأسماء الأشخاص) والجمل الكاملة فهي عادة أنفع لهم من شبكة مفردات أساسية (Beukelman and Light, 2020).
ستة أنماط من المتواصلين
يصف Garrett وLasker (2005) الأشخاص بحسب ما يستطيعون فعله مع الدعم، لا بحسب شدة الحالة. وكثيرًا ما ينتقل الأشخاص من نمط إلى آخر مع التعافي؛ ويُحدَّد النمط مع أخصائي النطق والتخاطب.
| النمط | ما يفعله الشخص | الدعائم المفيدة |
|---|---|---|
| ناشئ | يتواصل عن قصد قليلًا؛ ولا يربط بعد الصور بمعناها | أشياء حقيقية، ثم صور فوتوغرافية، ضمن العادات اليومية |
| اختيار سياقي | يتعرّف على الصور والأسماء والشعارات؛ ويشير ليحصل على شيء، دون أن يبدأ حديثًا | خيارات مكتوبة، ومقاييس تقدير، وأسئلة نعم/لا |
| انتقالي | يستطيع استخدام دعامة، لكنه يحتاج إلى تذكير | بطاقة تعريف، وصفحات صور شخصية |
| رسائل مخزّنة | يجد وحده الرسائل المحضَّرة في المواقف المألوفة | صفحات حسب الموقف، وتدرّب في الحياة الواقعية |
| رسائل مولَّدة | يبني أحيانًا رسائل جديدة، بشكل غير منتظم | كتب المواضيع، والأبجدية، والتقويمات، واستراتيجيات التصحيح |
| حاجة محددة | يتكلم بما يكفي للحياة الاجتماعية؛ ويتعثّر في مواقف بعينها | نصوص للهاتف، ومداخلات محضَّرة |
الحديث بالخيارات المكتوبة
تقنية مفيدة جدًا للعائلة والأصدقاء، بدفتر ملاحظات وقلم عريض:
طرح السؤالالسؤال الذي كنتم ستطرحونه على أي حال
كتابة 2 إلى 4 إجاباتببضع كلمات، بخط كبير وداكن، مع «شيء آخر»
قراءتهابصوت مسموع، مع الإشارة إلى كل واحدة
وضع دائرة، والمتابعةيشير الشخص إلى إجابته؛ ضعوا حولها دائرة وتابعوا كي يستمر الحديث
لسؤالي «كم عددها؟» أو «إلى أي حد؟»، يعمل مقياس من 1 إلى 5 بشكل جيد. فقد أجاب أشخاص ذوو حبسة شديدة ودرجات قراءة منخفضة جدًا بدقة تزيد على 90% حين كانت الخيارات المكتوبة جزءًا من حديث حقيقي وكانت تُقرأ بصوت مسموع (Garrett, 1995). وانتبهوا إلى الإيماء التلقائي بالرأس: فكثير من الأشخاص ذوي الحبسة يومئون ليحافظوا على مكانهم في الحديث، دون أن يكونوا قد فهموا (انظر تقديم النموذج، والانتظار، والاستجابة).
اختيار الصور الشخصية والجمل الكاملة
لدى كثير من البالغين ذوي الحبسة، تنجح الصور الشخصية أكثر من الرموز المرسومة. فالصفحة المبنية حول صورة للحظة حقيقية تؤدي إلى أدوار حديث أكثر من الشبكة القياسية (Brock et al., 2017)، خاصة إذا نظر إليها الطرفان معًا (Hux et al., 2010). ضعوا رموزًا قليلة في كل شاشة، مع مستويات قليلة (Petroi, Koul and Corwin, 2014). ولا تصرّوا على تركيب الرموز أو التهجئة إلا إذا أظهر الشخص أنه قادر على ذلك: فالجمل الكاملة الجاهزة للقول كثيرًا ما تكون أكثر فعالية.
الانطلاق من حياته، لا من رعايته فقط
ينقل Beukelman وLight حالة رجل متقاعد ذي حبسة أُعطي لوحة عن الوجبات والاغتسال. فانطوى على نفسه: كان ما يريده هو العودة إلى العمل التطوعي في كنيسته، واللعب مع حفيدته، والحديث عن الميزانية مع زوجته، ومداعبة إخوته. يجب أن تأتي الكلمات في الأداة من الأدوار والرغبات التي كانت لدى الشخص قبل السكتة. وكعائلة، اسألوا أنفسكم: عمّ كان الشخص يحب أن يتحدث ومع من، وأي الأنشطة يريد أن يستأنفها، وأي التعابير تشبهه، وأي القرارات يريد أن يواصل اتخاذها.
تحضير صفحة لكل موقف
للأشخاص الذين يجدون الرسائل المحضَّرة وحدهم، يُبنى موقف واحد في كل مرة (المخبز، والصيدلية، والمصرف): صفحة من 4 إلى 8 رسائل بترتيب سير الحوار، من «من أنا وكيف أتواصل» إلى الشكر، مرورًا بالطلب والتفاصيل والتصحيح («ليس هذا، لنبدأ من جديد»). ويمكن للصفحة الرئيسية أن تعرض الاسم الأول للشخص وعبارة «أُصبت بسكتة دماغية، أستخدم هذا الجهاز اللوحي للكلام» (انظر بطاقة «كيف تتحدث معي»). في Buddy، يمكن للزر أن يقول جملة كاملة ويعرض صورة شخصية، ويمكن ضبط الشبكة من 1 × 1 إلى 30 × 30 خانة.
إزالة العوائق الحقيقية
بحسب Beukelman وLight (2020)، لا تكمن الصعوبة الرئيسية في التقنية: بل في تذكّر استخدام الأداة في اللحظة المناسبة (امرأة لم تُخرج كتبها من حقيبتها قط)، ثم في الحرج أمام الناس، الذي تغلّب عليه أحد الرجال بلعب الأدوار وبنصوص شارك في كتابتها. وقد خفّض تعليم استراتيجيات التصحيح نسبة أدوار الحديث المخصّصة لتصحيح سوء الفهم من 46% إلى 11% (Garrett et al., 1989).
مرض العصبون الحركي (MND): الاستعداد قبل أن يتغيّر الكلام
مرض العصبون الحركي (MND)، وأكثر أشكاله شيوعًا التصلب الجانبي الضموري (ALS)، يصيب تدريجيًا الخلايا العصبية التي تتحكم في العضلات. ويفقد ما بين 80 و95% من الأشخاص الكلام الوظيفي، و60% منهم خلال 18 شهرًا من أول عرض بصلي (Makkonen, 2018). والتواصل البديل والمعزّز مقبول جيدًا (96% في إحدى سلاسل الحالات، Ball, 2004) ويُستخدم نحو سنتين في المتوسط: ويُحضَّر قبل أن يصبح الكلام صعبًا، مع الفريق متعدد التخصصات وأخصائي النطق والتخاطب.
بداية بصلية أو بداية نخاعية
- البداية البصلية: يتأثر الكلام والبلع أولًا، وأحيانًا بسرعة، بينما لا يزال الشخص قادرًا على المشي. يُستخدم في البداية هاتف أو جهاز لوحي باليد؛ ويأتي التحكم بالنظر لاحقًا.
- البداية النخاعية: تتأثر الذراعان والساقان أولًا. وكثيرًا ما تسبق المساعدةُ على الكتابة والوصول إلى الحاسوب المساعدةَ على الحديث.
متى يُطلب تقييم للتواصل البديل والمعزّز
ينخفض معدّل الكلام قبل الوضوحية، التي تهبط بعد ذلك بسرعة، غالبًا خلال بضعة أشهر. والمعايير المرجعية (Ball et al., 2002, 2007): الإحالة إلى التقييم حين يقترب المعدّل من 125 كلمة في الدقيقة (مقارنة بنحو 190 في العادة)، أو حين تنخفض وضوحية الجمل إلى ما دون 90%. ويمكن قياس المعدّل حتى عبر الهاتف.
تمر المتابعة بثلاث مراحل (Ball, Beukelman and Bardach, 2007): مراقبة الكلام وتسجيل الصوت؛ وإعداد أدوات تناسب القدرات الحالية والمستقبلية؛ وتكييف الوصول والوضعية والرسائل مع تغيّر الاحتياجات.
الحفاظ على الصوت: تخزين الصوت وتخزين الرسائل
عمليتان مختلفتان، يجب القيام بكلتيهما قبل أن يتغيّر الصوت:
تخزين الصوتنحو 4 إلى 6 ساعات من الكلام، على جلسات قصيرة، للحصول على صوت اصطناعي يشبه صوت الشخص ويستطيع قول أي شيء
تخزين الرسائلعبارات مختارة («أحبك»، والتعابير المفضلة، وضحكة)، تُشغَّل تمامًا كما سُجّلت
على iPhone وiPad، تتيح ميزة Personal Voice من Apple إنشاء صوت بالإنجليزية، ولا يوجد مقابل مدمج في Android. في Buddy، يمكنك تسجيل صوتك على كل زر: وهذا تخزين للرسائل مباشرة في الأداة. كما يقبل Buddy صوتًا من بنك أصوات ElevenLabs، مع اتصال بالإنترنت.
أي رسائل ينبغي تحضيرها
رتّب الأشخاص ذوو مرض العصبون الحركي احتياجاتهم بأنفسهم (Fried-Oken et al., 2006). والأساسي منها: طلب المساعدة، وإعطاء التعليمات لمقدّمي الرعاية، ومناقشة الأمور المهمة (خاصة الصحية)، والبقاء على تواصل مع الآخرين، والتعبير عن المشاعر. والتعليمات والبقاء على تواصل هما الاستخدامان الأكثر تكرارًا (Rau et al., 2004)، لكن الدعابة والحكايات مهمة أيضًا.
إذا كان الشخص يستطيع الكتابة، حضّروا رسائل كاملة لثلاثة أسباب: التوقيت («انتظر، لم أنتهِ بعد»، «ارفع قدميّ قبل أن تدفع الكرسي المتحرك»)، والسرعة (جمل طويلة ومتكرّرة)، والتعب (مجموعة رسائل للمساء). أما الباقي فيُكتب، مع توقّع الكلمات.
تكييف الوصول، والاحتفاظ بالمفردات
مع تقدّم المرض، ينتقل الوصول من اللمس إلى المفتاح، ثم غالبًا إلى التحكم بالنظر (فالعينان تبقيان سليمتين عادة)، ثم إلى الطرق التي يساعد فيها شريك التواصل. احتفظوا بـالمفردات نفسها في كل مرحلة إن أمكن. التحكم بالنظر وبدائله دون تقنية مشروحة في الوصول: الوضعية، والمفاتيح، والتحكم بالنظر. يُستخدم Buddy باللمس أو بالمفتاح (مسح الصف ثم الخانة)، دون تحكم بالنظر؛ وتتيح صيغته المفتوحة OBZ تصدير المفردات إلى البرامج المتوافقة (يُرجى التحقق من الاستيراد مع الناشر).
خطة بديلة دون تقنية دائمًا
لحين نفاد البطارية، أو في الحمّام، أو في وضعية الاستلقاء (حيث تعمل كاميرات تتبع النظر بشكل سيئ)، يُستحسن توفير:
- إشارة نعم/لا موثوقة، تصمد أمام التعب ويعرفها كل المحيطين بالشخص؛
- المسح بمساعدة الشريك: يقول الشريك الحروف، ويعطي الشخص إشارة. والأبجدية المقسّمة إلى مجموعات صغيرة يسهل تذكّرها (في الإنجليزية مثلًا، مجموعات تبدأ كل منها بحرف علّة: من A إلى D، ومن E إلى H، ومن I إلى N، ومن O إلى T، ومن U إلى Z)؛ أما Jean-Dominique Bauby فقد أملى كتابه بحروف مرتّبة حسب تكرار استخدامها؛
- نسخة ورقية من المفردات نفسها: في Buddy، يمكن طباعة كل لوحة.
تحضير المحيطين بالشخص، حتى النهاية
في إحدى سلاسل الحالات، كان 96% من مساعدي التواصل من أفراد العائلة، وغالبًا دون أي تدريب تقني (Ball, 2005). تحتاج العائلات إلى 5 ساعات على الأقل من التدريب، وإلى دعم حين تظهر المشكلات (Linse, 2018). وقد تتطلب التغيّرات المعرفية أو السلوكية، لدى أقلية من الأشخاص (Murphy, 2016)، تكييف الأدوات أحيانًا. وفي الأسابيع الأخيرة، كثيرًا ما تعود العائلات إلى الطرق التي لا تعتمد على التقنية: احتفظوا برسائل تتيح اتخاذ القرارات حتى النهاية. ويمكنكم أيضًا السؤال عن جمعيات المرضى وأسرهم في بلدكم، لدى الفريق المعالج.
أسئلة شائعة
هل يجب انتظار انتهاء إعادة التأهيل قبل تقديم التواصل البديل والمعزّز بعد السكتة الدماغية؟
لا. يمكن استخدام الأدوات البسيطة (الخيارات المكتوبة، والصور، وإشارة نعم/لا واضحة) منذ الأسابيع الأولى، إلى جانب جلسات النطق والتخاطب.
كيف نساعد فردًا من العائلة لديه حبسة في الحياة اليومية؟
تقليل الضجيج، واستخدام جمل قصيرة، وكتابة الكلمات المفتاحية، وتقديم خيارات، ومنح الوقت، والتحقق من أننا فهمنا.
Pictalk Buddy يجمع لوحات التواصل البديل والمعزّز والجدول المصوّر والتسلسلات الموجَّهة والدفاتر، بالرموز نفسها، على Android وiOS والويب والساعة. تطبيق بنظام الدفع حسب الاستطاعة، تطوّره جمعية غير ربحية. اكتشاف Buddy
المصادر
- Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5th ed.). Paul H. Brookes، الفصلان 14 (بمساهمة L. Ball وA. Nordness) و15 (بمساهمة K. Garrett وJ. Lasker وJ. King Fischer).
- الدراسات المذكورة من هذا الكتاب: Garrett & Lasker (2005)؛ Garrett (1995)؛ Garrett et al. (1989)؛ Brock et al. (2017)؛ Hux et al. (2010)؛ Petroi, Koul & Corwin (2014)؛ Makkonen (2018)؛ Ball (2004, 2005)؛ Ball et al. (2002, 2007)؛ Ball, Beukelman & Bardach (2007)؛ Fried-Oken et al. (2006)؛ Rau et al. (2004)؛ Linse (2018)؛ Murphy (2016).