Στους ενήλικες, δύο καταστάσεις οδηγούν συχνά στην ΕΕΕ και απαιτούν πολύ διαφορετικές προσεγγίσεις. Μετά από ένα εγκεφαλικό, η αφασία πλήττει τη γλώσσα από τη μια μέρα στην άλλη: στόχος είναι να γίνει ξανά δυνατή η συζήτηση, με απλά βοηθήματα και τη βοήθεια του περιβάλλοντος. Στη νόσο του κινητικού νευρώνα (ΝΚΝ), ο λόγος εξασθενεί λίγο λίγο: όλη η πρόκληση είναι ο προγραμματισμός εκ των προτέρων, πριν αλλάξει η φωνή.
Αφασία μετά από εγκεφαλικό: να ξαναγίνει δυνατή η συζήτηση
Μια διαταραχή της γλώσσας, όχι της νοημοσύνης
Η αφασία πλήττει την ίδια τη γλώσσα και όχι τη φωνή: την ομιλία, την εύρεση λέξεων, την κατανόηση, την ανάγνωση ή τη γραφή. Το άτομο διατηρεί τις αναμνήσεις, τις απόψεις, την αίσθηση του χιούμορ και την κρίση του. Πολλοί άνθρωποι ζουν με αφασία, συχνότερα έπειτα από εγκεφαλικό. Η λογοθεραπευτική αξιολόγηση καθοδηγεί την επιλογή των εργαλείων.
Μια σημαντική διαφορά από τα παιδιά: στους ενήλικες με αφασία, οι μικρές γραμματικές λέξεις (άρθρα, προθέσεις) είναι συχνά οι πιο δύσκολες. Οι λέξεις περιεχομένου (ουσιαστικά, ρήματα, ονόματα) και οι ολόκληρες προτάσεις τους είναι συνήθως πιο χρήσιμες από ένα πλέγμα βασικού λεξιλογίου (Beukelman και Light, 2020).
Έξι προφίλ επικοινωνούντων
Οι Garrett και Lasker (2005) περιγράφουν τα άτομα με βάση όσα μπορούν να κάνουν με υποστήριξη και όχι με βάση τη σοβαρότητα. Τα άτομα περνούν συχνά από το ένα προφίλ στο άλλο καθώς αναρρώνουν· το προφίλ αποφασίζεται με τον λογοθεραπευτή.
| Προφίλ | Τι κάνει το άτομο | Χρήσιμα βοηθήματα |
|---|---|---|
| Αρχόμενο | Επικοινωνεί λίγο σκόπιμα· δεν συνδέει ακόμη τις εικόνες με το νόημά τους | Πραγματικά αντικείμενα, μετά φωτογραφίες, μέσα στις ρουτίνες |
| Επιλογή στο πλαίσιο | Αναγνωρίζει φωτογραφίες, ονόματα, λογότυπα· δείχνει για να πάρει κάτι, χωρίς να ξεκινά συζήτηση | Γραπτές επιλογές, κλίμακες αξιολόγησης, ερωτήσεις ναι/όχι |
| Μεταβατικό | Μπορεί να χρησιμοποιήσει ένα βοήθημα, αλλά χρειάζεται υπενθύμιση | Κάρτα παρουσίασης, σελίδες με προσωπικές φωτογραφίες |
| Αποθηκευμένο μήνυμα | Βρίσκει μόνο του έτοιμα μηνύματα σε γνώριμες καταστάσεις | Σελίδες ανά κατάσταση, εξάσκηση στην πραγματική ζωή |
| Παραγόμενο μήνυμα | Μερικές φορές φτιάχνει νέα μηνύματα, ασταθώς | Βιβλία θεμάτων, αλφάβητο, ημερολόγια, στρατηγικές επιδιόρθωσης |
| Ειδική ανάγκη | Μιλά αρκετά για την κοινωνική ζωή· κολλά σε συγκεκριμένες καταστάσεις | Σενάρια για το τηλέφωνο, προετοιμασμένες ομιλίες |
Συζήτηση με γραπτές επιλογές
Μια πολύ χρήσιμη τεχνική για την οικογένεια και τους φίλους, με ένα σημειωματάριο και έναν χοντρό μαρκαδόρο:
Κάντε την ερώτησηΑυτήν που θα κάνατε ούτως ή άλλως
Γράψτε 2 έως 4 απαντήσειςΜε λίγες λέξεις, με μεγάλα σκούρα κεφαλαία, συν «κάτι άλλο»
Διαβάστε τες δυνατάΦωναχτά, δείχνοντας καθεμία
Κυκλώστε, συνεχίστεΤο άτομο δείχνει την απάντησή του· κυκλώστε την και συνεχίστε ώστε να προχωρά η συζήτηση
Για το «πόσα;» ή το «πόσο;», μια κλίμακα από 1 έως 5 λειτουργεί καλά. Άτομα με σοβαρή αφασία και πολύ χαμηλές επιδόσεις στην ανάγνωση απάντησαν με ακρίβεια πάνω από 90% όταν οι γραπτές επιλογές ήταν μέρος μιας πραγματικής συζήτησης και διαβάζονταν δυνατά (Garrett, 1995). Προσέξτε το αυτόματο νεύμα συγκατάθεσης: πολλά άτομα με αφασία γνέφουν καταφατικά για να κρατήσουν τη θέση τους στη συζήτηση, χωρίς να έχουν καταλάβει (δείτε Δώστε το μοντέλο, περιμένετε, απαντήστε).
Επιλέξτε προσωπικές φωτογραφίες και ολόκληρες προτάσεις
Για πολλούς ενήλικες με αφασία, οι προσωπικές φωτογραφίες λειτουργούν καλύτερα από τα σχεδιασμένα σύμβολα. Μια σελίδα χτισμένη γύρω από μια φωτογραφία μιας πραγματικής στιγμής οδηγεί σε περισσότερους γύρους συνομιλίας από ένα τυπικό πλέγμα (Brock et al., 2017), ειδικά αν και οι δύο συνομιλητές την κοιτάζουν μαζί (Hux et al., 2010). Βάλτε λίγα σύμβολα σε κάθε οθόνη, με λίγα επίπεδα (Petroi, Koul και Corwin, 2014). Μην επιμένετε στον συνδυασμό συμβόλων ή στην ορθογραφία, εκτός αν το άτομο δείξει ότι μπορεί: οι ολόκληρες προτάσεις, έτοιμες να ειπωθούν, είναι συχνά πιο αποτελεσματικές.
Ξεκινήστε από τη ζωή του, όχι μόνο από τη φροντίδα του
Οι Beukelman και Light αναφέρουν την περίπτωση ενός συνταξιούχου με αφασία στον οποίο είχαν δώσει έναν πίνακα για τα γεύματα και το πλύσιμο. Αποσύρθηκε στον εαυτό του: αυτό που ήθελε ήταν να ξαναγυρίσει στην εθελοντική εργασία στην εκκλησία του, να παίξει με την εγγονή του, να συζητά τον προϋπολογισμό με τη γυναίκα του και να πειράζει τα αδέλφια του. Οι λέξεις στο εργαλείο πρέπει να προέρχονται από τους ρόλους και τις επιθυμίες που είχε το άτομο πριν από το εγκεφαλικό. Ως οικογένεια, αναρωτηθείτε για τι του άρεσε να μιλά και με ποιον, ποιες δραστηριότητες θέλει να ξαναρχίσει, ποιες εκφράσεις του μοιάζουν και ποιες αποφάσεις θέλει να συνεχίσει να παίρνει.
Ετοιμάστε μία σελίδα ανά κατάσταση
Για άτομα που βρίσκουν μόνα τους έτοιμα μηνύματα, χτίστε μία κατάσταση τη φορά (φούρνος, φαρμακείο, τράπεζα): μια σελίδα με 4 έως 8 μηνύματα με τη σειρά της ανταλλαγής, από το «ποιος είμαι και πώς επικοινωνώ» ώς το ευχαριστώ, περνώντας από το αίτημα, τις λεπτομέρειες και την επιδιόρθωση («Δεν είναι αυτό, ας ξαναρχίσουμε»). Μια αρχική σελίδα μπορεί να δείχνει το μικρό όνομα του ατόμου και το «Είχα εγκεφαλικό, χρησιμοποιώ αυτό το tablet για να μιλώ» (δείτε την κάρτα «Πώς να μου μιλάτε»). Στο Buddy, ένα κουμπί μπορεί να λέει μια ολόκληρη πρόταση και να εμφανίζει μια προσωπική φωτογραφία, και το πλέγμα μπορεί να ρυθμιστεί από 1 × 1 έως 30 × 30 κελιά.
Άρετε τα πραγματικά εμπόδια
Σύμφωνα με τους Beukelman και Light (2020), η κύρια δυσκολία δεν είναι τεχνική: είναι να θυμάται κανείς να χρησιμοποιεί το εργαλείο την κατάλληλη στιγμή (μια γυναίκα δεν έβγαζε ποτέ τα βιβλία της από την τσάντα), και μετά η αμηχανία δημοσίως, την οποία ένας άντρας ξεπέρασε με παιχνίδι ρόλων και σενάρια που είχε συν-γράψει. Η διδασκαλία στρατηγικών επιδιόρθωσης μείωσε το ποσοστό των γύρων συνομιλίας που αφιερώνονταν στην επιδιόρθωση παρεξηγήσεων από 46% σε 11% (Garrett et al., 1989).
Νόσος του κινητικού νευρώνα (ΝΚΝ): σχεδιάστε εκ των προτέρων, πριν αλλάξει ο λόγος
Η νόσος του κινητικού νευρώνα (ΝΚΝ), η συχνότερη μορφή της οποίας είναι η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ΑΠΣ), πλήττει προοδευτικά τα νευρικά κύτταρα που ελέγχουν τους μυς. Ανάμεσα στο 80 και στο 95% των ατόμων χάνουν τη λειτουργική ομιλία, το 60% μέσα σε 18 μήνες από το πρώτο βολβικό σύμπτωμα (Makkonen, 2018). Η ΕΕΕ γίνεται καλά αποδεκτή (96% σε μια σειρά περιπτώσεων, Ball, 2004) και χρησιμοποιείται για περίπου δύο χρόνια κατά μέσο όρο: προετοιμάζεται πριν η ομιλία γίνει δύσκολη, με την πολυεπιστημονική ομάδα και τον λογοθεραπευτή.
Βολβική έναρξη ή νωτιαία έναρξη
- Βολβική έναρξη: η ομιλία και η κατάποση πλήττονται πρώτες, μερικές φορές γρήγορα, ενώ το άτομο μπορεί ακόμη να περπατά. Χρησιμοποιείται στην αρχή ένα τηλέφωνο ή tablet στο χέρι· η οφθαλμική πλοήγηση έρχεται αργότερα.
- Νωτιαία έναρξη: πλήττονται πρώτα τα χέρια και τα πόδια. Η βοήθεια στη γραφή και στην πρόσβαση στον υπολογιστή έρχεται συχνά πριν από τη βοήθεια στη συζήτηση.
Πότε να ζητήσετε αξιολόγηση ΕΕΕ
Ο ρυθμός ομιλίας πέφτει πριν από την κατανοησιμότητα, η οποία στη συνέχεια πέφτει γρήγορα, συχνά μέσα σε λίγους μήνες. Δείκτες (Ball et al., 2002, 2007): ζητήστε παραπομπή για αξιολόγηση όταν ο ρυθμός πλησιάζει τις 125 λέξεις το λεπτό (σε σύγκριση με περίπου 190 συνήθως) ή όταν η κατανοησιμότητα των προτάσεων πέφτει κάτω από 90%. Ο ρυθμός μπορεί να μετρηθεί ακόμη και στο τηλέφωνο.
Η παρακολούθηση έχει τρεις φάσεις (Ball, Beukelman και Bardach, 2007): παρακολούθηση της ομιλίας και ηχογράφηση της φωνής· εγκατάσταση εργαλείων κατάλληλων για τις τρέχουσες και τις μελλοντικές ικανότητες· προσαρμογή της πρόσβασης, της στάσης του σώματος και των μηνυμάτων όσο αλλάζουν οι ανάγκες.
Διατήρηση της φωνής: τράπεζα φωνής και τράπεζα μηνυμάτων
Δύο διαφορετικές διαδικασίες, και οι δύο πρέπει να γίνουν πριν αλλάξει η φωνή:
Τράπεζα φωνήςΠερίπου 4 έως 6 ώρες ομιλίας, σε σύντομες συνεδρίες, για να αποκτήσετε μια συνθετική φωνή που μοιάζει με τη δική του και μπορεί να πει οτιδήποτε
Τράπεζα μηνυμάτωνΕπιλεγμένες φράσεις («σ' αγαπώ», αγαπημένες εκφράσεις, ένα γέλιο), που αναπαράγονται ακριβώς όπως ηχογραφήθηκαν
Σε iPhone και iPad, η λειτουργία Personal Voice της Apple μπορεί να δημιουργήσει μια φωνή στα αγγλικά, και το Android δεν έχει ενσωματωμένο αντίστοιχο. Στο Buddy, μπορείτε να ηχογραφήσετε τη δική σας φωνή σε κάθε κουμπί: τράπεζα μηνυμάτων απευθείας στο εργαλείο. Το Buddy δέχεται επίσης μια φωνή από τράπεζα φωνής ElevenLabs, με σύνδεση στο διαδίκτυο.
Ποια μηνύματα να ετοιμάσετε
Άτομα με ΝΚΝ έχουν ιεραρχήσει οι ίδια τις ανάγκες τους (Fried-Oken et al., 2006). Τα ουσιώδη: να καλούν βοήθεια, να δίνουν οδηγίες στους φροντιστές, να συζητούν σημαντικά θέματα (ιδίως για την υγεία), να μένουν σε επαφή και να εκφράζουν συναισθήματα. Οι οδηγίες και η επαφή είναι οι συχνότερες χρήσεις (Rau et al., 2004), αλλά έχουν σημασία και το χιούμορ και οι ιστορίες.
Αν το άτομο μπορεί να πληκτρολογεί, ετοιμάστε ολόκληρα μηνύματα για τρεις λόγους: χρονισμός («Περίμενε, δεν τελείωσα», «Σήκωσε τα πόδια μου πριν σπρώξεις το αναπηρικό αμαξίδιο»), ταχύτητα (μακριές, συχνές προτάσεις) και κόπωση (ένα σύνολο μηνυμάτων για το βράδυ). Τα υπόλοιπα πληκτρολογούνται, με πρόβλεψη λέξεων.
Προσαρμόστε την πρόσβαση, κρατήστε το λεξιλόγιο
Καθώς εξελίσσεται η νόσος, η πρόσβαση περνά από το άγγιγμα στον διακόπτη, μετά συχνά στην οφθαλμική πλοήγηση (τα μάτια συνήθως διατηρούνται), μετά σε μεθόδους με βοήθεια του συνομιλητή. Κρατήστε το ίδιο λεξιλόγιο σε κάθε στάδιο αν μπορείτε. Η οφθαλμική πλοήγηση και οι εναλλακτικές της χωρίς τεχνολογία καλύπτονται στο Πρόσβαση: στάση σώματος, διακόπτες, οφθαλμική πλοήγηση. Το Buddy χρησιμοποιείται με άγγιγμα ή με διακόπτη (σάρωση γραμμής και μετά κελιού), χωρίς οφθαλμική πλοήγηση· η ανοιχτή μορφή OBZ επιτρέπει την εξαγωγή του λεξιλογίου σε συμβατό λογισμικό (ελέγξτε την εισαγωγή με τον εκδότη).
Πάντα ένα εναλλακτικό σχέδιο χωρίς τεχνολογία
Για άδεια μπαταρία, για το μπάνιο ή για όταν είστε ξαπλωμένοι (όπου οι κάμερες οφθαλμικής πλοήγησης λειτουργούν άσχημα), προβλέψτε:
- ένα αξιόπιστο σήμα ναι/όχι, που αντέχει στην κόπωση και είναι γνωστό σε όλους γύρω από το άτομο·
- σάρωση με βοήθεια του συνομιλητή: ο συνομιλητής λέει τα γράμματα, το άτομο σηματοδοτεί. Ένα αλφάβητο σε ομάδες που ξεκινούν με φωνήεν (στα αγγλικά: A–D, E–H, I–N, O–T, U–Z) θυμάται εύκολα· ο Jean-Dominique Bauby, από τη μεριά του, υπαγόρευσε το βιβλίο του με τα γράμματα ταξινομημένα κατά συχνότητα·
- μια έντυπη εκδοχή του ίδιου λεξιλογίου: στο Buddy, κάθε πίνακας μπορεί να εκτυπωθεί.
Προετοιμάστε το περιβάλλον, ώς το τέλος
Σε μια σειρά περιπτώσεων, το 96% των βοηθών επικοινωνίας ήταν μέλη της οικογένειας, τις περισσότερες φορές χωρίς τεχνική εκπαίδευση (Ball, 2005). Οι οικογένειες χρειάζονται τουλάχιστον 5 ώρες εκπαίδευσης και υποστήριξη όταν προκύπτουν προβλήματα (Linse, 2018). Οι γνωστικές ή συμπεριφορικές αλλαγές, σε μια μειονότητα ατόμων (Murphy, 2016), σημαίνουν μερικές φορές ότι τα εργαλεία πρέπει να προσαρμοστούν. Τις τελευταίες εβδομάδες, οι οικογένειες επιστρέφουν συχνά σε μεθόδους χωρίς τεχνολογία: κρατήστε μηνύματα που επιτρέπουν να παίρνονται αποφάσεις ώς το τέλος. Για έναν σύλλογο ασθενών, ρωτήστε τη νευρολογική ομάδα που παρακολουθεί το άτομο.
Συχνές ερωτήσεις
Πρέπει να περιμένετε να τελειώσει η αποκατάσταση πριν προσφέρετε ΕΕΕ μετά από εγκεφαλικό;
Όχι. Τα απλά εργαλεία (γραπτές επιλογές, φωτογραφίες, ένα καθαρό ναι/όχι) μπορούν να χρησιμοποιηθούν από τις πρώτες εβδομάδες, παράλληλα με τη λογοθεραπεία.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε ένα μέλος της οικογένειας με αφασία στην καθημερινότητα;
Μειώστε τον θόρυβο, χρησιμοποιήστε σύντομες προτάσεις, γράψτε τις λέξεις-κλειδιά, προσφέρετε επιλογές, αφήστε χρόνο και ελέγξτε ότι καταλάβατε.
Pictalk Buddy συγκεντρώνει πίνακες ΕΕΕ, οπτικό πρόγραμμα, καθοδηγούμενες ακολουθίες και σημειωματάρια, με τα ίδια σύμβολα, σε Android, iOS, στον ιστό και στο ρολόι. Μια εφαρμογή «Πληρώστε όσο μπορείτε», που αναπτύσσεται από μια μη κερδοσκοπική ένωση. Ανακαλύψτε το Buddy
Πηγές
- Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5th ed.). Paul H. Brookes, κεφάλαια 14 (συμβολή των L. Ball και A. Nordness) και 15 (συμβολή των K. Garrett, J. Lasker και J. King Fischer).
- Μελέτες που παρατίθενται από το βιβλίο αυτό: Garrett & Lasker (2005)· Garrett (1995)· Garrett et al. (1989)· Brock et al. (2017)· Hux et al. (2010)· Petroi, Koul & Corwin (2014)· Makkonen (2018)· Ball (2004, 2005)· Ball et al. (2002, 2007)· Ball, Beukelman & Bardach (2007)· Fried-Oken et al. (2006)· Rau et al. (2004)· Linse (2018)· Murphy (2016).