كثيرًا ما يفهم الطفل ذو متلازمة داون أكثر بكثير مما يستطيع قوله، وتكون القواعد عادةً نقطة ضعفه الأكبر. ويساعد التواصل البديل والمعزّز (AAC) في كل الأعمار، من الطفولة المبكرة إلى سن الرشد. إليكم ما يقوله البحث، وما تعلّمناه مع بابلو.
مَن هو بابلو؟
بابلو في الحادية والعشرين من عمره، ولديه متلازمة داون، ولا يتكلم، ويتواصل بالرموز المصوّرة. وهو الأخ الأصغر لأليكس وأدريانوس، المؤسسَين المشاركَين لـ Pictalk.
استخدم بابلو لفترة طويلة دفترًا ورقيًا للرموز. ساعده الدفتر، لكنه قيّده أيضًا: فكل ما لم يكن فيه لم يكن له وجود بالنسبة إليه. وفي 2020، خلال الحجر الصحي، قضينا وقتًا أطول بكثير معًا واكتشفنا احتياجاته الحقيقية: كان لديه ما يقوله أكثر بكثير مما يتيحه دفتره.
عندها صنع له أخواه أداة رقمية. فأصبحت Pictalk، ثم Pictalk Buddy، الذي يحمل صوته الافتراضي اسم «Pablo». واليوم، يشتري بابلو رغيف الباغيت وحده بواسطة Pictalk: يدخل، ويُفهِم شخصًا لا يعرفه، ويدفع، ويخرج. اصطحبنا بابلو إلى المخبز لشراء الخبز منذ مراحل الاختبار الأولى لـ Pictalk، ليرى القدرات الجديدة التي تفتحها له هذه الأداة. وقد أحبّ ذلك: كانت فرحة أن يُفهَم وأن يكون محطّ الأنظار مرسومة على وجهه.
«إيجاد نظام تواصل جيد لا يكفي كي يتبنّاه الطفل أو الشاب ويتواصل به. لا شيء سحري: الأمر يتطلب التزامًا ووقتًا، خاصة في البداية. سيتعيّن عليكم النمذجة […]. لكن الأمر يستحق!»
والدة بابلو، في شهادة نُشرت بمناسبة اليوم الدولي للأشخاص ذوي الإعاقة
ما ملامح التواصل الشائعة في متلازمة داون؟
يصف Beukelman وLight (2020)، في الكتاب المرجعي حول التواصل البديل والمعزّز، ملامح شائعة، مع أن كل شخص مختلف:
- الفهم يسبق التعبير.
- المفردات والاستخدام الاجتماعي نقاط قوة.
- القواعد أكثر هشاشة: بناء الجملة، والمطابقة بين الكلمات، واستخدام تصريفات الأفعال.
- قد يتذبذب السمع، ما يجعل الكلام أصعب فهمًا: يُستحسن تذكّر فحصه.
- يصعب على الغرباء فهم كلامه، حتى حين تفهمه العائلة جيدًا.
وهذا حال بابلو: يفهم جيدًا جدًا، لكنه لا ينطق إلا بضعة مقاطع منفردة لا يفهمها إلا المقرّبون منه. بابلو يميل إلى العزلة ويحب البقاء على الأريكة مع هاتفه. ومرارًا، فوجئنا بمشاركته العفوية في محادثات كنا نجريها فيما بيننا، دليلًا على أنه يتابع الكلام من حوله. وكانت ردود فعله في محلّها: كان يذكّرنا بلحظات محدّدة حين نتحدث عن رحلة، مثلًا.
هل يجب انتظار أن يتكلم؟
لا. التواصل البديل والمعزّز لا يمنع تطوّر الكلام، بل كثيرًا ما يساعده. لدى الأطفال الصغار ذوي متلازمة داون، جاءت صور الأنشطة أولًا، ثم الإشارات، ثم الكلام الذي حلّ محلّها (Light وDrager، 2012). انظر التواصل البديل والمعزّز والكلام.
كيف يتغيّر دور التواصل البديل مع العمر؟
- الطفولة المبكرة: الإشارات والصور والرموز هي الوسيلة الرئيسية للتعبير.
- مع تطوّر الكلام: يُستخدم التواصل البديل للتوضيح، بإظهار رمز كلمة لم تُفهم أو بإعلان الموضوع أولًا (Hanson وآخرون، 2004).
- في سن الرشد: كثيرًا ما يعود ضروريًا مع أشخاص لا يعرفهم (الخبّاز، طبيب جديد، صاحب عمل)، لم تعتد آذانهم على كلامه.
- لاحقًا: خطر الخرف أعلى لدى البالغين ذوي متلازمة داون. ويوصي المؤلفان بإعداد وسائل مساعدة للذاكرة، مثل دفاتر الحياة المصوّرة.
لذا لا يُنصح أبدًا «بإيقاف» التواصل البديل في وقت مبكر. انظر أيضًا المراهقة وسن الرشد.
كيف نساعده على بناء الجمل؟
يجب أن تتيح الأداة بناء الجمل، لا تسمية الأشياء فقط. في مفردات Buddy الإنجليزية، مثلًا، تتحوّل «he want cake» تلقائيًا إلى «he wants cake» (هو يريد كعكة). لكن الأهم أن طريقة نمذجة المحيطين هي التي تدفع التقدّم:
- التحدث بجمل كاملة وصحيحة، حتى عند إظهار رمزين أو ثلاثة فقط (Fey، 2008)؛
- تكرار الرسالة وتوسيعها: «أريد كعكة» تصبح، معروضة على الأداة، «أنت تريد قطعة من الكعكة»؛
- الانتظار بعد الرمز الأول، بدلًا من إكمال الجملة عنه.
تساعده هذه النمذجة على الانتقال من رمز واحد إلى رمزين أو ثلاثة في الرسالة (Binger وLight، 2007). انظر النمذجة والانتظار والاستجابة.
نظّمت والدة بابلو له دفاتر رقمية حسب الموضوعات (الطعام، الأنشطة، التسوّق…)، مستوحاة من PODD. وفيها تعلّم تركيب الرموز، وكانت الدفاتر بمثابة قاموسه: لقد حفظ مئات الكلمات، ويتعرّف على الكلمات بالنظر، ويكتب رسائل يقرؤها الجهاز بصوت عالٍ أو يرسلها من هاتفه الذكي. يحب بابلو الحديث عن أسفاره، وعن الطعام أيضًا: وهكذا بدأ يكوّن الجمل، ليتحدث عن مكان، أو ليخبرنا لا بما يريد أن يأكل فحسب، بل بما أكله في المدرسة أيضًا.
كيف تُرتَّب الرموز؟
لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون، كان العثور على الرموز المعروضة في مجموعات صغيرة تفصل بينها مساحات فارغة أسهل منه في شبكة ممتلئة ومتجانسة (Wilkinson وآخرون، 2017). وفي مفردات Essential وSpringboard وHorizon، تكون بعض الخانات مخفية في البداية وتُكشف مع تقدّم الشخص، دون أن تغيّر الكلمات المكتسبة مكانها.
يُنصح بالبدء بكلماته الخاصة (الأسماء، والأطباق، والأنشطة المفضّلة) وببعض الكلمات الصغيرة المفيدة مثل «المزيد» أو «انتهيت» (Laubscher وLight، 2018). انظر ما الكلمات التي نضعها في الأداة؟ وتنظيم الشبكة.
كيف نساعده على التوجّه في الزمن؟
كان لدى بابلو أولًا جدول مصوّر بالرموز ليتوقّع يومه ويخفّف قلقه، ثم مخطِّط أسبوعي، ثم تقويم شهري: واليوم يتوجّه في الزمن جيدًا جدًا. وتقسّم التسلسلات المصوّرة المهام الطويلة إلى خطوات («الاستعداد في الصباح»، «تحضير حقيبة السفر»). ويتيح له دفتر حياته، بصور عطلة نهاية الأسبوع، أن يروي لنا ما فعله: وهو أيضًا دفتر ذكرياته في المستقبل. انظر الدعائم البصرية: الجدول المصوّر، التسلسلات، المؤقّت.
أسئلة شائعة
في أي عمر نبدأ؟
في أبكر وقت ممكن: يوصي Beukelman وLight بالبدء في الطفولة المبكرة، بالإشارات والصور. ولا يوجد شرط مسبق للعمر أو المستوى.
الإشارات أم الرموز؟
يمكن الجمع بينهما. لا يزال بابلو يستخدم إشارات Makaton للطلبات البسيطة، وتطبيقه على الهاتف الذكي في معظم الأوقات.
Pictalk Buddy يجمع لوحات التواصل البديل والمعزّز، والجدول المصوّر، والتسلسلات الموجَّهة، والدفاتر، بالرموز نفسها، على Android وiOS والويب والساعة. تطبيق بسعر حرّ يحدّده المستخدم، تطوّره جمعية غير ربحية. اكتشاف Buddy
المصادر
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, chapter 9.
- دراسات مذكورة في Beukelman & Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).